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CONVEGNO SULLA ACROMATOPSIA MILWAUKEE 22/23 LUGLIO 2017

http://achromacorp.org/Events.html
Location: Medical College of Wisconsin, Health Research
Center, 8701 Watertown Plank Road, Milwaukee, WI 53226
Presenters List: Dr. Susanne Kohl
http://www.eye-tuebingen.de/wissingerlab/members/susanne
-kohl
Dr. Shannon Boye
http://boye-lab.eye.ufl.edu/about-dr-boye/short-bio/
Dr. Christine Kay
http://vra-pa.com/dr-christine-kay/2720286
Dr. Joseph Carroll
http://www.mcw.edu/AOIP/Team/Faculty/Joseph-Carroll.htm
Dr. William Hauswirth
http://research.eye.ufl.edu/researchers/research-faculty/
william-w-hauswirth-ph-d/
Dr. Susanne Kohl
Dr. Shannon Boye
Dr. Christine Kay
Dr. Joseph Carroll
Dr. William Hauswirth

Representative from Applied Genetic
Technology Corporation (AGTC)
https://www.agtc.com/
Additional Sessions -more will be added as information becomes available
-check back!
– Eva Goluza-Eva (age 16) is an active alpine skier who lives in Croatia. She has successfully competed in Europa and World Cups and she is already a confirmed candidate to race in March 2018 at the next Paralympic Games in South Korea. Eva will present details about her successful skiing experience.
– John Gibson-Specialty Tints (CA)
John will discuss his unique process for hand-tinting (multiple darkness levels) disposable contact lenses and provide information for those interested. He will also be bringing several demo lenses for a first-hand look at them! This session will be part of a larger session (featuring multiple folks) focused on discussing creative solutions to frustrating problems with glasses, goggles, tints, contacts,
etc. with the overall goal of providing useful information that you can incorporate into your repertoire of tools!
***For the airport shuttle information (to and/or from the airport) we recommend GO Riteway:
http://www.goriteway.com/
The cost for a single person is about $24 each way. It is about $30 each way for 2 people traveling together, so about $6 increments per person for family traveling together after the first $24.

HOTEL INFORMATION FOR THE 2017
ACHROMATOPSIA CONVENTION July 21-22
Convention Location: Medical College of Wisconsin,
Health Research Center, 8701 Watertown Plank Road,
Milwaukee, WI 53226
The room block is confirmed
for July 20 – 23,
2017 at the following hotel: Radisson Milwaukee
West 2303 North Mayfair Road Wauwatosa,
WI 53226
To book directly with the hotel, please call 414-257-3400 and ask for the Reservation Department. Be sure to reference the block name “Achromatopsia Convention” to ensure you receive
the group rate.
To book online, please visit our website at www.radisson.com/milwaukeewi_west
and use the promotional code “MRMC17” when entering your travel details.
The group rate of $105 is guaranteed until 6/30/2017. After the cut-off date all unreserved rooms will be released into the hotel’s general inventory and will no longer be available to reserve at the group rate.
Shuttle service to and from the convention location will be available at no cost to from the Radisson Milwaukee West both Friday and Saturday.
Additional hotels and area information can be found at:
http://www.mrmccampus.org/resource-guide

L’Associazione Acromati Italiani partecipa al Dnest inventors exibition

L’Associazione Acromati Italiani ONLUS partecipa con un proprio stand al Dnest International Inventors Exibition al Pala Expo Venice dal 13 ottobre al 16 ottobre 2016.inventors_logo
Sarà un’occasione per l’Associazione per presentare il film intitolato “Le Barriere cromatiche” prodotto dall’Associazione Acromati Italiani per sensibilizzare opinione pubblica ed istituzioni sulle problematiche che acromati ed ipovedenti in genere hanno nella vita quotidiana e proporre soluzioni semplici e dirette per aiutare a risolverle. Nello stand che si intitola “Le barriere cromatiche” verranno presentate le proposte tecnologiche di ausilii per aiutare gli acromati nella vita quotidiana e le ultime frontiere della ricerca genetica nel campo dell’acromatopsia.
La mostra International Inventors Exibition è interessante perchè verranno presentate invenzioni da tutto il mondo.
Il Pala Expo Venice è situato in via Ferraris 5 a Venezia Marghera.
Il prezzo del biglietto d’ingresso è di 5 euro, ridotto 3 euro, gratuito sotto i 12 anni ed oltre i 70. Vi informeremo quanto prima se il prezzo ridotto è anche per gli acromati.
L’ingresso per il pubblico è all’angolo tra via Pacinotti e via Galileo Ferraris. a ridosso del Parco Scientifico Tecnologico VEGA.  L’orario di apertura sarà: dalle 10.00 alle 20.00 il giorno 13 ottobre, dalle 9.00 alle 20.00 gli altri giorni.
Vi attendiamo allo stand!

Programma dettagliato dell’incontro Associazione Acromati Italiani 7/8 novembre

Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS, Hotel Saulina, Via Maremmana 11, Lastra a Signa, Firenze
Programma di sabato 7 novembre 2015:

    • ore 13.00 Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.
    • ore 15.00 Gita per coloro che lo desiderano ad un laboratorio di ceramica per assistere al lavoro di un ceramista.
    • ore 19.00 Cena

Programma per domenica 8 novembre presso l’hotel Saulina
ore 9.00  Firenze stazione ferroviaria di Santa Maria Novella. Incontro tra le persone che arrivano in treno per trasporto gratuito dalla stazione fino all’Hotel Saulina. Al binario 16 della stazione di Firenze c’è una rampa in discesa; direzione Piazzale Montelungo. Lì c’è il pulmino in attesa con cartello Associazione Acromati Italiani.

  • ore 9.30 Sala Leonardo: incontro con il seguente programma: SALUTO E RINGRAZIAMENTO DA PARTE DEL PRESIDENTE E DEL VICEPRESIDENTE
    ore 9.40 INTRODUZIONE CIRCA L’IMPORTANZA /CONFERMA DIAGNOSI ATTRAVERSO IL DNA, SPIEGARE A GRANDI LINEE COME SPEDIRE IL SANGUE ED OTTENERE IN TEMPI BREVISSIMI LA RISPOSTA.
    ore 9.50 ESPERIENZE  (VISTO DAL PAZIENTE E DAL GENITORE)
    ore 10.05 LA DOTT.SSA RENATA SARNO PARLERA’ DI BCM E SVILUPPI FUTURI
    ore 10.20 DOTT. VOLPE PARLERA’ DI SCUOLA E PROBLEMI DI TUTTI I GIORNI
    ore 11.00 RELAZIONE DI UN ESPERTO LEGGE 104
    ore 11.40 ACCENNO BIOPTIC E LEGGE OLANDESE, NUOVI PROGETTI
    ore 12.00 DOMANDE, RICHIESTE E VARIE
  • ore 13.00 Pranzo offerto dall’Associazione a tutti i partecipanti.
    Chi volesse prenotare il pernottamento presso l’Hotel Saulina può farlo telefonando direttamente all’Hotel: 055.8729511.
  • Ore 16.00 per le persone che devono rientrare in stazione a Firenze: partenza del pulmino dall’hotel fini alla stazione di Firenze Santa Maria Novella (arrivo  16.30)

Per la partecipazione alla cena e comunque all’incontro di domenica  8 per cortesia confermare a Elisabetta Lucchetta 3334473568.

Incontro 7/8 novembre: treni di sabato

Il giorno sabato 7 novembre, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni di sabato 7 novembre. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
SABATO 7 NOVEMBRE (legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; IC= INTERCITY; RV= REGIONALE VELOCE)
da ROMA
Termini FA 9464 part. 9.15 arr a Firenze SMN 10.33
Tiburtina FR 9570 part 9.15 arr 10.36
Termini e poi Tiburtina FR 9518 part 9.20 arr 10.51
Termini FR 9572 part 10.05 arr 11.36
” FA 9466 part 10.15 arr 11.33

da MILANO
Rogoredo e poi Porta Garibaldi FR 9563 part 8.12 arr 10.10
” FR 9567 part 9.12 arr 11.10
Centrale FR 9513 part 8.15 arr 9.55
” FR 9517 part 9.15 arr 10.55
” FR 9521 part 10.15 arr 11.55

da BOLOGNA
IC 1589 part 9.58 arr 10.52
FA 9413 part 10.03 arr 10.40
FR 9517 part 10.20 arr 10.55
FR 9567 part 10.35 arr 11.10
FA 9415 part 10.53 arr 11.30

da VENEZIA
Mestre FA 9411 part 8.37 arr 10.30
” FA 9413 part 8.47 arr 10.40
Santa Lucia e poi a Mestre FA 9415 part 9.25 arr 11.30

da VERONA
FA 9465 part 8.50 arr 10.20

da GENOVA
IC 35505 + RV 3150 (Cambio a Pisa) part 8.51 arr 12.00

da TORINO Porta Nuova poi Porta Susa
FR 9517 part 8.00 arr 10.55
FR 9567 part 8.15 arr 11.10

Incontro 7/8 novembre: treni di domenica

Il giorno 8 novembre domenica, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
Treni per Firenze SMN in arrivo prima delle 9 per eventuale partenza pulmino:
(legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; FB= FRECCIA BIANCA)
– Milano C. – Firenze SMN: FR 9509 partenza ore 7.15 arr 8.55
– Bologna Firenze: FR 9509 part 8.20 arr 8.55
– Venezia Firenze: FA 9401 part 5.40 arr. 7.30
– Verona PN Firenze: FA 9461 part. 6.50 arr. 8.20
– Roma Firenze: FR 9566 part 7.05 arr 8.36
– Genova Firenze: FB 35761 + RE 23378 part 5.49 arr 8.47
– Torino Firenze FR 9607 + FR 9509 part 5.50 arr 8.55

Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS 7/8 novembre

Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL
Lastra a Signa, Firenze
Non vuole essere un Convegno. In un contesto informale l’appuntamento si propone l’incontro tra le esperienze di acromati e loro genitori affrontando il tema dell’acromatopsia: diagnosi, educazione, scuola, ausilii, prospettive.
L’incontro si terrà ufficialmente domenica 8 novembre, con inizio alle ore 9.30, ma proponiamo a tutto di incontrarci già il sabato 7 in quanto verrà organizzata una gita sulle colline toscane.
L’Hotel può offrire un servizio di cena e pernottamento. I dettagli per come arrivare, con costi ed offerte saranno pubblicati al più presto nel sito ed inviati via mail a tutti gli iscritti.
Stiamo studiando la possibilità di organizzare un pulmino per chi dovesse arrivare in treno.
La domenica dopo l’incontro, ci sarà una pausa pranzo offerta dall’Associazione.
Attendiamo da chi volesse partecipare, con cortese sollecitudine, una conferma via mail a
info@acromatopsia.it
o telefonica al numero
3334473568 (Elisabetta Lucchetta).
Vi aspettiamo numerosi!

Incontro tra le famiglie 7/8 novembre 2015

Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL,
Lastra a Signa, Firenze
www.villasaulina.it

E’ da tempo che non si riusciva ad organizzare un icontro tra famiglie.
Questo incontro vuole essere un momento per potersi incontrare e condividere esperienze ed aiutarsi reciprocamente semplicemente attraverso le nostre domande e risposte.
Al convegno sarà un ottico che parlerà degli ausilii per ipovedenti. Una psicologa che parlera’ del dopo diagnosi.
Vi parlero’ di un progetto futuro, parleremo del bioptic, e sara’  presente la dott.ssa Renata Sarno per la BCM.
Inoltre eseperienza dei ragazzi che si sono recati a Tubinga e in USA e di chi presto affrontera’ la terapia genica.
Parleremo del nostro prossimo convegno e soprattutto saranno due giornate per un momento sereno di divertimento e condivisione vi attendiamo numerosi.