Parona (Verona), 19-20 Giugno 1999

Alcuni acromati e le relative famiglie si sono conosciuti negli anni 1997-1998 tramite Frances Futterman ed il relativo The Achromatopsia Network, e ci sono stati diversi incontri informali con occasioni di confronto e scambio di esperienze: hanno così sperimentato, forse per la prima volta, la gioia di uscire dall’isolamento che generalmente provoca una patologia genetica rara come l’acromatopsia.
Successivamente è sorto il desiderio di incontrare altre persone affette dall’acromatopsia per condividere anche con queste le conoscenze e le esperienze frutto delle scoperte di ognuno; allo stesso tempo si desiderava poter disporre di notizie più precise ed approfondite sulla patologia che ci accomuna.
Così il 19 e 20 Giugno 1999 si è tenuto a Parona (Verona), nello splendido scenario di Villa Monastero, il Primo Incontro-Convegno Nazionale sull’Acromatopsia.
Il Convegno ha avuto, tra gli altri, due relatori d’eccezione: il prof. Lindsay Theodore Sharpe e il prof. Knut Nordby.

prof. Lindsay Theodore Sharpe
L.T.SharpeÈ responsabile della ricerca genetica mirata all’Acromatopsia presso l’Università di Tübingen (Germania), scopritore della mutazione genetica del cromosoma 2 responsabile dell’Acromatopsia completa; durante il Convegno ha presentato la relazione dal titolo “At Night All Cats Are Grey – Di Notte Tutti i Gatti Sono Grigi”.
prof. Knut Nordby
K.NordbyStudioso della Scienza della Visione presso l’Università di Oslo (Norvegia), anch’egli acromate, è autore dell’importante resoconto autobiografico “Acromatopsia completa: un’esperienza personale”, e compagno di Oliver Sacks nel viaggio in Polinesia sulle isole a più alta concentrazione di abitanti acromati del mondo (questa esperienza è stata descritta nel celebre libro “L’Isola dei Senza Colore”).

Nel corso del Convegno è stata fondata l’Associazione Acromati Italiani ONLUS.
Ecco alcune foto di questo avvenimento: cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle.
Foto di gruppo
Gruppo degli acromati
L.T.Sharpe e K.Nordby

Presentazione del progetto

Presentazione del progetto
Convegno sull’acromatopsia – Verona, 5 giugno 2004

Download Opuscolo “Conosciamo gli acromati”  (.pdf da 770Kb)

Richiedi il video “Conosciamo gli acromati”

Verona, 5 Giugno 2004

Introduzione del Presidente dell’Associazione Francesco Bassani.
Acromatopsia: da essere ad avere un problema: relazione della dott.ssa Anna Piccioni, Oculista, Genetista e Consulente di Ipovisione.
Comportamenti da tenersi da parte del medico di fronte ad un caso di Acromatopsia: relazione del prof. Luciano Bonomi, già Primario della Clinica Oculistica dell’Università di Verona.
Ecco alcune foto del Convegno: cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle:

“DI NOTTE TUTTI I GATTI SONO GRIGI”: conosciamo gli ACROMATI

Vedono pochissimo,
non vedono affatto quando c’è troppa luce,

non vedono i colori.
Se aiutiamo loro, scopriremo cosa significa vedere, e guarderemo la luce ed i colori in modo nuovo
L’occhio umano ha quattro tipi di cellule sensibili alla luce o fotorecettori, ognuno contenente un pigmento fotosensitivo differente.
Le loro differenti risposte, secondo la lunghezza delle onde, ci rendono possibile la vista dei colori durante il giorno, quando i gatti non sono più grigi.
Per qualcuno di noi, però, non esiste questo tipo di transizione: i gatti rimangono grigi sia di giorno sia di notte. Queste persone sono completamente cieche ai colori.
A differenza di chi è parzialmente cieco ai colori o di chi invece ne confonde alcuni, gli Acromati non hanno nessuna esperienza del colore.

Premessa

L’Acromatopsia è una disabilità inserita nel più vasto campo della cecità e sub-visione, ma non sempre riconosciuta per le sue specificità, né dalle famiglie del bambino affetto, né da una larga parte degli specialisti medici a cui esse si affidano per capirne le difficoltà. Questo perché solo una persona su 33.000 (da una statistica americana) è mediamente affetta da questa disabilità che viene confusa ed assimilata alla sub-visione che sempre comporta, e al più comune daltonismo.
Per questo motivo l’Acromate non solo incontra le comuni difficoltà di un sub-vedente, ma spesso né lui né le persone che gli sono più vicine conoscono, capiscono, accettano il tipo di problemi a cui va incontro, parte dei quali può comunque essere risolta con interventi ambientali, come per esempio una particolare attenzione all’illuminazione.
Qualsiasi strategia di intervento per promuovere la conoscenza di questa disabilità presso le famiglie e le istituzioni venete (in particolare la scuola e la sanità) ha dunque un doppio effetto:

• fornire un aiuto diretto agli Acromati, che hanno bisogno di sapere e far sapere cosa contraddistingue la loro patologia e le difficoltà che devono affrontare tutti i giorni;
• sensibilizzare le istituzioni e tutelare le persone affette da Acromatopsia.

Che cos’è l’Acromatopsia

L’Acromatopsia è un raro difetto di vista ereditario e congenito. Con buona approssimazione si può dire che chi è affetto da Acromatopsia vede il mondo come in un film “in bianco e nero”: ciò che un Acromate vede sono solo le sfumature di “grigio” possibili tra il bianco e il nero (chiaro e scuro).
L’incapacità di vedere i colori è solo uno dei seri problemi che le persone affette da Acromatopsia devono affrontare e non il più grave. Ben più invalidanti sono:

• l’estrema sensibilità alla luce;
• la bassissima acuità visiva.

Purtroppo dall’Acromatopsia non si può guarire almeno con le attuali conoscenze mediche. Perciò chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare notevoli problemi sia pratici che psicologici.
Sul piano pratico l’Acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita: ci sono cose che per un Acromate sono praticamente impossibili come ad esempio guidare un’auto, riconoscere da lontano un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all’aperto; altre attività, come studiare, lavorare, orientarsi in un posto che non si conosce, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno maggiori di quelli necessari a chi ha la vista normale.
Altro problema pratico è che nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni: se gli stessi messaggi non sono espressi anche in altri modi, un Acromate ne resta inevitabilmente tagliato fuori (cosiddette “barriere cromatiche”).
Non meno importanti sono le implicazioni psicologiche dovute all’Acromatopsia: la stessa rarità di questa condizione visiva, ad esempio, rende ancor oggi molto difficile arrivare ad avere una diagnosi certa, creando spesso un senso di isolamento, di solitudine e di ansia per chi ne è affetto e per la sua famiglia. Si è già detto che l’unica statistica elaborata in merito negli Stati Uniti d’America ha stimato che vi è un Acromate ogni 33.000 abitanti!

L’Associazione Acromati Italiani – ONLUS

Cosi, se è vero che l’Acromatopsia non si può curare, si può però prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo nel 1999 è nata in Italia l’Associazione Acromati Italiani ONLUS con sede in Verona.
L’Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l’Acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli Acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’Acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli Acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli Acromati stessi.

Obiettivi del Progetto

Tanto premesso, considerato che il 2003 è l’anno della disabilità, gli obiettivi specifici del Progetto che viene proposto alla Regione Veneto “Di notte tutti i gatti sono grigi” (da un proverbio popolare) sono:

• diffondere in tutta la Regione la conoscenza e l’informazione sul significato dell’Acromatopsia nell’ambito più vasto delle patologie di difficoltà della visione;
• aiutare le famiglie ed i bambini della Regione Veneto a riconoscere la patologia ed affrontarla nella sua specificità, nell’interesse del disabile e della comunità in cui vive;
• aiutare gli insegnanti delle scuole regionali a dare appropriato sostegno agli Acromati per la loro integrazione, ed a proporre una riflessione “didattica” sul significato della vista e dell’uso dei colori a tutti gli alunni;
• favorire un aggiornamento sulla patologia presso i professionisti oftalmici ed ottici che operano nella Regione;
• proseguire nell’attività di censimento degli Acromati residenti nella Regione Veneto che l’Associazione Acromati Italiani ONLUS ha fra i suoi obiettivi, per togliere questi soggetti dall’isolamento ed aiutarli nella ricerca di specialisti per la diagnosi precoce e per l’inserimento nel mondo della scuola e del lavoro.

Fasi di attuazione del Progetto

Il Progetto prevede le seguenti fasi che più dettagliatamente verranno descritte nel paragrafo dedicato alle Metodologie:

• preparazione dei supporti informativi;
• contatto e coinvolgimento delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione Veneto: si tratta dei Centri per l’assistenza agli insegnanti per il sostegno di disabili ipovedenti (i primi) e per la riabilitazione visiva (i secondi);
• organizzazione e conduzione di un incontro fra gli Acromati veneti e le loro famiglie, gli specialisti, gli ottici e le istituzioni locali;
• promozione del Progetto sul territorio regionale;
• incontri locali con insegnanti e nelle scuole della Regione;
• raccolta delle esperienze maturate;
• traduzione del materiale di supporto e della sintesi delle esperienze più significative per le Associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso.

Metodologie

Preparazione dei supporti informativi
Sono stati realizzati:

• un audiovisivo;
• un opuscolo;

integrazione del sito web.
L’audiovisivo, della durata di 13 minuti, ha l’obiettivo di informare sulle origini, i sintomi e le conseguenze dell’Acromatopsia, utilizzando un linguaggio semplice ed avvalendosi dell’utilizzo di animazioni.
L’audiovisivo è disponibile a richiesta
L’opuscolo ha l’obiettivo di informare in modo semplice ed efficace le scuole e gli operatori delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione per permettere loro di segnalare la disabilità, aiutare le famiglie e concorrere al censimento.
L’opuscolo è disponibile a richiesta
L’integrazione del sito web associativo ha lo scopo di permettere all’Associazione di gestire in proprio gli aggiornamenti e le news visibili nel sito, indispensabili per tenete aggiornati i visitatori sulle attività associative e sulle novità medico-scientifiche. L’obiettivo è quello di far diventare il sito un valido punto di riferimento per gli operatori e il mondo sia scientifico che degli ottici che operano nella Regione.
I contenuti, la qualità del video e del materiale stampato, pur nel rispetto della correttezza dei dati medici sulla patologia e sulla fisiologia umana in generale, sono stati realizzati per poter essere fruibili ad un pubblico non professionista; in particolare l’audiovisivo è realizzato con l’obiettivo di coinvolgere un pubblico anche giovanissimo, in particolare sul significato della vista e dei colori come approccio positivo alla patologia.
Contatto con i Centri Tiflologici e di Riabilitazione veneti
L’Associazione ha già avviato dei contatti con alcuni Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione, ma intende raggiungere tutti quelli che operano nel Veneto, telefonicamente e con spedizione postale dei supporti informativi già illustrati, al fine di coinvolgerli nell’utilizzo dei supporti stessi e nel censimento degli Acromati presenti nella Regione.
Organizzazione e conduzione del Convegno
Il 5 giugno 2004 a Verona l’Associazione ha organizzato il Terzo Convegno Nazionale che ha avuto una inaspettata partecipazione di acromati e loro famiglie, oculisti, ottici, esponenti di diverse associazioni, specializzandi in riabilitazione, laureandi in oculistica.
L’appuntamento veronese (che ha ottenuto il patrocinio della Regione Veneto, della Clinica oculistica di Verona e quello del C.S.A. ex Provveditorato agli Studi di Verona), oltre a celebrare i cinque anni di vita dell’Associazione, è stata l’occasione per fare il punto delle attuali conoscenze sull’acromatopsia, la diagnosi precoce e le tecniche riabilitative, grazie all’autorevole presenza di illustri relatori (prof. Bonomi già primario della Clinica oculistica di Verona, dott.ssa Piccioni oculista e genetista, dott.ssa Pierrottet della Clinica oculistica dell’ospedale San Paolo di Milano).
Attenzione particolare all’esigenza di diffondere la conoscenza dell’acromatopsia, specie nelle scuole, nelle istituzioni e presso gli oculisti, hanno manifestato anche i rappresentanti dell’U.I.C. veronese e nazionale (rispettivamente dott. Mariotto e prof. Tioli, quest’ultimo vice presidente nazionale dell’Unione), nonché il dott. Di Lorenzo presidente ARIS Sicilia e delegato anche per l’Associazione Retina Italia.
In tale sede è stato presentato in anteprima il video e l’opuscolo divulgativo finalizzati alla conoscenza della patologia.
La promozione del Progetto
La promozione del Progetto, e in particolare dell’utilizzo del supporto audiovisivo, sarà attivata in tutti gli ambiti utili, come ad esempio:

• presso le sedi istituzionali regionali, con segnalazioni al Provveditorato agli Studi del Veneto, alle ASL e Policlinici della Regione;
• presso gli organi di stampa locali disponibili a pubblicizzare il Progetto gratuitamente o con un importo minimale compatibile con il contributo ottenuto;
• presso gli oftalmologi ed ottici presenti sul territorio regionale;
• presso associazioni di disabili non-vedenti ed ipovedenti operanti nella Regione comprese le sezioni dell’Unione Italiana dei Ciechi.

Tale fase promozionale sarà attuata nell’ambito del Progetto per quanto possibile con il contributo ricevuto, ma sarà senz’altro continuata successivamente trattandosi della finalità stessa dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS (come previsto dallo Statuto, art. 3).
Incontri locali con insegnanti nelle scuole e nei centri di riabilitazione
Saranno contattati i responsabili dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione locali e quelli delle Direzioni Didattiche per l’informazione sugli insegnanti e per l’organizzazione di alcuni incontri fra gli stessi, i bambini e uno o più Acromati residenti in zona: gli associati veneti daranno disponibilità per rispondere alle domande sulla patologia. Si riporta in tabella la composizione della distribuzione territoriale degli Acromati contattati dall’Associazione nelle sette province del Veneto, suddivisi per genere e per età.
Raccolta delle esperienze
Verranno raccolte le esperienze maturate e l’inserimento delle stesse sul sito associativo, con attività di e-mail mirate, in particolare al mondo medico e a quello delle associazioni di non vedenti ed ipovendenti, anche con riferimento alle sedi europee.
Traduzione
Si provvederà alla traduzione del materiale di supporto audiovisivo e della sintesi delle esperienze più significative per le associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso. Il materiale sarà segnalato attraverso il sito e messo a disposizione degli interessati.

Principali risultati attesi

Dalla realizzazione del presente Progetto l’Associazione istante si attende i seguenti risultati:

• la disponibilità dello strumento di informazione: l’Associazione si attende di disporre per gli Acromati e loro famiglie, insegnanti e specialisti che potranno essere contattati, grazie alla realizzazione del Progetto, degli strumenti per comprendere in modo chiaro e facile la disabilità ed il modo migliore per affrontarla nella vita di tutti i giorni. La creazione di questi strumenti è un risultato importante per la identità del disabile e per il suo rapporto con gli altri. Tale opportunità induce a credere ad una maggiore sensibilizzazione del mondo medico e istituzionale della Regione sull’argomento, consentendo una maggiore attenzione alla patologia a favore degli Acromati che risiedono nella Regione;
• la sperimentazione e messa a punto di modalità di supporto all’inserimento nelle scuole, in particolare attraverso i Centri Tiflologici nonché attraverso i Centri di Riabilitazione, anche con il coinvolgimento diretto di alcuni Acromati: questa attività sarà utile anche come esempio e come motivazione per ulteriori iniziative comuni con i Centri e le altre realtà associative locali impegnate nel mondo della disabilità visiva;
• il Progetto vuole anche favorire una ulteriore opportunità per il censire degli Acromati presenti nella Regione del Veneto, mettendoli in contatto fra di loro.

Aspetti innovativi e sperimentali del Progetto

Gli aspetti innovativi e sperimentali del presente Progetto possono essere sintetizzati come segue:

• partecipazione degli Acromati e dei loro più diretti interlocutori (familiari, insegnanti, medici specialistici, ottici) agli incontri proposti;
• utilizzo di supporti informativi mirati, non specificamente tecnici, ma diretti ad un largo pubblico;
• realizzazione di un modello applicabile anche in altre realtà territoriali (Progetto Pilota) così da diffondere la conoscenza della patologia delle varie realtà del Paese e proseguire nel censimento degli Acromati in Italia.

A partire dalla dichiarazione dei redditi 2005, la legge 266/05 prevede la possibilità di sostenere del associazioni di volontariato ONLUS destinando la quota del 5 per 1000 dell’IRPEF.
Per usufruire di questa nuova modalità di donazione a costo zero e sufficiente apporre la propria firma e il codice fiscale dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS dell’apposito riquadro della dichiarazione dei redditi o del CUD. Non si tratta di un obbligo ma di una facoltà che non modifica le imposte dovute e non è alternativa all’8 per mille.
Il codice fiscale dell’AAI da inserire nella dichiarazione dei redditi per destinare il 5 per 1000 è: 93130380236. Grazie!

Art. 1 – DENOMINAZIONE – FORMA GIURIDICA – DURATA

È costituita un’Associazione denominata “Associazione Acromati Italiani – Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).
L’Associazione assume nella propria denominazione la qualifica di Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (in breve ONLUS) che ne costituisce peculiare segno distintivo e a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.
L’Associazione degli Acromati Italiani ha durata illimitata, è senza scopo di lucro.

Art. 2 – SEDE

L’Associazione ha la propria sede in Verona, Viale Palladio n. 12.
L’Associazione può istituire con deliberazione dell’organo competente, uffici o sedi periferiche anche in altre località.

Art. 3 – FINALITÀ E SCOPI

L’Associazione, a conoscenza dei gravi problemi nei quali si trovano i soggetti affetti da acromatopsia e le loro famiglie, si prefigge il perseguimento di finalità di solidarietà sociale quali:
la promozione a tutti i livelli sociali di iniziative al fine di diffondere la conoscenza dell’acromatopsia;
la promozione di un supporto psico-pedagogico e formativo agli acromati e alle loro famiglie;
la promozione di un adeguato collegamento fra gli acromati e le loro famiglie per scambi di esperienze umane, sociali, culturali e simili attinenti l’acromatopsia;
la collaborazione con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’acromatopsia;
la sensibilizzazione in tutte le sedi istituzionali per il riconoscimento giuridico della condizione degli acromati;
la sensibilizzazione delle istituzioni nella ricerca di soluzioni idonee al più adeguato inserimento nella vita civile degli acromati.
L’Associazione potrà avvalersi, nello svolgimento della propria attività, e in piena conformità alle finalità che le sono proprie, di altri soggetti quali cooperative sociali, Associazioni ed Enti stipulando con essi particolari convenzioni di servizio e di collaborazione.
È escluso lo svolgimento di attività diverse da quelle precedentemente indicate ad eccezione di quelle direttamente ad esse connesse e nei limiti previsti dalla normativa in materia.

Art. 4 – ASSOCIATI

L’Associazione è aperta a tutti coloro che, interessati alla realizzazione delle finalità istituzionali, ne condividono lo spirito e gli ideali, accettando lo statuto e il regolamento.

Art. 5 – AMMISSIONE DEGLI ASSOCIATI

L’ammissione degli Associati è deliberata, su domanda scritta del richiedente controfirmata da altro Associato, dal Consiglio Direttivo.

Art. 6 – OBBLIGHI DEGLI ASSOCIATI

Tutti gli Associati sono tenuti a rispettare il presente Statuto e il Regolamento, che verrà approvato dall’Assemblea degli Associati, al versamento della quota annuale, alla collaborazione per il bene dell’Associazione.
Espressamente è esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.

Art. 7 – SCIOGLIMENTO DEL RAPPORTO SOCIALE DEGLI ASSOCIATI

Il vincolo sociale cessa per decesso, recesso, decadenza ed esclusione dell’Associato e, nel caso di Enti giuridici, per scioglimento e/o incorporazione.

Art. 8 – FINANZIAMENTO

L’Associazione si finanzia mediante:
il contributo associativo annuale, che tutti gli Associati sono tenuti a versare;
contributi da privati;
contributi dello Stato e della Regione, nonché di Enti ed Istituzioni pubbliche;
contributi di Organismi Internazionali;
donazioni e lasciti testamentari;
rimborsi derivanti da convenzioni;
entrate derivanti da attività produttive e commerciali marginali.
L’Assemblea degli Associati potrà deliberare sul versamento di quote aggiuntive straordinarie a quella annuale.
I lasciti testamentari sono accettati dall’Assemblea degli Associati, che delibera sulla utilizzazione di questi proventi, in armonia con le finalità statutarie dell’Associazione.
I proventi derivanti da attività commerciali o produttive marginali sono inseriti in apposita voce del bilancio dell’Associazione. Spetta all’Assemblea degli Associati deliberare sulla utilizzazione dei proventi, sempre in armonia con le finalità statutarie dell’Associazione.

Art. 9 – CONTABILITÀ

L’esercizio finanziario inizia il 1° gennaio e termina il 31 dicembre di ogni anno.
Il Consiglio Direttivo deve redigere il bilancio preventivo e il bilancio consuntivo.
Il bilancio preventivo e consuntivo devono essere approvati dall’Assemblea ordinaria degli Associati ogni anno entro il mese di aprile.
Essi devono essere depositati presso la sede dell’Associazione entro i 15 giorni precedenti la convocazione dell’Assemblea al fine di poter essere presi in visione da tutti gli Associati.

Art. 10 – ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE

Sono Organi dell’Associazione:
l’Assemblea degli Associati;
il Consiglio Direttivo;
il Presidente;
il Collegio dei Revisori dei Conti.

Art. 11 – ASSEMBLEA

L’Assemblea degli Associati è il momento fondamentale di confronto, atto ad assicurare la corretta gestione dell’Associazione. Hanno diritto a partecipare all’Assemblea tutti gli Associati. Gli Associati maggiori di età hanno il diritto di voto per l’approvazione e le modificazioni dello statuto, del regolamento e per la nomina degli organi direttivi dell’Associazione.
L’Assemblea ordinaria viene convocata almeno una volta all’anno. Può essere convocata quando sia necessaria o su richiesta del Consiglio Direttivo o da almeno un decimo degli Associati.
In prima convocazione l’Assemblea ordinaria e straordinaria è valida se è presente la maggioranza degli Associati e delibera validamente con la maggioranza dei presenti mentre per le modifiche allo statuto occorre sempre l’intervento di almeno tre quarti degli Associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
In seconda convocazione la validità prescinde dal numero dei presenti e delibera sempre con la maggioranza dei presenti, mentre per le modifiche allo statuto occorre sempre l’intervento di almeno tre quarti degli Associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
La convocazione dell’Assemblea, ordinaria e straordinaria, deve essere effettuata dal Presidente mediante lettera ordinaria da recapitarsi all’Associato almeno dieci giorni prima della riunione. Sono comunque ammesse altre forme di convocazioni (fax, invito verbale, etc.) purché possa essere provata l’avvenuta convocazione.
All’Assemblea, ordinaria o straordinaria, gli Associati possono partecipare di persona o per delega scritta ad altro Associato. Ogni Associato non potrà avere più di due deleghe. Per le votazioni a scrutinio segreto non sono ammesse le deleghe.

Art. 12 – COMPITI DELL’ASSEMBLEA

L’Assemblea ordinaria ha i seguenti compiti:
elegge il Consiglio Direttivo, il Collegio dei Revisori dei Conti;
approva il bilancio preventivo e quello consuntivo;
approva il regolamento;
determina le eventuali quote aggiuntive straordinarie a quella annuale;
delibera, in conformità all’articolo 8, su quanto concerne l’accettazione e la destinazione di entrate derivanti da lasciti testamentari.
L’Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dello Statuto e l’eventuale scioglimento dell’Associazione.
L’Assemblea ordinaria e straordinaria può utilizzare notizie che pervengono dagli Associati solo per il perseguimento degli scopi sociali e potrà renderle pubbliche solo previo l’assenso degli interessati nel rispetto delle norme in materia.
All’apertura di ogni seduta l’Assemblea elegge un Presidente e un Segretario, che dovranno redigere il verbale.

Art. 13 – CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è composto da cinque a tredici Associati, eletti dall’Assemblea fra i propri componenti. Il Consiglio Direttivo elegge tra i suoi componenti:
il Presidente;
il Vice Presidente;
il Segretario;
il Tesoriere.
I componenti del Consiglio Direttivo svolgono la loro attività gratuitamente e durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
Il Consiglio Direttivo può essere revocato dall’Assemblea con la maggioranza di due terzi degli Associati.

Art. 14 – COMPITI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione. Si riunisce su convocazione del Presidente, su richiesta motivata da almeno due terzi dei suoi componenti, su richiesta motivata e scritta di almeno un terzo degli Associati.
La convocazione del Consiglio Direttivo deve avvenire a mezzo lettera inviata almeno cinque giorni prima della data della riunione. Sono comunque ammesse altre forme di comunicazione (fax, invito verbale, etc.) purché possa essere provata l’avvenuta convocazione.
Le riunioni del Consiglio Direttivo sono validamente costituite quando siano presenti la metà più uno dei suoi componenti e le deliberazioni sono assunte con la maggioranza dei votanti.
In caso di parità prevale il voto del Presidente dell’Associazione.
Il Consiglio Direttivo ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione.
Nella gestione ordinaria i suoi compiti sono:
determinazione della quota annuale;
predisporre gli atti da sottoporre all’Assemblea;
formalizzare le proposte per la gestione dell’Associazione;
elaborare il bilancio consuntivo che deve contenere le singole voci di spesa e di entrata relative al periodo di un anno;
elaborare il bilancio preventivo che deve contenere le singole voci, le previsioni delle spese e delle entrate relative all’esercizio annuale successivo;
curare sotto ogni aspetto eventuali convenzioni con altre Associazioni o Enti pubblici e/o privati.
Di ogni riunione deve essere redatto verbale.

Art. 15 – IL PRESIDENTE

Il Presidente ha la firma sociale, la rappresentanza legale dell’Associazione di fronte a terzi e in giudizio, convoca e presiede l’Assemblea degli Associati e il Consiglio Direttivo.
Spetta al Presidente coordinare l’attività dell’Associazione e garantirne la continuità.
Ha il potere di firmare ogni atto deliberato ai sensi dei precedenti articoli, sia di ordinaria che di straordinaria amministrazione.
Può conferire a singoli Associati procura speciale per la gestione di attività varie, previa approvazione del Consiglio Direttivo.

Art. 16 – IL VICE PRESIDENTE

Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in caso di sua assenza o di impedimento.

Art. 17 – IL SEGRETARIO

Il Segretario viene eletto dai e tra i componenti del Consiglio Direttivo.
È suo compito provvedere a redigere i verbali delle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea degli Associati, come pure seguire l’esecuzione di quanto verrà deliberato dal Consiglio Direttivo.

Art. 18 – TESORIERE

Il Tesoriere viene eletto dai e tra i componenti del Consiglio Direttivo.
È suo compito aver cura dei registri contabili dell’Associazione affinché siano debitamente redatti a norma delle vigenti leggi.

Art. 19 – COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

Il Collegio dei Revisori dei Conti è composto da tre membri effettivi e da due supplenti, eletti dall’Assemblea, qualora la stessa lo ritenga necessario, al di fuori dei componenti del Consiglio Direttivo. Durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
È suo compito verificare periodicamente la regolarità formale e sostanziale della contabilità, redige apposita relazione da allegare al bilancio preventivo e consuntivo.

Art. 20 – GRATUITÀ

Tutte le cariche sociali sono esercitate nella gratuità.
Agli Associati compete solo il rimborso delle spese sostenute, debitamente documentate.

Art. 21 – IMPIEGO DEGLI UTILI

Gli utili eventualmente conseguenti devono essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle direttamente connesse.
L’Associazione non può distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita della stessa, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge ovvero siano effettuate a favore di altre Onlus che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura.

Art. 22 – SCIOGLIMENTO

Lo scioglimento dell’Associazione viene deliberato dall’Assemblea straordinaria a norma di legge. Il patrimonio residuo dell’Ente deve essere devoluto ad altre Onlus con finalità analoghe o per fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’articolo 3 comma 190 della Legge del 23 dicembre 1996 numero 662, salvo diversa previsione di legge.

Art. 23 – RINVIO

Per quanto non previsto dal presente statuto valgono le norme di legge vigenti in materia.

Vi riportiamo in formato PDF la nuova Guida della Agenzia delle Entrate.

Download della nuova Guida della Agenzia delle Entrate

by Francesco Fogliani

Source: News of the Italian Achromats Association ONLUS – June 2002
The National Centre of Spoken Books lends for free books and magazines recorded on audio cassettes on behalf of the Italian Union of the Blind.
With this issue of our newsletter you will also receive a brochure with the instructions on how to use the service.
We received an invitation to give you notice of this service by the Centre itself and we are glad to suggest it to you. The people willing to use it, can request it directly to the nearest Regional Centre, which will send you the catalogue (over 10,000 books) on which you will indicate your choices. Afterwards, you will receive some nice small leather briefcases containing the tapes that you can listen to and return at the end of the listening.
The service is free, you do not even need to pack the tapes, you will only have the responsibility to go to the nearest post office for collection and for the subsequent shipment.

Achromats at school

Illumination in classrooms
Reading
Aids
Playing outside
Physical education lessons
Colours in classroom activities
Raise awareness about achromatopsia
Individual differences among achromat students
Services for visually impaired students

Illumination in classrooms

Taking an achromat’s point of view, unfortunately classrooms are thought and illuminated bearing in mind the needs of the rest of the population who has a normal sight: powerful lights on the ceiling, big windows that let the sun in, light-coloured desks and walls are the usual common features of a classroom. Sometimes there are exceptions and, while achromats feel completely at ease, all other people complain about poor illumination. Fluorescent lights, which are the most commonly used in classrooms, are normally almost unbearable to an achromat’s eye. In order to shield their eyes from strong light coming from the ceiling, many achromats have to wear hats or peaked caps. Moreover, sometimes there is so much light in the classroom that achromats have to wear the glasses they are used to wear outdoor.

It is important to help achromat students in choosing the desk that is both nearer to the blackboard and, at the same time, located far from powerful sources of bright light. It is possible to darken a student’s desk covering it with a cloth, some paper, a cardboard or with other “not shiny” materials. Sometimes it is possible to dim the light that illuminates the work area of a student just by drawing a curtain, closing the shutters, or switching off a group of lamps. On some occasions, as during an exam or when an intense writing and reading activity is required, it could be agreed that achromat students carry them out in a different part of the building where more favourable light conditions are found. Sometimes it is just sufficient to use a room next to the usual one, where the lights can be regulated.

 Reading

Achromat students often have difficulties in reading normal-sized photocopies. In case of need, it is possible to make enlarged copies of the reading materials for people suffering from any kind of visual impairment. “Readers” (paid employees or volunteers) can prepare copies with enlarged characters of the educational material. If students are not able to read what is written on the blackboard, a classmate or a teacher can give them a copy of it.

 Aids

As far as devices and special materials are concerned, achromats do not need much while at school. They tend to follow every activity in a conventional way. When using a computer, instead, they take advantage of magnifying programmes, big screens and controls, and devices which can darken the screen. Many schools have at their disposal also some video magnifiers. Achromat students can see what they write in a better way using a pen with a thicker stroke. In the classroom, magnifying glasses and telescopic aids that can be hold in the hands, with a stand or mounted on the glasses can be of inestimable value to them. There are reading and writing supports which enable visually impaired students to bring the material closer to the eyes without having to bend over it too much. Usually children are against the use of these devices, but mature students tend to appreciate the benefits of maintaining a proper body position.

 Playing outside

Here below you will find some ways to help achromat children in outdoor playgrounds:

• have somebody help them: a reliable friend, a volunteer or a field assistant;
• inform the playground supervisors of the special problems of the achromat students and get help from them;
• let achromat students play in shady areas (usually near trees or buildings);
• use caps, visors or other devices to diminish the amount of light that enters the eyes;
• regularly or occasionally use indoor playgrounds with a proper supervision.

Integration in the outdoor play activities is an objective to be pursued and there are various ways to do this, depending on the specific activity to be carried out.

 Physical education lessons

If teachers are available to certain adjustments, students whose only disability is achromatopsia should be able to participate in normal Physical Education lessons, although each case needs to be examined on an individual basis. PE teachers in primary school are often used to working with students who have a wide range of skills and they usually want everyone to participate in each activity. They are also aware that students with special needs are those who will get the greatest benefit from their lessons.

The following tips can help parents and teachers:

• ask for the support of a special aid teacher used to work with visually impaired people: they should be able to suggest some simple ways to adapt physical education activities;
• suggest the School Principal that a meeting about visual difficulties related to achromatopsia can be held with teachers;
• ask our Association for intervention.

Most of the physical education activities do not require the maximum possible illumination: sometimes up to half of the lamps of the gym can be switched off. If it is possible, use a ball that contrasts with the background. For indoors games this means using a dark or a striped ball. For outdoor soccer, a light coloured ball will contrast more sharply with the grass or the ground. For students with achromatopsia it might be helpful to use a bigger, possibly audible ball while playing football and volleyball so that it might be easier for them to see it, but generally for these fast games achromats have to face a lot of difficulties because their visual field is reduced as for depth. Some useful orientation exercises can be carried out with an audible ball not only for visually impaired people, but also for able-bodied people asking them to close their eyes. Children with a visual defect, as well as children who have difficulties in perceiving the depth, may take advantage of obstacle courses, in which students crawl over, under, around or through various structures. Activities in pairs, such as sack races, running a wheelbarrow race and other activities are also excellent for these students who learn to move in the space with greater confidence. When teaching a new motor activity to students, the teacher should provide, in addition to a physical (visual) demonstration, also a clear verbal description, keeping very near to achromat students. It is important to note that many Physical Education activities do not require any adjustment.

 Colours in classroom activities

All achromat students also suffer from complete or incomplete colour blindness and teachers must be aware of this. It is fundamental to prepare modified or alternative didactic material for these students when the educational activities carried out in classrooms ask to match colours, recognise colours, codify through colours or use colours in any other way.

 Raise awareness about achromatopsia

When school staff and other students are aware and informed about achromatopsia everyone can have a benefit from it. Therefore, a teacher, a parent or a student who has achromatopsia could give a presentation on the topic during a lecture or a parent-teacher-student meeting.

 Individual differences among achromat students

Some students with achromatopsia use large print books, while others use normal print books keeping them very close and, finally, some students use both. Some people very often use magnifying glasses, others use them very little or not at all. Some find the video magnifiers useful, some don’t. When using a computer or a video magnifier, some people find it easier to read white text on a black background and others prefer black text on a white background. All these differences should be taken in the utmost consideration according to the preferences of each student, since they are influenced by age, the entity of the visual limitation, the grade of the school they attend and also by many other factors.

  Services for visually impaired students

A good assistance programme for high school and university students with visual impairment should offer the following services:

• free or low cost enlarged copies of educational materials;
• assistance during enrolment procedures, requests for financial support and other bureaucratic procedures in which forms have to be filled out;
• help in orienting in schools and universities (removing “visual and chromatic barriers”: signs must always be present and they should have big characters on them which should properly contrast with the background, e.g. avoid using red letters on a black background, etc. …);
• loan of tape recorders;
• support in case of problems with particular teachers or specific lessons;
• assistance in the use of the library;
• reading services (the “Readers” may help to take notes but also to bring people to school with the car, etc. …);
• assistance in finding textbooks and other materials in the university library;
• access to assistive technology (large computer monitors, magnifying software, video magnifiers, etc. …);
• indication of other available resources for visually impaired people;
• advice on matters relating to disability;
• special arrangements for exams: enlarged materials, more time to carry out the test and comfortable environments from the visual point of view;
• cabinets which can be locked where to put their aids and devices.

by Vincenzo Sacchetti

Source: News of the Italian Achromats Association ONLUS – September 2001
The Parliament approved a law which affects us closely and which all associations for visually impaired people have long been waiting for.
Law 3/4/’1 nr. 138 was published on the Official Gazzette, General Series nr. 93 on April, 21^th 2001.
It reads: “Classification and quantification of visual impairments and regulations on ophthalmic exams”.

Reading Law nr. 138, it is clear that the legislator intended to regulate and classify visual impairments, harmonizing the Italian law with the relavant standards introduced by the W.H.O. on this issue.

VISUALLY IMPAIRED PEOPLE HAVE BEEN DIVIDED AS SUFFERING FROM:

• BLINDNESS: TOTAL O PARTIAL;
• VISUAL IMPAIRMENT: SEVERE / MILD – SEVERE / LIGHT.

The criteria to refer to, so as to identify the subject who are legally entitled to be recognised as part of these categories, are the following:

• visual power;
• range of the visual field.

The assessment of visual field loss is definitely a big step forward in relation to a fair allocation of the degree of disability to be assigned to visually impaired people. At the moment, this legislation does not modify the social and economical benefit assigned by the welfare system, nevertheless, it will become a must reference for future interventions, both at national and local level, which will be adopted for the benefit of visually impaired people. Achromatopsia is unfortunately not mentioned in Law nr. 138; neither as a debilitating factor itself nor as an aggravating factor when coupled with reduced visual acuity. Legal and juridical recognition of achromatopsia is, in my view, one of the most important goals for the Italian Achromats Association.

The path to achieve this is still very long and it will not be easy to reach the goal. It will be necessary to press the whole ophthalmology sector closely, without haste but also without rest. The consent and support of the medical and ophthalmic community is an essential prerequisite to raise awareness in the major public and in politicians so as to grant achromatopsia its “right to exist”. Up to now, achromatopsia has been neglected or considered, at the most, as a strange minor retinal anomaly in relation to the consequences it has on the condition and quality of life of achromats.

The honour to reverse this disadvantageous situation, is up to us – the achromats – and we have to make it happen giving our personal contribution. How can we do that? Firstly, doing our utmost to drive the attention on our problem and taking action to give them visibility and secondly asking and obtaining the removal of”colour barriers”, so that we can compete and live together with other people taking advantage of equal opportunities.