Incontro tra le famiglie 7/8 novembre 2015

E’ da tempo che non si riusciva ad organizzare un icontro tra famiglie.
Questo incontro vuole essere un momento per potersi incontrare e condividere esperienze ed aiutarsi reciprocamente semplicemente attraverso le nostre domande e risposte.
Al convegno sarà presente fertonani paolo con ausili e soprattutto con la varieta’ di lenti filtranti idonee per ipovedenti.
Una psicologa che parlera’ del dopo diagnosi
Vi parlero’ di un progetto futuro, parleremo del bioptic, e sara’ presente la dott.ssa sarno per la bcm
Inoltre eseperienza dei ragazzi che si sono recati a tubinga e in usa e di chi presto affrontera’ la terapia genica
Parleremo del nostro prossimo convegno e soprattutto saranno due giornate per un momento sereno di divertimento e condivisione vi attendiamo numerosi

2° incontro di Primavera con le Associazioni amiche Telethon

5 aprile 2014
Auditorium S. Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Viale Ferdinando Baldelli 38 – Roma

Alle ore 15:00: Condividere per progredire insieme. Intervista a Renata Sarno (Blue Cone Monocromacy) ed Elisabetta Luchetta (Associazione Acromati Italiani). Modera Anna Maria Zaccheddu (Fondazione Telethon).

Organizzato per la prima volta in collaborazione con Orphanet ed esteso a tutte le Associazioni di malati rari, l’Incontro di Primavera è l’occasione per incontrarsi ed affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle malattie rare. Protagoniste della giornata saranno le Associazioni che presenteranno alcune buone pratiche con il mondo della comunità scientifica, secondo il modello collaborativo a cui la Fondazione Telethon e Orphanet si ispirano da sempre. L’obiettivo è quello di imparare gli uni dagli altri, traendo ispirazione e applicando alcuni modelli nella lotta alla propria malattia, al fine di diventare pazienti esperti in grado di contribuire a migliorare l’informazione nella società e la propria qualità della vita e all’avanzamento della ricerca scientifica.