acromatopsia.itAssociazione Acromati Italiani
acromatopsia.itVedono pochissimo,
non vedono affatto quando c'è troppa luce,
non vedono i colori.
Se aiutiamo loro, scopriremo cosa significa vedere, e guarderemo la luce ed i colori in modo nuovo
L'occhio umano ha quattro tipi di cellule sensibili alla luce o fotorecettori, ognuno contenente un pigmento fotosensitivo differente.
Le loro differenti risposte, secondo la lunghezza delle onde, ci rendono possibile la vista dei colori durante il giorno, quando i gatti non sono più grigi.
Per qualcuno di noi, però, non esiste questo tipo di transizione: i gatti rimangono grigi sia di giorno sia di notte. Queste persone sono completamente cieche ai colori.
A differenza di chi è parzialmente cieco ai colori o di chi invece ne confonde alcuni, gli Acromati non hanno nessuna esperienza del colore.
L'Associazione Acromati Italiani ONLUS
Fasi di auttazione del Progetto
Aspetti innovativi e sperimentali del Progetto
L'Acromatopsia è una disabilità inserita nel più vasto campo della cecità e sub-visione, ma non sempre riconosciuta per le sue specificità, né dalle famiglie del bambino affetto, né da una larga parte degli specialisti medici a cui esse si affidano per capirne le difficoltà. Questo perché solo una persona su 33.000 (da una statistica americana) è mediamente affetta da questa disabilità che viene confusa ed assimilata alla sub-visione che sempre comporta, e al più comune daltonismo.
Per questo motivo l'Acromate non solo incontra le comuni difficoltà di un sub-vedente, ma spesso né lui né le persone che gli sono più vicine conoscono, capiscono, accettano il tipo di problemi a cui va incontro, parte dei quali può comunque essere risolta con interventi ambientali, come per esempio una particolare attenzione all'illuminazione.
Qualsiasi strategia di intervento per promuovere la conoscenza di questa disabilità presso le famiglie e le istituzioni venete (in particolare la scuola e la sanità) ha dunque un doppio effetto:
L'Acromatopsia è un raro difetto di vista ereditario e congenito. Con buona approssimazione si può dire che chi è affetto da Acromatopsia vede il mondo come in un film "in bianco e nero": ciò che un Acromate vede sono solo le sfumature di "grigio" possibili tra il bianco e il nero (chiaro e scuro).
L'incapacità di vedere i colori è solo uno dei seri problemi che le persone affette da Acromatopsia devono affrontare e non il più grave. Ben più invalidanti sono:
Purtroppo dall'Acromatopsia non si può guarire almeno con le attuali conoscenze mediche. Perciò chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare notevoli problemi sia pratici che psicologici.
Sul piano pratico l'Acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita: ci sono cose che per un Acromate sono praticamente impossibili come ad esempio guidare un'auto, riconoscere da lontano un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all'aperto; altre attività, come studiare, lavorare, orientarsi in un posto che non si conosce, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno maggiori di quelli necessari a chi ha la vista normale.
Altro problema pratico è che nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni: se gli stessi messaggi non sono espressi anche in altri modi, un Acromate ne resta inevitabilmente tagliato fuori (cosiddette "barriere cromatiche").
Non meno importanti sono le implicazioni psicologiche dovute all'Acromatopsia: la stessa rarità di questa condizione visiva, ad esempio, rende ancor oggi molto difficile arrivare ad avere una diagnosi certa, creando spesso un senso di isolamento, di solitudine e di ansia per chi ne è affetto e per la sua famiglia. Si è già detto che l'unica statistica elaborata in merito negli Stati Uniti d'America ha stimato che vi è un Acromate ogni 33.000 abitanti!
[Inizio Pagina]Cosi, se è vero che l'Acromatopsia non si può curare, si può però prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo nel 1999 è nata in Italia l'Associazione Acromati Italiani ONLUS con sede in Verona.
L'Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l'Acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli Acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull'Acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli Acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli Acromati stessi.
[Inizio Pagina]Tanto premesso, considerato che il 2003 è l'anno della disabilità, gli obiettivi specifici del Progetto che viene proposto alla Regione Veneto "Di notte tutti i gatti sono grigi" (da un proverbio popolare) sono:
Il Progetto prevede le seguenti fasi che più dettagliatamente verranno descritte nel paragrafo dedicato alle Metodologie:
Sono stati realizzati:
L'audiovisivo, della durata di 13 minuti, ha l'obiettivo di informare sulle origini, i sintomi e le conseguenze dell'Acromatopsia, utilizzando un linguaggio semplice ed avvalendosi dell'utilizzo di animazioni.
L'audiovisivo è disponibile a richiesta
L'opuscolo ha l'obiettivo di informare in modo semplice ed efficace le scuole e gli operatori delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione per permettere loro di segnalare la disabilità, aiutare le famiglie e concorrere al censimento.
L'opuscolo è disponibile a richiesta
L'integrazione del sito web associativo ha lo scopo di permettere all'Associazione di gestire in proprio gli aggiornamenti e le news visibili nel sito, indispensabili per tenete aggiornati i visitatori sulle attività associative e sulle novità medico-scientifiche. L'obiettivo è quello di far diventare il sito un valido punto di riferimento per gli operatori e il mondo sia scientifico che degli ottici che operano nella Regione.
I contenuti, la qualità del video e del materiale stampato, pur nel rispetto della correttezza dei dati medici sulla patologia e sulla fisiologia umana in generale, sono stati realizzati per poter essere fruibili ad un pubblico non professionista; in particolare l'audiovisivo è realizzato con l'obiettivo di coinvolgere un pubblico anche giovanissimo, in particolare sul significato della vista e dei colori come approccio positivo alla patologia.
L'Associazione ha già avviato dei contatti con alcuni Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione, ma intende raggiungere tutti quelli che operano nel Veneto, telefonicamente e con spedizione postale dei supporti informativi già illustrati, al fine di coinvolgerli nell'utilizzo dei supporti stessi e nel censimento degli Acromati presenti nella Regione.
Il 5 giugno 2004 a Verona l'Associazione ha organizzato il Terzo Convegno Nazionale che ha avuto una inaspettata partecipazione di acromati e loro famiglie, oculisti, ottici, esponenti di diverse associazioni, specializzandi in riabilitazione, laureandi in oculistica.
L'appuntamento veronese (che ha ottenuto il patrocinio della Regione Veneto, della Clinica oculistica di Verona e quello del C.S.A. ex Provveditorato agli Studi di Verona), oltre a celebrare i cinque anni di vita dell'Associazione, è stata l'occasione per fare il punto delle attuali conoscenze sull'acromatopsia, la diagnosi precoce e le tecniche riabilitative, grazie all'autorevole presenza di illustri relatori (prof. Bonomi già primario della Clinica oculistica di Verona, dott.ssa Piccioni oculista e genetista, dott.ssa Pierrottet della Clinica oculistica dell'ospedale San Paolo di Milano).
Attenzione particolare all'esigenza di diffondere la conoscenza dell'acromatopsia, specie nelle scuole, nelle istituzioni e presso gli oculisti, hanno manifestato anche i rappresentanti dell'U.I.C. veronese e nazionale (rispettivamente dott. Mariotto e prof. Tioli, quest'ultimo vice presidente nazionale dell'Unione), nonché il dott. Di Lorenzo presidente ARIS Sicilia e delegato anche per l'Associazione Retina Italia.
In tale sede è stato presentato in anteprima il video e l'opuscolo divulgativo finalizzati alla conoscenza della patologia.
La promozione del Progetto, e in particolare dell'utilizzo del supporto audiovisivo, sarà attivata in tutti gli ambiti utili, come ad esempio:
Tale fase promozionale sarà attuata nell'ambito del Progetto per quanto possibile con il contributo ricevuto, ma sarà senz'altro continuata successivamente trattandosi della finalità stessa dell'Associazione Acromati Italiani ONLUS (come previsto dallo Statuto, art. 3).
Saranno contattati i responsabili dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione locali e quelli delle Direzioni Didattiche per l'informazione sugli insegnanti e per l'organizzazione di alcuni incontri fra gli stessi, i bambini e uno o più Acromati residenti in zona: gli associati veneti daranno disponibilità per rispondere alle domande sulla patologia. Si riporta in tabella la composizione della distribuzione territoriale degli Acromati contattati dall'Associazione nelle sette province del Veneto, suddivisi per genere e per età.
Verranno raccolte le esperienze maturate e l'inserimento delle stesse sul sito associativo, con attività di e-mail mirate, in particolare al mondo medico e a quello delle associazioni di non vedenti ed ipovendenti, anche con riferimento alle sedi europee.
Si provvederà alla traduzione del materiale di supporto audiovisivo e della sintesi delle esperienze più significative per le associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso. Il materiale sarà segnalato attraverso il sito e messo a disposizione degli interessati.
[Inizio Pagina]Dalla realizzazione del presente Progetto l'Associazione istante si attende i seguenti risultati:
Gli aspetti innovativi e sperimentali del presente Progetto possono essere sintetizzati come segue:
Hosting e sviluppo: Forma S.r.l.