Incontro 7/8 novembre: treni di sabato

Il giorno sabato 7 novembre, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni di sabato 7 novembre. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
SABATO 7 NOVEMBRE (legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; IC= INTERCITY; RV= REGIONALE VELOCE)
da ROMA
Termini FA 9464 part. 9.15 arr a Firenze SMN 10.33
Tiburtina FR 9570 part 9.15 arr 10.36
Termini e poi Tiburtina FR 9518 part 9.20 arr 10.51
Termini FR 9572 part 10.05 arr 11.36
” FA 9466 part 10.15 arr 11.33

da MILANO
Rogoredo e poi Porta Garibaldi FR 9563 part 8.12 arr 10.10
” FR 9567 part 9.12 arr 11.10
Centrale FR 9513 part 8.15 arr 9.55
” FR 9517 part 9.15 arr 10.55
” FR 9521 part 10.15 arr 11.55

da BOLOGNA
IC 1589 part 9.58 arr 10.52
FA 9413 part 10.03 arr 10.40
FR 9517 part 10.20 arr 10.55
FR 9567 part 10.35 arr 11.10
FA 9415 part 10.53 arr 11.30

da VENEZIA
Mestre FA 9411 part 8.37 arr 10.30
” FA 9413 part 8.47 arr 10.40
Santa Lucia e poi a Mestre FA 9415 part 9.25 arr 11.30

da VERONA
FA 9465 part 8.50 arr 10.20

da GENOVA
IC 35505 + RV 3150 (Cambio a Pisa) part 8.51 arr 12.00

da TORINO Porta Nuova poi Porta Susa
FR 9517 part 8.00 arr 10.55
FR 9567 part 8.15 arr 11.10

Incontro 7/8 novembre: treni di domenica

Il giorno 8 novembre domenica, si sta cercando di favorire le persone che arrivano in treno dal nord e dal sud Italia. Per cortesia avvertite via mail o via telefono Elisabetta Luchetta
info@acromatopsia.it
se arrivate via treno per organizzare il trasporto via pulmino. Qui sotto gli orari dei treni. Saranno inviate mail alle persone che avranno riservato il pulmino per indicare dove recarsi all’esterno della stazione.
Treni per Firenze SMN in arrivo prima delle 9 per eventuale partenza pulmino:
(legenda: FR= FRECCIA ROSSA; FA= FRECCIA ARGENTO; FB= FRECCIA BIANCA)
– Milano C. – Firenze SMN: FR 9509 partenza ore 7.15 arr 8.55
– Bologna Firenze: FR 9509 part 8.20 arr 8.55
– Venezia Firenze: FA 9401 part 5.40 arr. 7.30
– Verona PN Firenze: FA 9461 part. 6.50 arr. 8.20
– Roma Firenze: FR 9566 part 7.05 arr 8.36
– Genova Firenze: FB 35761 + RE 23378 part 5.49 arr 8.47
– Torino Firenze FR 9607 + FR 9509 part 5.50 arr 8.55

Incontro Associazione Acromati Italiani ONLUS 7/8 novembre

Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL
Lastra a Signa, Firenze
Non vuole essere un Convegno. In un contesto informale l’appuntamento si propone l’incontro tra le esperienze di acromati e loro genitori affrontando il tema dell’acromatopsia: diagnosi, educazione, scuola, ausilii, prospettive.
L’incontro si terrà ufficialmente domenica 8 novembre, con inizio alle ore 9.30, ma proponiamo a tutto di incontrarci già il sabato 7 in quanto verrà organizzata una gita sulle colline toscane.
L’Hotel può offrire un servizio di cena e pernottamento. I dettagli per come arrivare, con costi ed offerte saranno pubblicati al più presto nel sito ed inviati via mail a tutti gli iscritti.
Stiamo studiando la possibilità di organizzare un pulmino per chi dovesse arrivare in treno.
La domenica dopo l’incontro, ci sarà una pausa pranzo offerta dall’Associazione.
Attendiamo da chi volesse partecipare, con cortese sollecitudine, una conferma via mail a
info@acromatopsia.it
o telefonica al numero
3334473568 (Elisabetta Lucchetta).
Vi aspettiamo numerosi!

Incontro tra le famiglie 7/8 novembre 2015

Incontro Associazione Acromati Italiani O.N.L.U.S.
7/8 novembre 2015
VILLA SAULINA RESORT HOTEL,
Lastra a Signa, Firenze
www.villasaulina.it

E’ da tempo che non si riusciva ad organizzare un icontro tra famiglie.
Questo incontro vuole essere un momento per potersi incontrare e condividere esperienze ed aiutarsi reciprocamente semplicemente attraverso le nostre domande e risposte.
Al convegno sarà un ottico che parlerà degli ausilii per ipovedenti. Una psicologa che parlera’ del dopo diagnosi.
Vi parlero’ di un progetto futuro, parleremo del bioptic, e sara’  presente la dott.ssa Renata Sarno per la BCM.
Inoltre eseperienza dei ragazzi che si sono recati a Tubinga e in USA e di chi presto affrontera’ la terapia genica.
Parleremo del nostro prossimo convegno e soprattutto saranno due giornate per un momento sereno di divertimento e condivisione vi attendiamo numerosi.

2° incontro di Primavera con le Associazioni amiche Telethon

5 aprile 2014
Auditorium S. Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Viale Ferdinando Baldelli 38 – Roma

Alle ore 15:00: Condividere per progredire insieme. Intervista a Renata Sarno (Blue Cone Monocromacy) ed Elisabetta Luchetta (Associazione Acromati Italiani). Modera Anna Maria Zaccheddu (Fondazione Telethon).

Organizzato per la prima volta in collaborazione con Orphanet ed esteso a tutte le Associazioni di malati rari, l’Incontro di Primavera è l’occasione per incontrarsi ed affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle malattie rare. Protagoniste della giornata saranno le Associazioni che presenteranno alcune buone pratiche con il mondo della comunità scientifica, secondo il modello collaborativo a cui la Fondazione Telethon e Orphanet si ispirano da sempre. L’obiettivo è quello di imparare gli uni dagli altri, traendo ispirazione e applicando alcuni modelli nella lotta alla propria malattia, al fine di diventare pazienti esperti in grado di contribuire a migliorare l’informazione nella società e la propria qualità della vita e all’avanzamento della ricerca scientifica.

I video degli interventi al Convegno del 15/02/2014

Per vedere i video, premere il triangolino “Play” al centro della schermata video, successivamente, per vedere il video a schermo intero, premere il pulsantequadratinoche trovate in fondo a destra della schermata del video.

Il Convegno sull’Acromatopsia ed in particolare sulla “Ricerca e terapia genica” che si è svolto a Mestre (Ve) il 15 febbraio 2014, è stato videoregistrato e tutti gli interventi dei vari relatori sono qui sotto inseriti con i link su Youtube. Gli interventi dei relatori stranieri sono tradotti simultaneamente in italiano.

Intervento di apertura del Convegno del Presidente della Associazione Acromati Italiano dott. Francesco Bassani e della Vice Presidente, Sig.ra Elisabetta Lucchetta.

Dott.ssa Renata Sarno: “Il monocromatismo dei coni blu”

Dott.ssa Marchese: “Acromatopsia e monocromatismo dei coni blu”

Dott.ssa Susanne Kohl: Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism (Italiano)

Dr. Alexander Smith: Gene therapy for achromatopsia (italiano)

Dott.ssa Ditta Zobor: Gene Therapy for achromatopsia CNGA3 (italiano)

Prof. Sten Andreàsson: ERG and achromatopsia/BCM

Prof. Dott. Kooijman, University Medical Center Groningen UMCG, Royal Dutch Visio, “The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands”, traduzione in italiano.