OBIETTIVO PINGELAP

PingelapA quale acromate non è mai capitato di sentirsi isolato o diverso in un mondo in cui l’Acromatopsia è una peculiarità e farne comprendere il significato a chi ci circonda una missione spesse volte quasi impossibile?
Dal 1983, l’Unione Europea sceglie ogni anno un argomento specifico per promuovere il dibattito e il dialogo tra i Paesi membri e al loro interno. Il 2019 sarà l’Anno Europeo delle Malattie Rare, nonché ventesimo anniversario del Regolamento UE sui prodotti medicinali orfani: sarà un anno importante per chi come noi Acromati è affetto da una patologia rara e per sensibilizzare la comunità internazionale.
Dopo la scomparsa dello scrittore Oliver Sac
ks, abbiamo pensato che un viaggio all’isola dei senza colore, portando sull’isola visiere, berretti e occhiali per aiutare gli abitanti affetti da questa patologia, rappresenterebbe un’opportunità di confronto unica per gli Acromati italiani: un mondo grigio nel quale la loro diversità diventi normalità.
Ribaltare la prospettiva della normalità grazie all’incontro con una comunità assolutamente speciale in un momento importante per le patologie rare. Atollo di Pingelap
“Obiettivo Pingelap: un viaggio alla scoperta della norma
lità”si propone di rendere visibile l’acromatopsia, facendo leva su di un’esperienza chiave per il nostro gruppo. Quindi abbiamo deciso di lavorare a un progetto che includa un’esperienza di vita (un viaggio a Pingelap sulle orme di quello di Oliver Sacks) che sarà oggetto di un documentario per mantenerne viva la memoria e permetterne un’ampia diffusione.
Coinvolgendo  un gruppo di Acromati italiani e di altri paesi del mondo per metterli in contatto con una realtà unica, metteremo
l’Acromatopsia in primo piano e daremo l’opportunità all’opinione pubblica di conoscere una realtà peculiare come quella dell’isola di Pingelap, che nel 2008 contava con 360 abitanti e un’altissima percentuale di Acromati, circa il 30%.
“Obiettivo Pingelap: un viaggio alla scoperta della normalità” è un progetto che implementeremo nel 2018 e per il quale stiamo cercando appoggio a livello di sponsor e di volontari che ci aiutino a darne la giusta diffusione. A breve vi coinvolgeremo per fare parte di questa avventura insieme a noi.

 

CONVEGNO SULLA ACROMATOPSIA MILWAUKEE 22/23 LUGLIO 2017

http://achromacorp.org/Events.html
Location: Medical College of Wisconsin, Health Research
Center, 8701 Watertown Plank Road, Milwaukee, WI 53226
Presenters List: Dr. Susanne Kohl
http://www.eye-tuebingen.de/wissingerlab/members/susanne
-kohl
Dr. Shannon Boye
http://boye-lab.eye.ufl.edu/about-dr-boye/short-bio/
Dr. Christine Kay
http://vra-pa.com/dr-christine-kay/2720286
Dr. Joseph Carroll
http://www.mcw.edu/AOIP/Team/Faculty/Joseph-Carroll.htm
Dr. William Hauswirth
http://research.eye.ufl.edu/researchers/research-faculty/
william-w-hauswirth-ph-d/
Dr. Susanne Kohl
Dr. Shannon Boye
Dr. Christine Kay
Dr. Joseph Carroll
Dr. William Hauswirth

Representative from Applied Genetic
Technology Corporation (AGTC)
https://www.agtc.com/
Additional Sessions -more will be added as information becomes available
-check back!
– Eva Goluza-Eva (age 16) is an active alpine skier who lives in Croatia. She has successfully competed in Europa and World Cups and she is already a confirmed candidate to race in March 2018 at the next Paralympic Games in South Korea. Eva will present details about her successful skiing experience.
– John Gibson-Specialty Tints (CA)
John will discuss his unique process for hand-tinting (multiple darkness levels) disposable contact lenses and provide information for those interested. He will also be bringing several demo lenses for a first-hand look at them! This session will be part of a larger session (featuring multiple folks) focused on discussing creative solutions to frustrating problems with glasses, goggles, tints, contacts,
etc. with the overall goal of providing useful information that you can incorporate into your repertoire of tools!
***For the airport shuttle information (to and/or from the airport) we recommend GO Riteway:
http://www.goriteway.com/
The cost for a single person is about $24 each way. It is about $30 each way for 2 people traveling together, so about $6 increments per person for family traveling together after the first $24.

HOTEL INFORMATION FOR THE 2017
ACHROMATOPSIA CONVENTION July 21-22
Convention Location: Medical College of Wisconsin,
Health Research Center, 8701 Watertown Plank Road,
Milwaukee, WI 53226
The room block is confirmed
for July 20 – 23,
2017 at the following hotel: Radisson Milwaukee
West 2303 North Mayfair Road Wauwatosa,
WI 53226
To book directly with the hotel, please call 414-257-3400 and ask for the Reservation Department. Be sure to reference the block name “Achromatopsia Convention” to ensure you receive
the group rate.
To book online, please visit our website at www.radisson.com/milwaukeewi_west
and use the promotional code “MRMC17” when entering your travel details.
The group rate of $105 is guaranteed until 6/30/2017. After the cut-off date all unreserved rooms will be released into the hotel’s general inventory and will no longer be available to reserve at the group rate.
Shuttle service to and from the convention location will be available at no cost to from the Radisson Milwaukee West both Friday and Saturday.
Additional hotels and area information can be found at:
http://www.mrmccampus.org/resource-guide

BCM Families Meeting Atlanta, GA (USA) – August 4-6th 2017

The first international meeting of families affected by Blue Cone Monochromacy will be in Atlanta, GA (USA) – on August 4-6th 2017
Location will be OMNI Hotel Atlanta at CNN CenterWeb Site – 100 CNN Center Atlanta, Georgia 30303 USA, Phone: (404) 659-0000 – Concierge: (404) 818-4406.

Meeting Program
Friday 4th – Late afternoon –
Participants Registration and Welcome – Location TBA
Saturday 5th – Full Day – We are organizing a full day of lectures and activities – Maple Conference Room
Sunday 6th – Morning until lunch, Half Day – Lectures and activities – Maple Conference Room
We are inviting scientists and researchers who have been working on BCM for decades, as well as Low Vision experts. Much opportunity will be given for participants’ questions. Social activities and patients’ talks will be organized. A meeting AGENDA is coming soon.

Food and Beverage
Saturday and Sunday Breakfast and Saturday Lunch will be offered in the Atrium Terrace B.

Children
Children under 12 are welcome. A nanny service will be organized in the nearby Spruce Room (Max 60 children).
Mature teenagers who wish to hear the educational presentations will be welcome at the discretion of their parents or guardians.

Accommodation
We have a limited number of discounted rooms (50) at our disposal, a limited seating capacity in the conference room (100 participants) and in the children’s room (60 children under-12), so please register as soon as possible. No conference enrollment fees are being charged, plus those who have difficulty affording to attend may apply for a scholarship. Scholarships will be awarded with priority to people coming from abroad who are members of our forum (ning.bcmfamilies.org) and/or Facebook ‘BCM’ group. Then any other scholarship application, based on financial need from a member of our forum and/or Facebook group, will be considered. Scholarships for up to 50 hotel rooms can be provided.

Scholarship
Scholarship means that BCM Families Foundation will pay for the scholarship recipient’s Omni hotel rooms from August 4th to August 6th plus taxes. Any other hotel service and extra charges will be paid by you. Your hotel reservation will be guaranteed by your credit card and needs to be done before June 1st. If you cancel after this date or if you do not check into the hotel, then the whole cost will be charged to your credit card (rate is $ 149 per night per room + 16% taxes + $5 per night). After your hotel check-in, if you requested a scholarship and the scholarship was approved, then BCM Families Foundation will pay for your room.

I professori invitati sono

W.W. Hauswirth, S. G. Jacobson, B. Wissinger, E. BuenaAtienza, M. Michaelides, A. Hardcastle, J. Gardner, J. Carroll.

In programma anche i prelievi di sangue per chi deve fare il test del DNA e la presenza di un istruttore di guida con il bioptic.

SEGUITE GLI AGGIORNAMENTI E INFORMAZIONI SU :
http://www.blueconemonochromacy.org/atlanta-2017-meeting/

L’AAI ha cambiato sede e è stato rinnovato il Consiglio Direttivo

Il 21 novembre 2016 l’Associazione ha trasferito la sede legale da Verona, Via Palladio n. 12 a Cavedine (TN) Via IV Novembre n. 23. E’ stato conseguentemente modificato lo Statuto.
In pari data, sono state apportate alcune modifiche alle cariche del Consiglio Direttivo. In particolare, è stato nominato quale Presidente la signora Elisabetta Leonardi (che già ricopriva la carica di Vice Presidente). Vice Presidente è stato nominato Giacomo Luchitta. E’ subentrato inoltre un nuovo Consigliere nella persona di Raimondo Baia.

L’Associazione Acromati Italiani partecipa al Dnest inventors exibition

L’Associazione Acromati Italiani ONLUS partecipa con un proprio stand al Dnest International Inventors Exibition al Pala Expo Venice dal 13 ottobre al 16 ottobre 2016.inventors_logo
Sarà un’occasione per l’Associazione per presentare il film intitolato “Le Barriere cromatiche” prodotto dall’Associazione Acromati Italiani per sensibilizzare opinione pubblica ed istituzioni sulle problematiche che acromati ed ipovedenti in genere hanno nella vita quotidiana e proporre soluzioni semplici e dirette per aiutare a risolverle. Nello stand che si intitola “Le barriere cromatiche” verranno presentate le proposte tecnologiche di ausilii per aiutare gli acromati nella vita quotidiana e le ultime frontiere della ricerca genetica nel campo dell’acromatopsia.
La mostra International Inventors Exibition è interessante perchè verranno presentate invenzioni da tutto il mondo.
Il Pala Expo Venice è situato in via Ferraris 5 a Venezia Marghera.
Il prezzo del biglietto d’ingresso è di 5 euro, ridotto 3 euro, gratuito sotto i 12 anni ed oltre i 70. Vi informeremo quanto prima se il prezzo ridotto è anche per gli acromati.
L’ingresso per il pubblico è all’angolo tra via Pacinotti e via Galileo Ferraris. a ridosso del Parco Scientifico Tecnologico VEGA.  L’orario di apertura sarà: dalle 10.00 alle 20.00 il giorno 13 ottobre, dalle 9.00 alle 20.00 gli altri giorni.
Vi attendiamo allo stand!

Cominciano i preparativi per il primo DisabilityPride ITALIA

Con questa nota, comunichiamo ufficialmente che nei giorni 8, 9 e 10 Disability pridedel mese di luglio2016, a Palermo, presso i Cantieri Culturali della Zisa, si terrà il primo DisabilityPride italiano. Questa iniziativa, in contemporanea col DisabilityPride di New York, vedrà insieme, per la prima volta, l’Italia e gli Stati Uniti d’America rivendicare gli stessi diritti per le persone disabili, ovvero l’applicazione effettiva dei 50 articoli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone Disabili.

Il DISABILITY PRIDE ITALIA sarà composto da due momenti, il primo vedrà impegnato il mondo della disabilità in delle Conferenze-Dibattito con i quali verranno proposte alle Istituzionile vie da seguire affinché vengano migliorate le politiche socio-assistenziali e sanitarie; il secondo invece servirà per aprire il DisabilityVillage al resto della città, grazie all’aiuto di alcuni musicisti jazz che suoneranno in ognuna delle tre giornate al termine delle conferenze.

Al termine della Conferenza-Dibattito in programma per il 10 luglio ci sarà un collegamento video con gli amici di oltre oceano per suggellare questa intesa, nella speranza che il prossimo anno anche altre nazioni vogliano portare avanti questa iniziativa del DisabilityPride a sostegno dei diritti delle persone disabili.

Tutte le informazioni relative al DisabilityPride Italiasono contenute nel sito Internet www.disabilityprideitalia.org , all’interno del quale le associazioni, i centri medici e le aziende che si occupano di disabilità avranno modo di contattarci se vorranno essere nostri partner.

Il sito ha deciso inoltre di ospitare una piattaforma per il SocialCrowdFunding, in modo da poter offrire la possibilità di ottenere finanziamenti, sotto forma di donazioni, alle associazioni o alle Startup che si occupano di disabilità e che, registrandosi sul sito Internet, avranno modo di esporre il progetto per il quale hanno bisogno di finanziamenti.

Programma dettagliato dell’incontro Associazione Acromati Italiani 7/8 novembre

Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS, Hotel Saulina, Via Maremmana 11, Lastra a Signa, Firenze
Programma di sabato 7 novembre 2015:

    • ore 13.00 Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.
    • ore 15.00 Gita per coloro che lo desiderano ad un laboratorio di ceramica per assistere al lavoro di un ceramista.
    • ore 19.00 Cena

Programma per domenica 8 novembre presso l’hotel Saulina
ore 9.00  Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.

  • ore 9.30 Sala Leonardo: incontro con il seguente programma: SALUTO E RINGRAZIAMENTO DA PARTE DEL PRESIDENTE E DEL VICEPRESIDENTE
    ore 9.40 INTRODUZIONE CIRCA L’IMPORTANZA /CONFERMA DIAGNOSI ATTRAVERSO IL DNA, SPIEGARE A GRANDI LINEE COME SPEDIRE IL SANGUE ED OTTENERE IN TEMPI BREVISSIMI LA RISPOSTA.
    ore 9.50 ESPERIENZE  (VISTO DAL PAZIENTE E DAL GENITORE)
    ore 10.05 LA DOTT.SSA RENATA SARNO PARLERA’ DI BCM E SVILUPPI FUTURI
    ore 10.20 DOTT. VOLPE PARLERA’ DI SCUOLA E PROBLEMI DI TUTTI I GIORNI
    ore 11.00 RELAZIONE DI UN ESPERTO LEGGE 104
    ore 11.40 ACCENNO BIOPTIC E LEGGE OLANDESE, NUOVI PROGETTI
    ore 12.00 DOMANDE, RICHIESTE E VARIE
  • ore 13.00 Pranzo offerto dall’Associazione a tutti i partecipanti.
    Chi volesse prenotare il pernottamento presso l’Hotel Saulina può farlo telefonando direttamente all’Hotel: 055.8729511.
  • Ore 16.00 per le persone che devono rientrare in stazione a Firenze: partenza del pulmino dall’hotel fini alla stazione di Firenze Santa Maria Novella (arrivo  16.30)

Per la partecipazione alla cena e comunque all’incontro di domenica  8 per cortesia confermare a Elisabetta Lucchetta 3334473568.

Incontro 7/8 novembre: treni di sabato

Il giorno sabato 7 novembre, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni di sabato 7 novembre. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
SABATO 7 NOVEMBRE (legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; IC= INTERCITY; RV= REGIONALE VELOCE)
da ROMA
Termini FA 9464 part. 9.15 arr a Firenze SMN 10.33
Tiburtina FR 9570 part 9.15 arr 10.36
Termini e poi Tiburtina FR 9518 part 9.20 arr 10.51
Termini FR 9572 part 10.05 arr 11.36
” FA 9466 part 10.15 arr 11.33

da MILANO
Rogoredo e poi Porta Garibaldi FR 9563 part 8.12 arr 10.10
” FR 9567 part 9.12 arr 11.10
Centrale FR 9513 part 8.15 arr 9.55
” FR 9517 part 9.15 arr 10.55
” FR 9521 part 10.15 arr 11.55

da BOLOGNA
IC 1589 part 9.58 arr 10.52
FA 9413 part 10.03 arr 10.40
FR 9517 part 10.20 arr 10.55
FR 9567 part 10.35 arr 11.10
FA 9415 part 10.53 arr 11.30

da VENEZIA
Mestre FA 9411 part 8.37 arr 10.30
” FA 9413 part 8.47 arr 10.40
Santa Lucia e poi a Mestre FA 9415 part 9.25 arr 11.30

da VERONA
FA 9465 part 8.50 arr 10.20

da GENOVA
IC 35505 + RV 3150 (Cambio a Pisa) part 8.51 arr 12.00

da TORINO Porta Nuova poi Porta Susa
FR 9517 part 8.00 arr 10.55
FR 9567 part 8.15 arr 11.10