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Vedono pochissimo,
non vedono affatto quando c’\u00e8 troppa luce,<\/p>\n
non vedono i colori.
Se aiutiamo loro, scopriremo cosa significa vedere, e guarderemo la luce ed i colori in modo nuovo
L’occhio umano ha quattro tipi di cellule sensibili alla luce o fotorecettori, ognuno contenente un pigmento fotosensitivo differente.
Le loro differenti risposte, secondo la lunghezza delle onde, ci rendono possibile la vista dei colori durante il giorno, quando i gatti non sono pi\u00f9 grigi.
Per qualcuno di noi, per\u00f2, non esiste questo tipo di transizione: i gatti rimangono grigi sia di giorno sia di notte. Queste persone sono completamente cieche ai colori.
A differenza di chi \u00e8 parzialmente cieco ai colori o di chi invece ne confonde alcuni, gli Acromati non hanno nessuna esperienza del colore.<\/p>\n
L’Acromatopsia \u00e8 una disabilit\u00e0 inserita nel pi\u00f9 vasto campo della cecit\u00e0 e sub-visione, ma non sempre riconosciuta per le sue specificit\u00e0, n\u00e9 dalle famiglie del bambino affetto, n\u00e9 da una larga parte degli specialisti medici a cui esse si affidano per capirne le difficolt\u00e0. Questo perch\u00e9 solo una persona su 33.000 (da una statistica americana) \u00e8 mediamente affetta da questa disabilit\u00e0 che viene confusa ed assimilata alla sub-visione che sempre comporta, e al pi\u00f9 comune daltonismo.
Per questo motivo l’Acromate non solo incontra le comuni difficolt\u00e0 di un sub-vedente, ma spesso n\u00e9 lui n\u00e9 le persone che gli sono pi\u00f9 vicine conoscono, capiscono, accettano il tipo di problemi a cui va incontro, parte dei quali pu\u00f2 comunque essere risolta con interventi ambientali, come per esempio una particolare attenzione all’illuminazione.
Qualsiasi strategia di intervento per promuovere la conoscenza di questa disabilit\u00e0 presso le famiglie e le istituzioni venete (in particolare la scuola e la sanit\u00e0) ha dunque un doppio effetto:<\/p>\n
L’Acromatopsia \u00e8 un raro difetto di vista ereditario e congenito. Con buona approssimazione si pu\u00f2 dire che chi \u00e8 affetto da Acromatopsia vede il mondo come in un film “in bianco e nero”: ci\u00f2 che un Acromate vede sono solo le sfumature di “grigio” possibili tra il bianco e il nero (chiaro e scuro).
L’incapacit\u00e0 di vedere i colori \u00e8 solo uno dei seri problemi che le persone affette da Acromatopsia devono affrontare e non il pi\u00f9 grave. Ben pi\u00f9 invalidanti sono:<\/p>\n
Purtroppo dall’Acromatopsia non si pu\u00f2 guarire almeno con le attuali conoscenze mediche. Perci\u00f2 chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare notevoli problemi sia pratici che psicologici.
Sul piano pratico l’Acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita: ci sono cose che per un Acromate sono praticamente impossibili come ad esempio guidare un’auto, riconoscere da lontano un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all’aperto; altre attivit\u00e0, come studiare, lavorare, orientarsi in un posto che non si conosce, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno maggiori di quelli necessari a chi ha la vista normale.
Altro problema pratico \u00e8 che nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni: se gli stessi messaggi non sono espressi anche in altri modi, un Acromate ne resta inevitabilmente tagliato fuori (cosiddette “barriere cromatiche”).
Non meno importanti sono le implicazioni psicologiche dovute all’Acromatopsia: la stessa rarit\u00e0 di questa condizione visiva, ad esempio, rende ancor oggi molto difficile arrivare ad avere una diagnosi certa, creando spesso un senso di isolamento, di solitudine e di ansia per chi ne \u00e8 affetto e per la sua famiglia. Si \u00e8 gi\u00e0 detto che l’unica statistica elaborata in merito negli Stati Uniti d’America ha stimato che vi \u00e8 un Acromate ogni 33.000 abitanti!<\/p>\n
Cosi, se \u00e8 vero che l’Acromatopsia non si pu\u00f2 curare, si pu\u00f2 per\u00f2 prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo nel 1999 \u00e8 nata in Italia l’Associazione Acromati Italiani ONLUS con sede in Verona.
L’Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l’Acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli Acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’Acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli Acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al pi\u00f9 adeguato inserimento nella vita civile degli Acromati stessi.<\/p>\n
Tanto premesso, considerato che il 2003 \u00e8 l’anno della disabilit\u00e0, gli obiettivi specifici del Progetto che viene proposto alla Regione Veneto “Di notte tutti i gatti sono grigi” (da un proverbio popolare) sono:<\/p>\n
Il Progetto prevede le seguenti fasi che pi\u00f9 dettagliatamente verranno descritte nel paragrafo dedicato alle Metodologie:<\/p>\n
Preparazione dei supporti informativi<\/strong> integrazione del sito web. Tale fase promozionale sar\u00e0 attuata nell’ambito del Progetto per quanto possibile con il contributo ricevuto, ma sar\u00e0 senz’altro continuata successivamente trattandosi della finalit\u00e0 stessa dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS (come previsto dallo Statuto, art. 3). Dalla realizzazione del presente Progetto l’Associazione istante si attende i seguenti risultati:<\/p>\n Gli aspetti innovativi e sperimentali del presente Progetto possono essere sintetizzati come segue:<\/p>\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" “DI NOTTE TUTTI I GATTI SONO GRIGI”: conosciamo gli ACROMATI Vedono pochissimo,non vedono affatto quando c’\u00e8 troppa luce, non vedono i colori.Se aiutiamo loro, scopriremo cosa significa vedere, e guarderemo la luce ed i colori in modo nuovoL’occhio umano ha quattro tipi di cellule sensibili alla luce o fotorecettori, ognuno contenente un pigmento fotosensitivo differente.Le … Continua la lettura di PROGETTO PER LA REGIONE VENETO – Progetto Pilota<\/span>
Sono stati realizzati:<\/p>\n\n
L’audiovisivo, della durata di 13 minuti, ha l’obiettivo di informare sulle origini, i sintomi e le conseguenze dell’Acromatopsia, utilizzando un linguaggio semplice ed avvalendosi dell’utilizzo di animazioni.
L’audiovisivo \u00e8 disponibile a richiesta
L’opuscolo ha l’obiettivo di informare in modo semplice ed efficace le scuole e gli operatori delle sedi dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione per permettere loro di segnalare la disabilit\u00e0, aiutare le famiglie e concorrere al censimento.
L’opuscolo \u00e8 disponibile a richiesta
L’integrazione del sito web associativo ha lo scopo di permettere all’Associazione di gestire in proprio gli aggiornamenti e le news visibili nel sito, indispensabili per tenete aggiornati i visitatori sulle attivit\u00e0 associative e sulle novit\u00e0 medico-scientifiche. L’obiettivo \u00e8 quello di far diventare il sito un valido punto di riferimento per gli operatori e il mondo sia scientifico che degli ottici che operano nella Regione.
I contenuti, la qualit\u00e0 del video e del materiale stampato, pur nel rispetto della correttezza dei dati medici sulla patologia e sulla fisiologia umana in generale, sono stati realizzati per poter essere fruibili ad un pubblico non professionista; in particolare l’audiovisivo \u00e8 realizzato con l’obiettivo di coinvolgere un pubblico anche giovanissimo, in particolare sul significato della vista e dei colori come approccio positivo alla patologia.
Contatto con i Centri Tiflologici e di Riabilitazione veneti<\/strong>
L’Associazione ha gi\u00e0 avviato dei contatti con alcuni Centri Tiflologici e di Riabilitazione presenti nella Regione, ma intende raggiungere tutti quelli che operano nel Veneto, telefonicamente e con spedizione postale dei supporti informativi gi\u00e0 illustrati, al fine di coinvolgerli nell’utilizzo dei supporti stessi e nel censimento degli Acromati presenti nella Regione.
Organizzazione e conduzione del Convegno<\/strong>
Il 5 giugno 2004 a Verona l’Associazione ha organizzato il Terzo Convegno Nazionale che ha avuto una inaspettata partecipazione di acromati e loro famiglie, oculisti, ottici, esponenti di diverse associazioni, specializzandi in riabilitazione, laureandi in oculistica.
L’appuntamento veronese (che ha ottenuto il patrocinio della Regione Veneto, della Clinica oculistica di Verona e quello del C.S.A. ex Provveditorato agli Studi di Verona), oltre a celebrare i cinque anni di vita dell’Associazione, \u00e8 stata l’occasione per fare il punto delle attuali conoscenze sull’acromatopsia, la diagnosi precoce e le tecniche riabilitative, grazie all’autorevole presenza di illustri relatori (prof. Bonomi gi\u00e0 primario della Clinica oculistica di Verona, dott.ssa Piccioni oculista e genetista, dott.ssa Pierrottet della Clinica oculistica dell’ospedale San Paolo di Milano).
Attenzione particolare all’esigenza di diffondere la conoscenza dell’acromatopsia, specie nelle scuole, nelle istituzioni e presso gli oculisti, hanno manifestato anche i rappresentanti dell’U.I.C. veronese e nazionale (rispettivamente dott. Mariotto e prof. Tioli, quest’ultimo vice presidente nazionale dell’Unione), nonch\u00e9 il dott. Di Lorenzo presidente ARIS Sicilia e delegato anche per l’Associazione Retina Italia.
In tale sede \u00e8 stato presentato in anteprima il video e l’opuscolo divulgativo finalizzati alla conoscenza della patologia.
La promozione del Progetto<\/strong>
La promozione del Progetto, e in particolare dell’utilizzo del supporto audiovisivo, sar\u00e0 attivata in tutti gli ambiti utili, come ad esempio:<\/p>\n\n
Incontri locali con insegnanti nelle scuole e nei centri di riabilitazione<\/strong>
Saranno contattati i responsabili dei Centri Tiflologici e di Riabilitazione locali e quelli delle Direzioni Didattiche per l’informazione sugli insegnanti e per l’organizzazione di alcuni incontri fra gli stessi, i bambini e uno o pi\u00f9 Acromati residenti in zona: gli associati veneti daranno disponibilit\u00e0 per rispondere alle domande sulla patologia. Si riporta in tabella la composizione della distribuzione territoriale degli Acromati contattati dall’Associazione nelle sette province del Veneto, suddivisi per genere e per et\u00e0.
Raccolta delle esperienze<\/strong>
Verranno raccolte le esperienze maturate e l’inserimento delle stesse sul sito associativo, con attivit\u00e0 di e-mail mirate, in particolare al mondo medico e a quello delle associazioni di non vedenti ed ipovendenti, anche con riferimento alle sedi europee.
Traduzione<\/strong>
Si provveder\u00e0 alla traduzione del materiale di supporto audiovisivo e della sintesi delle esperienze pi\u00f9 significative per le associazioni e le istituzioni estere che potranno farne uso. Il materiale sar\u00e0 segnalato attraverso il sito e messo a disposizione degli interessati.<\/p>\nPrincipali risultati attesi<\/h1>\n
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Aspetti innovativi e sperimentali del Progetto<\/h1>\n
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