{"id":52,"date":"2014-01-04T12:19:48","date_gmt":"2014-01-04T12:19:48","guid":{"rendered":"http:\/\/acromati.cavinato.info\/?p=52"},"modified":"2014-10-18T19:21:45","modified_gmt":"2014-10-18T19:21:45","slug":"acromatopsia-completa-unesperienza-personale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/?p=52","title":{"rendered":"Acromatopsia completa: un&#8217;esperienza personale."},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<h1>prof Knut Nordby<\/h1>\n<p>Rielaborazione in lingua italiana dell&#8217;articolo originale in lingua inglese &#8220;<a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.bonhag.de\/Sebastian\/achromat\/Complete-achromat.html\">Vision In A Complete Achromat: A Personal Account<\/a>&#8221; a cura di Michele Milano<\/p>\n<h1>Introduzione<\/h1>\n<p>Essendo io stesso uno studioso della visione ed anche un acromata completo, su richiesta di amici e collaboratori, ho accettato di provare a mettere insieme alcune delle mie esperienze visive e spiegare come riesco a convivere con il mio handicap visivo. Nel far questo mi baso su ricordi, sia miei che dei miei familiari, tentando di distinguere tra le informazioni documentate o confermate da altre fonti e i semplici aneddoti. Traggo anche informazioni da colloqui che ho avuto con altri acromati, ma solo per integrare e commentare le mie esperienze personali.<br \/>I miei ricordi possono essersi distorti col tempo, possono non essere precisi ed anche essere viziati da preconcetti, ed in ogni caso possono non essere validi per altri acromati Mi auguro, ciononostante, che quanto riferir\u00f2 possa offrire sia agli studiosi della visione che al semplice lettore un colpo d&#8217;occhio non solo sulle manifestazioni esteriori dell&#8217;acromatopsia e della visione che avviene solo tramite i bastoncelli retinici, argomenti di solito non trattati nei testi ufficiali, ma anche sui problemi pratici e gli ostacoli incontrati dalle persone completamente cieche ai colori.<\/p>\n<h1>Breve biografia<\/h1>\n<p>Infanzia<br \/>Sono nato l&#8217;11 Novembre 1942 a Oslo, Norvegia, e sono il primo figlio di Kjell Nordby (28.11.1914 &#8211; 30.3.1987) e di Mary Camilla Nordby Bredesen (nata il 21.12.1914). La gravidanza era stata normale ed il parto and\u00f2 bene. Alla nascita pesavo 3845 grammi e misuravo 510 millimetri. Esiste una documentazione scritta a quel tempo e documentazione fotografica che mostrano che, nel complesso, ero un bambino sano che apparentemente crebbe in modo normale e, ad eccezione di una stenosi del piloro che fu subito curata, diedi ai miei genitori poche ragioni di preoccupazione durante i primi sei mesi della mia vita.<br \/>Entrambi i miei genitori sono nati con una vista normale e, in effetti, eccellente visione dei colori. Li ho sottoposti entrambi a test con le schede pseudo-isocromatiche di Ishihara e Osterberg ed ho sottoposto mio padre anche al test cromatico Farnsworth Hue 100. Entrambi hanno dato risultati normali. Ho una sorella (nata l&#8217;8.10.1943) ed un fratello (nato il 5.10.1945) che sono entrambi, come me, acromati completi tipici, confermati dall&#8217;anomaloscopio.<br \/>Non vi \u00e8 alcuna evidenza di consanguineit\u00e0 tra i miei genitori, sebbene la possibilit\u00e0 non possa essere esclusa del tutto. La mia nonna paterna e quella materna venivano dallo stessa piccola cittadina costiera della Norvegia meridionale, ma non si sa niente di certo riguardo eventuali parentele tra le famiglie. Se una parentela esiste, dev&#8217;essere remota di almeno quattro generazioni.<br \/>La convinzione prevalente, fin da allora, \u00e8 che la tipica acromatopsia totale con acuit\u00e0 visiva ridotta sia una condizione ereditaria recessiva autosomica (cio\u00e8 non legata alla coppia di cromosomi sessuali X-Y). La probabilit\u00e0 statistica, secondo le leggi mendeliane sull&#8217;ereditariet\u00e0, che tutti e tre i figli ereditino e manifestino un carattere recessivo da genitori che non manifestano quel fenotipo \u00e8 estremamente bassa. In media, e assumendo che solo un gene sia responsabile, solo un bambino su quattro nati da genitori eterozigoti risulter\u00e0 omozigote e mostrer\u00e0 il carattere ereditario recessivo.<br \/>Non \u00e8 noto che sia mai esistito alcun caso documentato di acromatopsia in nessuno dei due rami della mia famiglia. Ci sono, tuttavia, voci di una zia della mia nonna materna che, a quanto si racconta, aveva &#8220;occhi molto deboli&#8221; e &#8220;raramente si avventurava fuori in pieno giorno&#8221;. Nonostante i sintomi suggestivi, quest&#8217;evidenza aneddotica non pu\u00f2 essere accettata come prova di un caso accertato di acromatopsia, dato che non si conosce alcun referto oculistico (\u00e8 estremamente improbabile che sia mai stato fatto un controllo medico dei suoi occhi), e i suoi sintomi possono essere attribuiti a molte altre cause (dalla retinite pigmentosa al diabete).<br \/>Secondo i miei genitori, sapevo controllare i miei occhi e dirigere il mio sguardo fin dall&#8217;et\u00e0 di tre settimane. Fotografie che mi furono scattate solo poche settimane dopo la nascita mi mostrano con gli occhi bene aperti e nessuna traccia di socchiudersi di palpebre o di chiusura parziale degli occhi, nella luce intensa. Niente di insolito fu registrato a quel tempo riguardo il mio comportamento visivo (ad esempio avversione alla luce o &#8220;fotofobia&#8221;) o riguardo il movimento degli occhi (nistagmo).<br \/>A causa delle azioni nemiche in Norvegia, i miei genitori fuggirono con me in Svezia nel Maggio 1943, quando avevo solo 6 mesi. Uno o due mesi pi\u00f9 tardi i miei genitori iniziarono a notare che avevo iniziato a sviluppare alcuni strani sintomi: i miei occhi avevano iniziato ad oscillare da un lato all&#8217;altro (nistagmo orizzontale pendolare) e i miei movimenti oculari erano irregolari. Avevo iniziato a strizzare gli occhi e a socchiuderli di continuo (squinting), (guardando attraverso le strette fessure tra le palpebre), quando mi trovavo esposto alla luce intensa, ed abitualmente evitavo la luce intensa, cosa che non facevo prima. In precedenza, secondo mia madre, avevo talvolta persino guardato diritto il sole senza segni di affaticamento, e spesso doveva girarmi dall&#8217;altra parte, preoccupata che potessi danneggiare i miei occhi. Questo comportamento particolare mi \u00e8 stato riferito spontaneamente anche dalle madri di molti altri acromati. Una madre, in realt\u00e0, riteneva che questa abitudine di guardare il sole avesse danneggiato gli occhi di suo figlio e fosse la vera causa della sua acromatopsia e della sua scarsa acuit\u00e0 visiva.<br \/>Dopo aver incontrato molti medici generici ed alcuni oculisti, che non seppero dare alcuna spiegazione ai sintomi, i miei genitori alla fine consultarono un prestigioso professore di oculistica (nessuno della famiglia oggi ricorda il suo nome). Mi fu diagnosticata acromatopsia totale ereditaria, cio\u00e8 cecit\u00e0 totale ai colori, associata a nistagmo orizzontale pendolare, avversione alla luce e ridotta acuit\u00e0 visiva.<br \/>Quello specialista trov\u00f2 anche che ero ipermetrope con un leggero astigmatismo. All&#8217;et\u00e0 di soli nove mesi ricevetti cos\u00ec il mio primo paio di occhiali. Da quanto si pu\u00f2 ora stabilire, queste prime lenti avevano una potenza di circa +3 diottrie ed avevano un cilindro verticale da 1 diottria.<br \/>Ai miei genitori fu detto che ero seriamente handicappato dal punto di vista visivo, che ero totalmente cieco per i colori e che la mia acuit\u00e0 visiva era cos\u00ec bassa che non sarei mai stato in grado di leggere e scrivere. Fu detto loro anche che avrei dovuto frequentare istituti per i ciechi ed imparare a leggere il Braille e che, almeno, potevo essere addestrato a svolgere una delle attivit\u00e0 tradizionali dei ciechi (accordatore di pianoforti, centralinista, etc.). Come spesso accade, il corso degli eventi dimostr\u00f2 la falsit\u00e0 di alcune delle predizioni di quella persona autorevole. Ma sto anticipando il mio racconto.<br \/>Dopo la fine delle ostilit\u00e0 i miei genitori decisero di restare in Svezia. A causa del lavoro di mio padre ci trasferimmo molte volte; abitammo a Stoccolma, Gothenburg, nella piccola citt\u00e0 di Threboda, poi di nuovo a Stoccolma, fino all&#8217;estate del 1954, quando il suo lavoro ci condusse a Caracas, in Venezuela. L\u00e0 rimanemmo per quattro anni, fino all&#8217;estate del 1958, quindi ritornammo in Norvegia e ci stabilimmo a Oslo.<\/p>\n<h1>Prima giovinezza<\/h1>\n<p>Le mie prime memorie chiare sembrano ricondursi tutte a notti e serate, o ad interni in cui la luce era soffusa. Per quanto riesco a tornare indietro con la memoria, ho sempre evitato il pi\u00f9 possibile la luce intensa e la luce diretta del sole. Fotografie fatte a me e ai miei fratelli durante la nostra infanzia ci ritraggono normalmente con occhi quasi chiusi, con lo sguardo rivolto di solito dalla parte opposta rispetto al sole, tranne quando il fotografo ci chiedeva di guardare verso il sole al momento dello scatto. Da bambino preferivo giocare in casa con le tende tirate, nelle cantine, nelle soffitte e nei fienili o fuori quando era nuvolo. la sera o di notte.<br \/>Questo, naturalmente, era proprio il contrario di ci\u00f2 che i genitori di buon senso e gli adulti consideravano adatto per i bambini. Tutta la mia infanzia fu, in effetti, una continua lotta contro le opinioni prevalenti su ci\u00f2 che va bene per i bambini, come ad esempio stare fuori al sole il pi\u00f9 possibile, non giocare fuori dopo che si \u00e8 fatto buio, non tirare le tende durante il giorno, non giocare nelle cantine e negli altri posti bui e cos\u00ec via.<br \/>Ben presto fu chiaro ai miei genitori che l&#8217;erudito oculista aveva ragione sul fatto che ero completamente cieco per i colori. Mio padre mi disse che aveva notato che, quando mettevo insieme i miei cubi da gioco alla luce del giorno, di solito mettevo insieme quelli rossi e quelli neri nella stessa pila, quelli verdi e quelli blu in un&#8217;altra, quelli gialli di solito, ma non sempre, in una pila a parte, e cos\u00ec pure quelli bianchi. In casa con l&#8217;illuminazione artificiale, d&#8217;altra parte, talvolta separavo i rossi e i neri in pile differenti, ma spesso confondevo tra loro i cubi verdi e quelli blu; tuttavia mettevo ancora i cubi gialli e quelli bianchi in pile distinte.<br \/>Mi raccontano che, quando usavo matite o pastelli per colorare, confondevo sempre i colori, infrangendo tutte le convenzioni e le &#8220;regole&#8221; sui colori &#8220;giusti&#8221; da usare: coloravo tranquillamente il cielo di verde chiaro, di giallo o di rosa; l&#8217;erba e le foglie arancione o blu scuro; il sole bianco o blu chiaro, e cos\u00ec via. Venivo sempre corretto nella scelta dei colori da quelli che ne sapevano di pi\u00f9, e spesso rinunciavo a dipingere o colorare i miei disegni. Purtroppo non sembra essere rimasto nessun disegno colorato del periodo della mia prima fanciullezza.<br \/>Quando avevo cinque anni abitavamo a Gothemburg, e da allora in poi i miei ricordi sono molto pi\u00f9 chiari. In quel periodo la mia cerchia di attivit\u00e0 arriv\u00f2 oltre i limiti della casa e del giardino, fino alle parti pi\u00f9 vicine della cittadina. Allora misi a punto un sistema per ritrovare la strada del ritorno, che uso ancor oggi. L&#8217;isolato era l&#8217;unit\u00e0 di misura del mio sistema. Stavo sempre attento al punto dell&#8217;isolato in cui mi trovavo. Quando mi allontanai di pi\u00f9 il sistema coesistette nel contare le strade che avevo attraversato, tenendo il conto delle svolte a destra e a sinistra, contando le porte o i negozi che si trovavano lungo l&#8217;isolato, formandomi cos\u00ec mentalmente una mappa topografica del mio percorso. Quando tornavo indietro, invertivo la direzione, ripercorrendo il mio cammino, facendo le svolte nella direzione opposta e contando a ritroso le strade che avevo attraversato.<br \/>Imparai anche a fare uso di vari punti di riferimento molto evidenti come parchi, piazze, chiese, torri, sottopassaggi, ponti eccetera, come importanti punti di controllo lungo il percorso. Ancor oggi trovo molto pi\u00f9 facile orientarmi nelle citt\u00e0 dove si trovano fiumi, canali, linee tranviarie, linee ferroviarie di superficie ed altri &#8220;confini&#8221; facili da riconoscere che dividono la citt\u00e0 in parti pi\u00f9 piccole. Non ricordo di aver mai perso la strada tornando da un luogo che in precedenza avevo individuato io stesso. D&#8217;altra parte, quando vado con altri pu\u00f2 essere pi\u00f9 difficile tenere traccia del cammino, specialmente viaggiando in auto.<br \/>Quando avevo cinque anni, riuscii quasi ad indurre i miei genitori a credere che sapessi leggere. I miei genitori spesso leggevano racconti e fiabe a noi bambini ed ero molto affascinato da questa attivit\u00e0. Avevo un libro illustrato per bambini con alcune righe di racconto su ogni pagina, che avevo imparato tutte a memoria. Stando seduto con il libro alla normale distanza di lettura alla quale, naturalmente, non potevo distinguere le singole lettere, &#8220;leggevo&#8221; il testo a voce alta e con chiarezza, seguendo le righe con gli occhi, girando le pagine al punto giusto. Fui per\u00f2 smascherato quando, per sbaglio, girai due pagine insieme e continuai a leggere prima di accorgermi del mio errore. Questo desiderio di padroneggiare l&#8217;arte di leggere non mi lasci\u00f2 mai.<\/p>\n<h1>Gli anni della scuola<\/h1>\n<p>Quando venne per me il momento di iniziare la scuola abitavamo nel piccolo villaggio di Threboda, circa a met\u00e0 strada fra Stoccolma e Gothemburg. In Svezia \u00e8 obbligatorio iniziare la scuola nell&#8217;anno in cui il bambino compie sette anni. La pi\u00f9 vicina scuola per ciechi e ipovedenti era a Stoccolma. I miei genitori non volevano mandarmi in un collegio cos\u00ec giovane e, sfidando il consiglio avuto anni prima dal professore, fu deciso che avrei tentato di frequentare una scuola normale per vedere se potevo farcela. Cos\u00ec, nell&#8217;autunno del 1948, iniziai a frequentare la prima classe della scuola elementare di Threboda.<br \/>In questo periodo mi divenne molto chiaro che la mia vista ere diversa da quella degli altri bambini. Loro vedevano cose che io non vedevo, potevano riconoscersi l&#8217;un l&#8217;altro da lontano, sapevano individuare le more mature nei cespugli e sugli alberi, leggere targhe di automobili da lontano, eccetera. Potevano anche prendere parte ad attivit\u00e0 e sport, specialmente giochi con il pallone, ai quali io non potevo partecipare. Colpire una palla con una mazza o afferrare una palla lanciata verso di me era quasi impossibile per me, eccetto nelle condizioni di illuminazione pi\u00f9 favorevoli, come al crepuscolo. Quando si formavano le squadre, ero sempre l&#8217;ultimo ad essere preso.<br \/>Devo essere stato uno scolaro difficile, curioso di tutto ci\u00f2 che succedeva, chiacchierone, evitavo sempre di fare qualcosa quando sapevo che la mia vista me lo avrebbe impedito e cos\u00ec mi avrebbe smascherato. Imparai le lettere dell&#8217;alfabeto, ma non imparai davvero a leggere correttamente in prima e in seconda.<br \/>I libri scolastici in uso avevano caratteri di stampa normali e nessuno aveva pensato di procurarmi libri con caratteri molto grandi, sempre che, poi, tali libri esistessero a quei tempi. N\u00e9 a qualcuno era venuto in mente di procurarmi una lente per leggere. Le lenti dei miei occhiali, che da allora sono state aumentate in potere ottico fino a circa +6 diottrie, non avevano abbastanza potere di ingrandimento per permettermi di leggere con facilit\u00e0 i piccoli caratteri stampati.<br \/>Dato che in realt\u00e0 non potevo distinguere le singole lettere neppure nel normale formato di stampa dei libri, ricorsi di nuovo al mio vecchio trucco di lettura, portandolo a nuove altezze mai raggiunte prima. Avevo sviluppato una memoria molto acuta e di solito bastava che un insegnante o qualcuno di casa leggesse ad alta voce il mio compito una o due volte perch\u00e9 lo ricordassi e lo ripetessi, e mettessi in atto in classe una simulazione di lettura abbastanza convincente.<br \/>Un&#8217;importante scoperta che feci durante il mio primo anno di scuola merita di essere ricordata: come aiuto per insegnare le lettere dell&#8217;alfabeto, l&#8217;insegnate metteva grandi cartelli, ciascuno con una lettera stampata su di esso, in fila sopra la lavagna, man mano che le lettere venivano mostrate per la prima volta. Per distinguere tra le due categorie di lettere, esse erano di colori differenti: le vocali erano rosse, mentre le consonanti erano nere. Non riuscivo a vedere nessuna differenza tra di esse e non riuscivo a capire cosa intendeva dire l&#8217;insegnante, fino a una mattina presto del tardo autunno, quando le luci della stanza furono accese e, inaspettatamente, vidi che alcune delle lettere, come A E I O U Y erano improvvisamente diventate grigio scuro, mentre le altre erano ancora di un nero solido. Quest&#8217;esperienza mi insegn\u00f2 che i colori possono apparire diversi a seconda della sorgente luminosa cui sono esposti e che, con diversi tipi di illuminazione, lo stesso colore pu\u00f2 corrispondere a diversi toni di grigio. Da allora ho usato spesso questo fenomeno di differenziazione spettrale come aiuto nel separare i colori in base ai loro diversi toni di grigio sotto varie sorgenti luminose.<br \/>Una situazione fastidiosa che si ripet\u00e9 spesso durante la mia infanzia ed anche in seguito era dover dare un nome ai colori di sciarpe, cravatte, gonne, tartan e tutti i tipi di indumenti a pi\u00f9 colori, a beneficio di persone che trovavano la mia incapacit\u00e0 a farlo piuttosto divertente e ritenevano questo spettacolo un piacevole passatempo.<br \/>Quando ero molto piccolo non potevo sfuggire facilmente a queste situazioni. Come pura misura difensiva, memorizzavo sempre i colori dei miei indumenti e di altre cose che avevo intorno, e in certi casi imparai alcune delle &#8220;regole&#8221; per il &#8220;corretto&#8221; uso dei colori e i colori pi\u00f9 probabili di varie cose. Ad esempio, imparai che il vetro che per me era molto scuro di solito era blu-cobalto, il vetro che appariva un po&#8217; pi\u00f9 chiaro era di solito verde bottiglia e cos\u00ec via. In questo modo, potevo indurre alcune persone a credere che avevo la capacit\u00e0 di vedere i colori e riuscivo cos\u00ec a farli smettere di perseguitarmi. Un&#8217;amica di famiglia, tuttavia, credeva davvero che la mia incapacit\u00e0 a dare un nome ai colori derivasse dal fatto che i miei genitori non si fossero presi il disturbo di insegnarmi i nomi dei colori.<br \/>Tent\u00f2 spesso, ma invano, di addestrarmi a dare un nome ai colori, ma dovette ammettere alla fine che non potevo veramente distinguere le diverse tonalit\u00e0 l&#8217;una dall&#8217;altra.<br \/>Quando avevo otto anni, al mio fratellino, pi\u00f9 giovane di me di tre anni, fu data una piccola bicicletta. Questo esercit\u00f2 un&#8217;attrazione irresistibile su di me e imparai presto ad usarla. Dapprima ebbi solo il coraggio di girare intorno all&#8217;isolato, restando sul lato sinistro della strada e facendo solo svolte a sinistra (la Svezia aveva la guida a sinistra a quel tempo). Ma man mano che acquistavo sicurezza la mia area di attivit\u00e0 si allarg\u00f2. Il traffico nella Svezia postbellica era molto scarso, e nel nostro villaggio era difficile vedere pi\u00f9 di un paio di auto al giorno, dato che la maggior parte dei trasporti si facevano con cavalli e carretti, e le condizioni delle strade della zona non permettevano di andare veloce. Andare in bicicletta nel traffico, perci\u00f2, non costituiva un pericolo troppo serio per me, nonostante il mio handicap visivo.<br \/>Prendevo spesso &#8220;a prestito&#8221; la bicicletta, alzandomi la mattina presto, e facevo lunghe gite per visitare fattorie fuori citt\u00e0, cave di argilla, fornaci dove si facevano mattoni, fabbriche, stazioni ferroviarie e tanti altri posti interessanti di tutti i tipi. Quando non mi cacciavano via subito, spesso rimanevo per ore. La mia curiosit\u00e0 era sconfinata, ed imparai molte cose meravigliose: come si fanno i mattoni, il funzionamento delle macchine agricole, le manovre ferroviarie eccetera. Quando visitai la locale stazione ferroviaria, il macchinista ritenne che era pi\u00f9 sicuro per me (e meglio per la sua tranquillit\u00e0) prendermi con s\u00e9 nella cabina della locomotiva, piuttosto che andassi a ficcare il naso qua e l\u00e0 per i binari, ed io non mi opposi di certo. Questa auto-educazione indagatrice \u00e8 stata forse all&#8217;origine del mio successivo interesse per la ricerca.<br \/>Nell&#8217;estate del 1950 ci trasferimmo a Stoccolma e cominciai a frequentare la terza classe di una grande scuola municipale in uno dei sobborghi da poco costruiti a sud della citt\u00e0. Non funzion\u00f2 molto bene. Avendo classi numerose, l&#8217;insegnante aveva poco tempo per darmi l&#8217;insegnamento speciale e l&#8217;addestramento supplementare di cui avevo bisogno e alla fine, dopo solo un mese o due, si decise che io e mia sorella, che aveva iniziato la scuola l&#8217;anno precedente, avremmo frequentato la scuola statale per i ciechi e gli ipovedenti di Tomteboda, poco a nord di Stoccolma (mio fratello non era tenuto ad iniziare la scuola fino all&#8217;anno successivo). Dato che il trasferimento quotidiano tra la casa e la scuola richiedeva troppo tempo, mia sorella ed io fummo costretti a risiedere nell&#8217;istituto e a vedere la nostra famiglia solo nei fine settimana e durante le vacanze.<br \/>In questa scuola mia sorella ed io eravamo, in tutte le questioni pratiche, trattati come ciechi. Sebbene il personale dovesse certo sapere che in realt\u00e0 vedevo piuttosto bene in certe situazioni, fu messo in atto un regime volto ad insegnarmi a scrivere e leggere in Braille. Non trovavo facile leggere con le punte degli indici e sviluppai rapidamente l&#8217;espediente di leggere il Braille con gli occhi, dato che i puntini in rilievo delle lettere in Braille proiettavano ombre sulla carta, rendendole molto pi\u00f9 facili da leggere con la vista che con il tatto. Per aver fatto questo fui punito; fu considerato un imbroglio e per una settimana fui confinato a letto dopo le lezioni, con il divieto di vedere gli altri scolari. E, per i successivi due mesi, dovetti indossare una pesante maschera di velluto nero rigato che mi copriva gli occhi in classe quando leggevo, per impedirmi di spiare. A un certo punto la mia capacit\u00e0 di leggere il Braille miglior\u00f2 tanto che la maschera pot\u00e9 essermi evitata.<br \/>Sebbene sotto molti aspetti fossi diventato un leader alla scuola per i ciechi, avendo un sicuro vantaggio visivo sugli allievi che erano davvero ciechi o la cui vista era gravemente limitata, e avessi cos\u00ec acquistato molta fiducia nei rapporti con gli altri bambini, ero infelice in quel posto, e molto offeso di essere trattato come se fossi cieco. Cos\u00ec un giorno scappai. Completamente da solo attraversai Stoccolma, dal nord fino all&#8217;estremo sud della citt\u00e0 dove abitavamo. Raggiunsi la mia casa verso mezzanotte, dopo pi\u00f9 di dieci ore di cammino, ripercorrendo l&#8217;esatto tragitto che mio padre seguiva di solito quando ci portava a casa in auto nei week-end. Questo caus\u00f2 un grande scandalo: per mia disgrazia il vescovo doveva fare la sua visita alla scuola quello stesso giorno, ma il personale dovette cercarmi e si dovette chiamare la polizia per aiutarli, rovinando cos\u00ec l&#8217;intero avvenimento. Questo non miglior\u00f2 certo la mia popolarit\u00e0 presso il personale; tuttavia, come fu ammesso in seguito in modo alquanto riluttante, fu considerato poco meno che eroico, anche per un bambino con una vista normale, trovare la strada attraverso l&#8217;intera citt\u00e0 di Stoccolma come avevo fatto io.<br \/>Cos\u00ec, dopo solo due anni passati alla scuola per ciechi e disabili visivi, fu deciso che, a titolo di prova, avrei tentato di nuovo di frequentare una scuola normale per vedenti. Fui trasferito in una scuola elementare municipale da poco costruita, molto vicina al luogo dove abitavamo, sebbene questo significasse dover tornare indietro di una classe per compensare tutto ci\u00f2 che avevo perso durante i miei due anni alla scuola per i ciechi.<br \/>Ho il forte sospetto che alla scuola per ciechi e ipovedenti in realt\u00e0 volessero solo liberarsi di me, dato che avevo sempre creato molta turbolenza ed ero considerato di notevole detrimento per il morale degli allievi con handicap pi\u00f9 seri del mio. Tuttavia mia sorella e mio fratello (che era entrato alla scuola per i ciechi l&#8217;anno precedente) continuarono entrambi a frequentare quella scuola, dove rimasero per altri due anni finch\u00e9 lasciammo la Svezia nel 1954.<br \/>Visto oggi, il modo di operare della scuola per i ciechi pu\u00f2 sembrare estremamente antiquato, ma occorre tenere in mente che allora quella scuola era considerata uno degli istituti per ciechi e ipovedenti maggiormente all&#8217;avanguardia nel mondo, e che era condotta secondo i principi pedagogici pi\u00f9 moderni. Oggi, 35 anni dopo, possiamo solo rallegrarci che alcuni di quei principi sembrino essere stati abbandonati.<br \/>Durante le vacanze estive del 1952, prima di entrare alla mia nuova scuola, c&#8217;era un problema che mi preoccupava molto, sebbene non ne parlassi con nessuno: mentre ero alla scuola per i ciechi, avevo dimenticato praticamente tutto quel poco che avevo imparato in precedenza riguardo alla lettura della stampa normale, e non mi allettava certo la prospettiva di affrontare di nuovo la quarta elementare senza essere capace di leggere n\u00e9 scrivere.<br \/>Dato che a quel tempo mio padre era direttore delle vendite di un&#8217;importante Societ\u00e0, aveva una scorta di stampati e omaggi per i clienti, che fra l&#8217;altro conteneva accendini, coltellini e lenti d&#8217;ingrandimento tascabili. Un giorno presi in prestito una lente d&#8217;ingrandimento e la usai per guardare le figure di un giornalino a fumetti. Fui frustrato davanti al fatto che non ricordavo come leggere il testo che appariva nei fumetti adesso che, con l&#8217;aiuto della lente, potevo distinguere chiaramente le singole lettere. Allora ricordai che ai miei genitori era stato dato un foglio di riferimento con impresso l&#8217;alfabeto in Braille, assieme al normale alfabeto stampato. Usando il foglio come una &#8220;chiave cifrata&#8221;, riuscii a &#8220;decifrare&#8221; e leggere il testo dei fumetti.<br \/>Questo avvenimento fu veramente una svolta per me e, pi\u00f9 di ogni altra cosa, apr\u00ec un intero mondo nuovo a me, che avevo sempre tanto desiderato saper leggere. Nell&#8217;arco di poche settimane insegnai di nascosto a me stesso a leggere correttamente e la mia capacit\u00e0 di farlo miglior\u00f2 rapidamente. Divenni un lettore avido, che divorava tutto ci\u00f2 su cui riusciva a mettere le mani, comprando riviste e prendendo in prestito libri nelle biblioteche praticamente su ogni argomento possibile e immaginabile.<br \/>Nella mia nuova scuola ebbi l&#8217;imprevista fortuna di avere un insegnante che comprendeva il mio handicap e che cercava davvero di aiutarmi a superare i miei problemi in classe. Era sotto molti aspetti un insegnante molto moderno, pi\u00f9 avanti rispetto ai suoi tempi. Non si conformava al rigido regime esercitato allora nelle scuole. Ad esempio, mi permise di spostare il mio banco vicino alla lavagna, cos\u00ec che potessi vedere meglio ci\u00f2 che veniva scritto, rompendo il regolare ordine geometrico dei banchi nell&#8217;aula, allora cos\u00ec amato dagli altri insegnanti, e mi permetteva di muovermi nell&#8217;aula durante le lezioni, cos\u00ec che potessi ispezionare da vicino ci\u00f2 che veniva mostrato, cosa assolutamente impensabile per i suoi colleghi, che riponevano il loro orgoglio nel fatto che i loro allievi stavano seduti in silenzio ai loro posti. E prese l&#8217;abitudine di dire sempre ad alta voce ci\u00f2 che scriveva sulla lavagna, cosa che mi fu di grande aiuto.<br \/>Ancor oggi, quando partecipo a lezioni e conferenze, cerco sempre di sedere vicino allo schermo quando si mostrano diapositive, e trovo pi\u00f9 facile seguire la presentazione quando l&#8217;oratore dice anche ad alta voce al pubblico ci\u00f2 che \u00e8 scritto sui lucidi. Quando sono io a tenere lezioni o discorsi, faccio sempre lo stesso, mostrando lucidi con caratteri grandi e senza affollare troppe informazioni nello stesso lucido. In effetti, spesso tratto il mio uditorio come se avesse un handicap visivo: se io riesco a vedere bene da un posto della prima fila ci\u00f2 che sto presentando, so che anche il mio uditorio lo vedr\u00e0.<br \/>Grazie a questo insegnante fuori dal comune, presto riuscii a recuperare gli anni perduti, riguadagnando molte di ci\u00f2 che avevo perso negli anni passati alla scuola per i ciechi. Era anche un gran bene per la mia autostima essere capace, almeno in certi campi, di comportarmi come gli altri bambini della mia et\u00e0, e questo incoraggi\u00f2 anche i miei genitori a provare a mandare anche i miei fratelli in una scuola normale.<br \/>Questo successe a Caracas, Venezuela. Per quattro anni i miei fratelli ed io frequentammo una scuola privata diretta in quella citt\u00e0 da uno Scozzese. Era una scuola molto piccola e non avemmo grossi problemi nell&#8217;imparare l&#8217;Inglese e nell&#8217;adattarci in altri modi al suo metodo d&#8217;insegnamento non molto ortodosso.<br \/>Dopo il nostro ritorno in Norvegia nel 1958, consultammo il Dipartimento di Oftalmologia del National Hospital di Oslo. Qui il Dr. Egill Hansen conferm\u00f2 la precedente diagnosi di acromatopsia completa con acuit\u00e0 visiva ridotta, avversione per la luce e nistagmo in tutti e tre noi, usando l&#8217;anomaloscopio e la serie di test standard, e venimmo registrati nell&#8217;Archivio dei Ciechi. In Norvegia, come in molti altri Paesi, le persone con un&#8217;acuit\u00e0 visiva non superiore a 6\/60 (1\/10) sono considerate cieche dal punto di vista legale. Questo ci diede diritto ad un&#8217;istruzione speciale e a pensioni per i disabili, di cui non facemmo mai uso.<br \/>Invece iniziammo a frequentare la grammar school (ginnasio in Norvegia) dove ognuno di noi, in successione, sostenne gli esami per il Certificato Generale di Istruzione, Livello Avanzato (richiesto per andare all&#8217;Universit\u00e0). Agli esami ci fu data un&#8217;ora in pi\u00f9 per terminare i nostri lavori scritti ma, a parte questo, poco altro fu fatto dalle autorit\u00e0 scolastiche per facilitarci nel frequentare una scuola per allievi vedenti. A quel tempo, tuttavia, eravamo diventati tutti piuttosto esperti nel convivere con i problemi pratici derivanti dal frequentare una scuola per i vedenti. Dopo aver sostenuto gli esami tutti noi, uno dopo l&#8217;altro, entrammo all&#8217;universit\u00e0.<br \/>In questo periodo iniziai la mia istruzione musicale, prendendo lezioni di clarinetto e di violoncello e di teoria della musica al Conservatorio Musicale di Oslo. Non avevo particolari progetti di diventare musicista, ma acquisii un&#8217;istruzione professionale durante il Ginnasio. Leggere la musica stampata si dimostr\u00f2 un vero ostacolo per me, specialmente &#8220;a prima vista&#8221;, cio\u00e8 nella lettura immediata. Oggi posso facilmente fare ingrandimenti delle pagine di musica con una fotocopiatrice ma nei primi anni &#8217;60 non avevo questa possibilit\u00e0. Per i solisti questo pu\u00f2 non essere un grosso problema, dato che spesso essi devono comunque imparare la loro parte a memoria, ma se si suona in un&#8217;orchestra pu\u00f2 essere un grande handicap.<br \/>All&#8217;universit\u00e0 non andai tanto male. Fin dall&#8217;inizio dei miei studi fui impiegato dall&#8217;universit\u00e0 come lettore part-time, il che significava che potevo avere un mio ufficio. L\u00ec avevo il completo controllo del livello di illuminazione, potevo tirare le tende durante il giorno se necessario per tenere fuori la luce del sole, e potevo cos\u00ec lavorare nelle condizioni che mi si adattavano meglio. Quando partecipavo a lezioni e seminari presi l&#8217;abitudine di arrivare presto, non per cortesia verso il relatore ma per poter trovare un buon posto in modo, se possibile, da sedere con le spalle verso le finestre e vicino alla lavagna o allo schermo di proiezione.<br \/>Dopo un primo inizio con legge, che lasciai dopo un anno, portai a termine i miei studi con Psicologia, all&#8217;Istituto di Psicologia dell&#8217;Universit\u00e0 di Oslo. Oltre a questo studiai Filosofia della Scienza, Fisiologia e Scienza della Musica. I miei interessi si rivolsero ben presto verso la Psicologia Sensoriale e Percezione. Poich\u00e9 desideravo lavorare in modo indipendente, intrapresi la ricerca uditiva, in parte perch\u00e9 ero interessato all&#8217;udito, ma anche perch\u00e9 ritenevo che il mio handicap visivo non sarebbe stato un grosso ostacolo per me in questo campo di ricerca.<br \/>Presso questo istituto lavoravano anche il Professor Ivar Lie, Svein Magnussen, Bjorn Stabell e Ulf Stabell, tutti scienziati della visione molto affermati. Essi si resero conto che, essendo preparato in Psicofisica, sarei stato un soggetto unico nella ricerca sulla visione tramite i bastoncelli retinici e tentarono di persuadermi a lasciare l&#8217;udito per dedicarmi alla vista. Prima volli conseguire la laurea e, dopo la mia tesi (sul tema della localizzazione uditiva e sul tempo di dicotia\/trasferimento di intensit\u00e0) passai alla ricerca sulla visione.<br \/>Da allora mi sono sempre occupato di ricerca; prima come professore assistente (in Norvegia chiamato &#8220;stipendiat&#8221;) presso l&#8217;Istituto di Psicologia dell&#8217;Universit\u00e0 di Oslo; mi occupai di ricerca sulla visione e tenni conferenze su percezione e neurologia; oggi lavoro come ricercatore senior con il Dipartimento di Ricerca dell&#8217;Amministrazione Norvegese delle Telecomunicazioni, dove attualmente svolgo attivit\u00e0 di ricerca e sviluppo sui fattori umani nelle telecomunicazioni, su apparecchiature e servizi per le telecomunicazioni per le persone disabili e in tele medicina.<br \/>Le mie attivit\u00e0 di ricerca sulla visione mi portarono presto in contatto con ricercatori della visione di laboratori fuori dalla Norvegia, alcuni dei quali ho visitato molte volte e dove ho acquistato molti buoni amici. Oltre a lavorare in Norvegia con Svein Magnussen e Bjorn e Ulf Stabell, ho anche incontrato e lavorato con il Dr Robert E. Hess del Laboratorio Fisiologico dell&#8217;Universit\u00e0 di Cambridge, Inghilterra, con il Dr Lindsay T. Sharpe, del Laboratorio del Dr Lothar Spillmann al Minikum der Albert-Ludwigs Universitat di Friburgo, Repubblica Federale di Germania e con il Dr L. Henk van der Tweel, presso il Laboratorium voor Medische Fysica, Universiteit van Amsterdam, Olanda, collaborazioni che ho continuato anche dopo essere entrato nell&#8217;Amministrazione delle Telecomunicazioni. I risultati di questi esperimenti sono trattati in altri capitoli di questo libro (per una lista completa di questi lavori vedere la bibliografia riportata pi\u00f9 avanti).<br \/>Anche i miei fratelli entrarono all&#8217;universit\u00e0: mia sorella studi\u00f2 latino Inglese e Scienza della Musica, mentre mio fratello si qualific\u00f2 come psicologo. Mia sorella attualmente lavora presso la biblioteca dell&#8217;Associazione Norvegese dei Ciechi di Oslo, dove traduce e produce libri in Braille; al contrario di me, lei non ha dimenticato il suo addestramento di quattro anni alla scuola per ciechi. Mio fratello \u00e8 impiegato come funzionario civile di alto grado presso il Direttorato Norvegese per il Lavoro, dove si occupa principalmente di sviluppo organizzativo.<br \/>Nel 1965 conobbi Nina Marie Loberg (nata il 10\/7\/1944), che studiava psicologia, e ci sposammo l&#8217;anno seguente. Non si conoscono acromati nella sua famiglia e non ci sono parentele tra le nostre famiglie. Abbiamo due figli, Cato (nato il 1\/3\/1967) e Alexander (nato il 19\/1\/1969). Sia Nina che i ragazzi hanno una visione dei colori perfettamente normale, come dimostra il test &#8220;Farnsworth 100 Hue&#8221;. Anche mio fratello \u00e8 sposato ed ha quattro figli, due maschi e due femmine, tutti con una visione dei colori normale. Mia sorella non si \u00e8 sposata e non ha figli.<br \/>N\u00e9 io n\u00e9 i miei fratelli abbiamo ricevuto alcuna consulenza vocazionale qualificata, n\u00e9 aiuto per pianificare la nostra istruzione e la nostra carriera. I consigli che ho ricevuto di solito erano privi di fondamento e basati su pregiudizi. I suggerimenti comprendevano di tutto: da semplici lavori di tipo impiegatizio o in catena di montaggio ai tradizionali lavori per ciechi, che di solito comportavano semplici compiti manuali poco pagati che richiedevano poca o nessuna istruzione, mostrando di non tener conto in alcun modo di ci\u00f2 che in realt\u00e0 quei lavori comportavano: la maggior parte dei cosiddetti lavori semplici, come compilare moduli, riordinare la posta, archiviare e cercare in archivi, assemblare componenti, pulire o regolare macchinari eccetera, di solito richiedono una buona acuit\u00e0 visiva ed una buona visione dei colori. Nessuno ha mai suggerito un lavoro teorico o accademico, che richieda un&#8217;istruzione superiore. Per fortuna i miei genitori avevano sempre desiderato che i loro figli ricevessero un&#8217;istruzione accademica e le circostanze erano estremamente favorevoli per raggiungere questo obiettivo in Norvegia negli anni &#8217;60 e &#8217;70.<br \/>Nel mio lavoro di ricerca ho avuto pochi problemi in relazione al mio handicap visivo. Lavoro in aree dove, in larga misura, posso pianificare il mio lavoro e scegliere i compiti che dovr\u00f2 svolgere. Oltre alle attivit\u00e0 di ricerca, il mio lavoro comprende anche formalit\u00e0 amministrative, tenere interviste, andare ad incontri e tenere discorsi, sia in Norvegia che all&#8217;estero, e tengo anche regolarmente conferenze presso l&#8217;Universit\u00e0 di Oslo. Queste attivit\u00e0 pongono pochi problemi pratici per un acromata. Battere a macchina era un fastidio, dal momento che dovevo sporgermi sopra la macchina da scrivere con la mia lente per poter leggere ci\u00f2 che avevo scritto, ma ora uso un PC e un programma di elaborazione testi per tutti i miei lavori di dattilografia e questo \u00e8 uno strumento molto utile per me. Per superare la mia bassa acuit\u00e0 visiva, devo arrivare vicino (120-200 mm) allo schermo, e ho un monitor di grande formato (19&#8243;). Con le moderne stampanti posso stampare i miei documenti in grandi caratteri tipografici, rendendoli cos\u00ec pi\u00f9 facili da leggere.<\/p>\n<h1>Vedere solo con i bastoncelli<\/h1>\n<p>Cercare di spiegare a chi ha una visione dei colori normale, o quasi normale, cosa significa essere totalmente cieco per i colori \u00e8 probabilmente un po&#8217; come cercare di descrivere ad una persona che ha un udito normale cosa vuol dire essere completamente sordo ai toni, cio\u00e8 non avere la capacit\u00e0 di percepire la proiezione tonale e la musica. Il mio compito, tuttavia, \u00e8 probabilmente un po&#8217; pi\u00f9 semplice rispetto a quello della sordit\u00e0 ai toni, perch\u00e9 quasi tutti hanno avuto esperienze di immagini e stampe monocromatiche (cio\u00e8 senza colori o &#8220;in bianco e nero&#8221;), e certamente devono aver sperimentato la graduale sparizione dei colori quando scende l&#8217;oscurit\u00e0.<br \/>Una prima approssimazione, quindi, nello spiegare com&#8217;\u00e8 fatto il mio mondo senza colori \u00e8 confrontarlo alle esperienze visive che le persone con una normale visione dei colori hanno quando guardano un film in bianco e nero al cinema o quando guardano stampe fotografiche in bianco e nero di buona qualit\u00e0 (&#8220;buona&#8221; qui significa &#8220;bene a fuoco, ad alto contrasto con un&#8217;ampia scala di grigi&#8221;, come accade per stampe tecniche dettagliate e di buona qualit\u00e0).<br \/>Questa, tuttavia, \u00e8 solo una parte della storia, perch\u00e9 finora ho parlato solo dell&#8217;aspetto acromatico della mia percezione. Per avvicinarsi a comprendere il mio mondo visivo si deve, oltre alla mia cecit\u00e0 ai colori, considerare anche la mia avversione alla luce (cio\u00e8 la mia ipersensibilit\u00e0 alla luce) e la riduzione della mia acuit\u00e0 visiva. Nel seguito mi occuper\u00f2 di ciascuno di questi aspetti dell&#8217;acromatopsia totale tipica.<\/p>\n<h1>Cecit\u00e0 totale per i colori<\/h1>\n<p>Come detto sopra, vedo il mondo solo in sfumature che chi vede i colori normalmente descrive come &#8220;nero&#8221;, &#8220;bianco&#8221; e &#8220;grigio&#8221;. La mia sensibilit\u00e0 spettrale soggettiva non \u00e8 diversa da quella di una pellicola in bianco e nero ortocromatica. Sperimento il colore chiamato &#8220;rosso&#8221; come un grigio molto scuro, quasi nero, anche con luce molto intensa. Nella scala dei grigi, vedo i blu e i verdi come grigi intermedi, un po&#8217; pi\u00f9 scuri se sono saturati, un po&#8217; pi\u00f9 chiari se non lo sono, come i colori pastello. Il giallo \u00e8 di solito per me un grigio piuttosto chiaro, ma di solito non si confonde con il bianco. Il marrone di solito appare come un grigio scuro, come fa anche un arancione molto saturato. Quando chiedo ad altri acromati totali di fare associazioni del genere, ottengo da loro praticamente le stesse valutazioni. Anche in letteratura ho trovato molte descrizioni delle determinazioni dei colori fatte da altri tipici acromati totali ed esse corrispondono tutte molto da vicino con le mie valutazioni (vedere ad esempio: Bjerrum, 1904; Larsen, 1918).<br \/>Sebbene io abbia acquisito una profonda conoscenza teorica della fisica dei colori e della fisiologia del meccanismo dei recettori per i colori, niente di tutto ci\u00f2 pu\u00f2 aiutarmi a comprendere la vera natura dei colori. Dalla storia dell&#8217;arte ho appreso anche i significati spesso attribuiti ai colori e come i colori sono stati usati in epoche diverse, ma neppure questo mi d\u00e0 una comprensione del carattere essenziale o della qualit\u00e0 dei colori.<br \/>Le immagini colorate e quelle in bianco e nero sono di solito indistinguibili per me. Ma talvolta posso, spesso piuttosto facilmente, distinguere le immagini colorate da quelle che non lo sono. Le immagini colorate possono apparire meno nitide, o leggermente meno a fuoco e spesso hanno meno contrasto rispetto a immagini monocromatiche equivalenti. In certe condizioni sono in grado di distinguere un&#8217;immagine policromatica da una monocromatica osservando le diverse tessiture superficiali degli inchiostri colorati usati per stampare l&#8217;immagine. Faccio questo inclinandola in modo che la luce si rifletta differentemente nei diversi inchiostri: gli inchiostri colorati delle varie tonalit\u00e0 appaiono come segni pi\u00f9 tenui. A volte sono in grado di vedere i numeri delle schede pseudo-monocromatiche dei test di Ishihara e Osterberg usando questa tecnica. Avendo abbastanza tempo, potrei ingannare un esaminatore inesperto. Anche altri acromati mi hanno mostrato questo trucco, non perch\u00e9 volessero ingannarmi ma perch\u00e9 pensavano di avere vestigia di visione dei colori. Tuttavia, se copro la scheda da test con uno spesso foglio trasparente, essi non sono in grado di ripeterlo. Rivestire o coprire le immagini con pellicole di un certo spessore fa sparire l&#8217;effetto.<br \/>Non ho mai sperimentato niente di &#8220;sporco&#8221;, &#8220;impuro&#8221;, &#8220;rugginoso&#8221; o &#8220;consumato&#8221; nei colori, come riferito dall&#8217;artista Jonathan I, che perse completamente la visione dei colori dopo una commozione cerebrale (Sacks &amp; Wasserman, 1987). Quando, occasionalmente, le immagini a colori mi appaiono meno nitide di quelle in bianco e nero, di solito \u00e8 per la cattiva qualit\u00e0 della stampa, il minor contrasto o inchiostri esauriti.<br \/>Una volta, mentre Bjorn e Ulf Stabell misuravano la mia funzione di &#8220;uguale brillantezza spettrale&#8221;, (usando il colorimetro di Wright), mi sembr\u00f2 di poter distinguere leggere differenze tra le tonalit\u00e0 di colore &#8220;tirando a indovinare&#8221; a una certa distanza, fatto forse dovuto ad aberrazione cromatica nell&#8217;ottica. Informai i fratelli Stabell del mio sospetto e fu rapidamente organizzato un esperimento ad hoc per verificare la mia supposizione. Dovevo provare ogni campione di cui pensavo di poter indovinare il colore e loro avrebbero tenuto il conto, facendo cambiamenti &#8220;a sorpresa&#8221; e modifiche inaspettate di tonalit\u00e0. Alla fine della giornata non ero riuscito ad indovinare nessuna tonalit\u00e0 di colore oltre il semplice livello casuale.<br \/>Quando conosco il colore di un oggetto, posso spesso far riferimento al nome del colore nel descriverlo o nel fare riferimento ad esso parlando con altre persone. Dato che i nomi dei colori hanno significato per la maggior parte delle persone, la comunicazione diventa pi\u00f9 facile. Questo, a sua volta, fa s\u00ec che altre persone usino i nomi dei colori quando si rivolgono a me, anche coloro che sanno della mia cecit\u00e0 per i colori. Talvolta questo pu\u00f2 essermi di aiuto, quando, ad esempio, si riferiscono ad un libro rosso che si trova tra altri libri di colore chiaro, ma riferirsi ad un libro rosso tra libri neri e di colore scuro \u00e8 di poco aiuto per me.<br \/>I colori non mi aiutano a distinguere gli oggetti dal loro sfondo. Dato che il tono di grigio che posso far corrispondere ad un particolare colore cambia al cambiare dell&#8217;illuminazione, oggetti che sono parte in luce intensa e parte in ombra, come i fiori illuminati dalla luce solare attraverso i rami di un albero, possono essere molto difficili da vedere. Lo stesso vale per gli oggetti sotto vetro, dietro finestre o sott&#8217;acqua, dato che le superfici luccicanti causano riflessi e luccichio e questo rende molto difficile vedere ci\u00f2 che si trova dietro di essi. Di solito \u00e8 impossibile per me riconoscere le persone che si trovano in un&#8217;automobile o vedere se mi stanno facendo cenni, a volte persino molto da vicino, a causa dei funesti riflessi dei finestrini. Mentre chi vede i colori normalmente pu\u00f2 usare la continuit\u00e0 delle tonalit\u00e0 di colore di un oggetto per percepire la figura attraverso riflessi fastidiosi, io vedo i riflessi e gli oggetti dietro di essi tradotti in diverse sfumature di grigio, e solo quando il contrasto tra l&#8217;oggetto e il suo sfondo \u00e8 molto alto o i movimenti sono molto distinti posso vedere ci\u00f2 che sta dietro una superficie molto riflettente come un tutto unico. Portare aggiuntivi da sole polarizzanti migliora alquanto le cose e li uso molto, sebbene sia talvolta distratto dalle macchie dovute alle tensioni interne del vetro, che normalmente sono invisibili.<br \/>Quando avevo circa 14 anni scoprii, quasi per caso, l&#8217;uso di filtri colorati per analizzare e identificare diverse tonalit\u00e0 di colore. Avevamo una grande insalatiera di plastica trasparente di colore rosso. Un giorno, tenendo l&#8217;insalatiera davanti agli occhi, notai che il motivo della tovaglia diventava quasi bianco se lo guardavo attraverso di essa. Muovendo l&#8217;insalatiera avanti e indietro, potevo cambiare il motivo rosso da chiaro a scuro. Ero affascinato da questa mia scoperta e provai molti altri filtri trasparenti di veri colori, pensando che avrei potuto risolvere il problema della mia cecit\u00e0 ai colori usando alcuni pezzi di plastica di diversi colori per analizzare e cos\u00ec essere in grado di dare un nome a qualunque colore. Da un punto di vista puramente pratico, mi affascinava il grande vantaggio di essere in grado di determinare da solo il nome di un colore senza doverlo chiedere ad altri. Intravedevo addirittura un dispositivo consistente in sottili strisce filtranti montate con l&#8217;estremit\u00e0 superiore dietro le lenti dei miei occhiali, mettendo cos\u00ec a disposizione un insieme di &#8220;filtri a mano&#8221; e rendendo il loro uso pi\u00f9 discreto.<br \/>Queste mie idee non ebbero seguito, poich\u00e9 non avevo la disponibilit\u00e0 di risorse necessaria per approfondirle. Ho appreso in seguito che simili filtri per analizzare i colori sono effettivamente prodotti per tecnici elettronici &#8220;normali&#8221; ciechi per i colori (cio\u00e8 tricromati e dicromati anomali) per aiutarli nella lettura degli anelli di codice basato sul colore che indicano i valori delle resistenze. Ho tentato, ma senza successo, di ottenere un set di questi filtri, sebbene le loro bande di trasmissione spettrale probabilmente non sarebbero molto adatte alla sensibilit\u00e0 spettrale dei miei bastoncelli retinici.<br \/>I semafori possono talvolta rappresentare un problema per me. Molto tempo fa imparai che il rosso \u00e8 la luce in alto, l&#8217;arancione \u00e8 la luce centrale e il verde \u00e8 alla base. Di notte, di sera o di giorno se i semafori sono in ombra, non ho problemi nel riconoscere quale segnale \u00e8 attivo: osservando la sua posizione posso essere un ciclista o un pedone rispettoso della legge. D&#8217;altra parte, alla luce piena del sole determinare quale segnale \u00e8 attivo pu\u00f2 essere praticamente impossibile: se il semaforo \u00e8 illuminato da dietro, sono abbagliato dal sole e non riesco a vedere le luci, dato che esse sono pi\u00f9 deboli; se il sole \u00e8 dietro di me, i riflessi sulle lenti dei segnali possono essere cos\u00ec forti che \u00e8 impossibile determinare quale \u00e8 acceso. Questo pu\u00f2 portare a situazioni pericolose se seguo qualcuno che attraversa la strada col rosso, credendo che l&#8217;incrocio sia sicuro e poi invece, nell&#8217;attraversare, incontro automobili che non mi aspettavo.<br \/>Spesso visito gallerie d&#8217;arte e sono molto interessato alle arti visive. Guardando i dipinti posso apprezzare le forme, la composizione e la tecnica anche se, naturalmente, non posso apprezzare gli aspetti cromatici. Normalmente posso apprezzare le stampe monocrome e l&#8217;arte grafica allo stesso modo delle persone che vedono i colori normalmente e lo stesso vale per la scultura e l&#8217;architettura. Quando tengo lezioni sulla visione e sulla percezione, spesso proietto lucidi con opere d&#8217;arte per esprimere i miei concetti.<br \/>Quando dipingo la casa o le sue decorazioni devo sempre accertarmi di usare i colori giusti leggendo con attenzione le etichette sulle latte di pittura. \u00e8 mia moglie normalmente a scegliere i colori per la casa. Se il contrasto tra i l colore vecchio e quello nuovo in termini di toni di grigio non \u00e8 troppo piccolo, non ho problemi nel dipingere la casa. Se ridipingo con lo stesso colore, talvolta \u00e8 un problema per me distinguere le zone ridipinte di fresco da quelle non ridipinte, specie dopo un&#8217;interruzione, quando la pittura nuova non \u00e8 pi\u00f9 cos\u00ec &#8220;umida&#8221;. Se ridipingo con un colore diverso che \u00e8 molto simile a quello vecchio in termini di contrasto di grigio, ho difficolt\u00e0 a vedere se il nuovo rivestimento copre il vecchio colore in modo adeguato. Talvolta il solo modo di risolvere questo problema \u00e8 o di dipingere molto sistematicamente, o guardare obliquamente la parete per vedere le parti &#8220;bagnate&#8221; dipinte da poco.<br \/>Quando compro indumenti da solo mi lascio consigliare solo da commessi nei quali ho la massima fiducia, altrimenti di solito chiedo colori &#8220;sicuri&#8221; o neutri: camicie bianche, pantaloni grigi, calze e scarpe nere; ad esempio non sceglierei mai una cravatta da solo. Per le scelte importanti di colori devo affidarmi completamente a mia moglie o ad amici intimi dei quali mi fido e che conoscono i miei gusti e le mie preferenze. Per evitare imbarazzi, spesso devo contrassegnare i miei calzini in qualche modo, cos\u00ec da non mettere assieme paia di diversi colori; pu\u00f2 essere impossibile per me separare calzini azzurro chiaro, beige e grigio chiaro, o blu scuro e nero.<br \/>Raccogliere more \u00e8 sempre stato un grosso problema per me. Di solito devo tastare qua e l\u00e0 tra le foglie, riconoscere le more dalla loro forma, tranne all&#8217;ombra o di sera, quando i livelli di luce sono bassi. Allora di solito vedo le more: quelle rosse come piccole sfere &#8220;nere&#8221; tra le foglie &#8220;grigie&#8221;. Le sole more che vedo facilmente nella luce solare intensa sono le more bianche a &#8220;palla di neve&#8221; del cespuglio di rosa di Guelder.<br \/>Negli interni la maggior parte dei fiori sono facili da distinguere per me, fuori, invece, di solito riconosco solo quelli bianchi e quelli gialli: le margherite &#8220;occhio di bue&#8221;, per non parlare dei &#8220;denti di leone&#8221; del mio prato, sono le pi\u00f9 evidenti per me. Le rose rosse delle siepi le vedo meglio con la luce debole, quando riesco a separare i fiori &#8220;neri&#8221; dalle foglie &#8220;grigio ghiaccio&#8221;. <br \/>I colori sono usati frequentemente per codificare o evidenziare informazioni. Per me questo di solito peggiora le cose, perch\u00e9 un buon contrasto tra colori molto spesso non si traduce in un buon contrasto tra grigi. Talvolta il contrasto \u00e8 cos\u00ec basso che l&#8217;informazione \u00e8 pressoch\u00e9 persa. Testo stampato in nero su etichette del prezzo rosse, in giallo su uno sfondo azzurro chiaro, in verde scuro su uno sfondo rosso brillante, sono tutti estremamente difficili da leggere per me. Un supporto di insegnamento che \u00e8 sempre fallito con me \u00e8 l&#8217;uso dei colori, ad esempio in aritmetica: aggiungere gli oggetti rossi a quelli verdi, sottrarre quelli blu da quelli gialli. I diagrammi di Venn usati per insegnare le basi della teoria degli insiemi rendono solo il lavoro pi\u00f9 difficile per me.<\/p>\n<h1>Ipersensibilit\u00e0 alla luce<\/h1>\n<p>Per quanto pu\u00f2 essere determinato, le retine dei miei occhi non contengono i recettori visivi chiamati &#8220;coni&#8221; ma solo i &#8220;bastoncelli&#8221;; o forse dei coni sono presenti ma in numero cos\u00ec ridotto che non possono contribuire in modo misurabile al processo visivo (cfr. Sharpe e Nordby, &#8220;THE PHOTO-RECEPTORS IN THE ACHROMAT&#8221;, capitolo X). Poich\u00e9 i bastoncelli sono motto pi\u00f9 sensibili alla luce ma si saturano anche a intensit\u00e0 luminose pi\u00f9 basse rispetto ai coni, il mio sistema visivo \u00e8 bene adattato per la visione solo in condizioni di bassa illuminazione. In effetti, la mia visione non funziona affatto in luce brillante (ad esempio in esterni nella piena luce del sole), se non adotto particolari strategie e comportamenti visivi.<br \/>Sono facilmente abbagliato e, in effetti, accecato se espongo i miei occhi alla luce intensa. Se apro gli occhi completamente per pi\u00f9 di uno o due secondi in queste condizioni (circa 1000 &#8220;trolands&#8221; scotopici o pi\u00f9) la scena che sto guardando viene rapidamente spazzata via, trasformata in un ammasso luminoso e tutta la visione strutturata si perde. Pu\u00f2 essere molto difficile per me, e a volte persino doloroso, eseguire compiti visivi impegnativi con luce molto intensa.<br \/>Questa ipersensibilit\u00e0 alla luce, o avversione alla luce, \u00e8 solitamente definita &#8220;fotofobia&#8221; ma non ha nulla a che fare con le irrazionali &#8220;fobie&#8221; psicodinamiche. In effetti, mi piace davvero stare fuori, esposto al caldo sole, purch\u00e9 non debba eseguire compiti visivi di precisione. Non mi piace leggere o scrivere al sole; scavare buche in giardino o falciare il prato, d&#8217;altra parte, non sono un problema per me neanche con luce solare intensa.<br \/>Il mio problema pi\u00f9 importante, quindi, \u00e8 ridurre l&#8217;intensit\u00e0 della luce che entra nei miei occhi. Questo, come mostrer\u00f2, si pu\u00f2 ottenere in molti modi ed io tendo ad usarli tutti, da soli o combinati tra loro, a seconda di ci\u00f2 che la situazione richiede. Come quasi tutti gli altri acromati che ho intervistato, ho sviluppato strategie visive speciali per ridurre la quantit\u00e0 di luce che entra nei miei occhi.<br \/>La strategia pi\u00f9 ovvia \u00e8, naturalmente, semplicemente evitare la luce intensa e diretta. Stare in ambienti chiusi o all&#8217;ombra \u00e8 un modo per ottenerlo se non c&#8217;\u00e8 alcuna ragione particolare per stare esposti alla luce solare intensa (come su una spiaggia fortemente illuminata d&#8217;estate o sulla neve esposta alla luce intensa del sole in inverno).<br \/>All&#8217;interno, quando \u00e8 possibile, cerco di mettermi con la schiena rivolta verso le finestre molto luminose e verso le sorgenti di luce intensa ed evito di far cadere la luce solare diretta sul mio posto di lavoro.<br \/>Pu\u00f2 essere anche necessario proteggere i miei occhi dalla luce diretta ed intensa con le mani o con una visiera. Di solito porto occhiali da sole; in particolare, le lenti dei miei occhiali sono fotocromatiche (lenti colorate che si scuriscono quando sono esposte alla luce solare intensa). All&#8217;esterno spesso porto un filtro polarizzatore aggiuntivo che si applica sulla montatura per ridurre la luce intensa e contrastare il distruttivo riverbero e i riflessi che provengono dalle superfici lucide. I migliori filtri solari che ho provato, tuttavia, sono gli occhiali colorati speciali che sono fatti per i pazienti di retinite pigmentosa. Hanno un assorbimento speciale a 550 nanometri e lasciano passare solo le lunghezze d&#8217;onda maggiori, dando un&#8217;attenuazione della luce molto piacevole, ma sono socialmente meno attraenti a causa del loro aspetto rosso.<br \/>In realt\u00e0, non \u00e8 solo la luminosit\u00e0 di ci\u00f2 che guardo ad essere estremamente fastidiosa, ma la luminosit\u00e0 di tutto il campo visivo: maggiore \u00e8 la parte di campo visivo illuminato, maggiore \u00e8 il fastidio che provo. Protezioni laterali applicate sulla montatura possono aiutare a lasciar fuori la luce non desiderata ma impediscono anche di avvertire i movimenti che avvengono ai margini nel campo visivo, cosa importante per muoversi con sicurezza nell&#8217;ambiente, e perci\u00f2 non le adopero. Se devo guardare piccoli dettagli alla luce intensa, ad esempio leggere informazioni stampate o guardare una cartina in pieno sole, mi giro dalla parte opposta della luce, mettendo il materiale entro la mia ombra.<br \/>La strategia visiva pi\u00f9 tipica, tuttavia, alla quale ricorro consiste nello squinting, cio\u00e8 nel chiudere parzialmente gli occhi e guardare attraverso le palpebre socchiuse, e nello sbattere frequentemente le palpebre. Quest&#8217;abitudine \u00e8 stata riferita da quasi tutti gli autori e sembra che ad essa ricorrano universalmente tutti gli acromati completi tipici (vedere ad esempio: Bjerrum, 1904; Larsen, 1918; Krill, 1977).<br \/>Se i livelli di illuminazione aumentano e la mia illuminazione retinica si avvicina ai 1000 trolands, le mie pupille ristrette al massimo non possono contrarsi ulteriormente e devo stringere le palpebre per contrastare le intensit\u00e0 pi\u00f9 alte ed evitare di saturare i bastoncelli.<br \/>Ad intensit\u00e0 di luce ancora pi\u00f9 alte anche questo pu\u00f2 non bastare e devo anche iniziare a sbattere le palpebre per lasciar fuori la luce in eccesso. Il mio sbattere di palpebre viene attivato quando si manifesta la saturazione. La sua frequenza \u00e8 dapprima lenta, solo una volta ogni quattro-cinque secondi, ma la periodicit\u00e0 aumenta all&#8217;aumentare dell&#8217;intensit\u00e0 luminosa, fino a tre o quattro battiti al secondo.<br \/>A livelli di luce pi\u00f9 bassi, quando la frequenza del battito delle palpebre \u00e8 basso, i battiti stessi sono anche piuttosto brevi. Man mano che il livello di luce aumenta, anche la frequenza del battito aumenta, ma i battiti diventano pi\u00f9 lunghi. Agli altissimi livelli di illuminazione (ad esempio neve fresca in pieno sole) i battiti sono cos\u00ec lunghi che i miei occhi sono, di fatto, chiusi per la maggior parte del tempo, eccetto per brevi aperture una volta ogni due o tre secondi. Sia che batta le palpebre brevemente ai bassi livelli di illuminazione, sia che estenda la durata dei battiti alle intensit\u00e0 pi\u00f9 alte, sperimento ancora un mondo visualmente stabile in cui posso orientarmi e muovermi. Occorre aggiungere, tuttavia, che sono in grado di sopprimere il battito delle palpebre in certe occasioni. Durante prove in laboratorio ho di fatto sostenuto luminanze superiori ai 500.000 trolands fotopici battendo le palpebre solo occasionalmente per mantenere umide le cornee.<br \/>Questo comportamento consistente nello sbattere e stringere le palpebre \u00e8 una tensione dal punto di vista sociale. Nella luce intensa la gente nota immediatamente che c&#8217;\u00e8 qualcosa che non va nei miei occhi e lo dimostra con il modo in cui reagisce alla mia presenza. Da bambino venivo spesso avvicinato da perfetti estranei che volevano sapere cosa non andava nei miei occhi. Portare occhiali da sole scuri o filtri aggiuntivi pu\u00f2 alleviare in una certa misura questo peso sociale.<br \/>Ai livelli di luce maggiori il campo visivo periferico \u00e8 molto pi\u00f9 influenzato rispetto alla parte centrale del campo, cosa che si traduce in una parziale visione a tunnel. Avverto ancora i movimenti che avvengono alla estrema periferia ma ho molta pi\u00f9 difficolt\u00e0 nell&#8217;identificare cosa si sta muovendo e nel reagire in modo appropriato. Ci\u00f2 mi porta a muovermi in un modo piuttosto esitante e rigido, talvolta urtando persone o oggetti, e ad essere eccessivamente cauto quando mi muovo in ambienti dove c&#8217;\u00e8 confusione o in luoghi insoliti. Non appena sono di nuovo all&#8217;ombra o all&#8217;interno, torno a muovermi in un modo pi\u00f9 rilassato e sicuro.<br \/>Mi \u00e8 molto chiaro oggi che la conseguenza pi\u00f9 debilitante, limitante e dolorosa della mia acromatopsia \u00e8 stata la mia ipersensibilit\u00e0 alla luce e la conseguente avversione alla luce, che viene anche riferita da tutti gli altri autori. Questo \u00e8 anche il verdetto unanime di tutti gli acromati che ho intervistato finora. I problemi pratici derivanti dall&#8217;essere abbagliato dalla luce, il restringimento del campo visivo con la conseguente limitata mobilit\u00e0 e i problemi sociali derivanti dall&#8217;avversione alla luce e dal sentirsi goffo nella luce intensa sono spesso descritti dai miei informatori come un ostacolo ben pi\u00f9 grande per loro di quanto non sia la incapacit\u00e0 di sperimentare le tonalit\u00e0 di colore o di distinguere i piccoli dettagli.<\/p>\n<h1>Acuit\u00e0 visiva ridotta<\/h1>\n<p>In una retina in cui funzionano solo i bastoncelli, l&#8217;acuit\u00e0 visiva \u00e8 enormemente ridotta, poich\u00e9 sono i coni densamente ravvicinati della fovea che sono responsabili dell&#8217;elevata acuit\u00e0 visiva della visione centrale di una retina normale. La mia acuit\u00e0 visiva \u00e8 di 6\/60 Snellen (cio\u00e8 0,1 della normale acuit\u00e0 visiva), il che significa che ad una distanza di 6 metri posso leggere quelle lettere della tabella di Snellen che le persone con un&#8217;acuit\u00e0 normale possono leggere a 60 metri. Questa bassa acuit\u00e0 \u00e8 caratteristica di tutti gli acromati completi tipici descritti in letteratura e di quelli che ho intervistato. Misurata con un interferometro in condizioni ottimali la mia acuit\u00e0 aumenta a 6\/50.<br \/>La mia acuit\u00e0 visiva, tuttavia, pu\u00f2 variare alquanto a seconda dell&#8217;illuminazione. Alle luminanze maggiori la mia acuit\u00e0 si deteriora molto rapidamente, ma pu\u00f2 migliorare leggermente ad intensit\u00e0 luminose pi\u00f9 basse, come al crepuscolo dopo che il sole \u00e8 tramontato ma prima che diventi veramente buio. o all&#8217;interno con le tende tirate durante il giorno, o di sera con illuminazione al tungsteno non troppo forte. La mia migliore acuit\u00e0 sembra coincidere con i livelli di illuminazione ai quali non devo socchiudere o sbattere le palpebre.<br \/>Sperimento un mondo visivo in cui le cose appaiono bene a fuoco, hanno contorni netti e chiaramente definiti e non sono sfocate o annebbiate: posso facilmente distinguere la differenza tra ci\u00f2 che le persone con la vista normale chiamano una fotografia bene a fuoco ed una non bene a fuoco.<br \/>Una volta, quando tenevo un discorso al laboratorio Kenneth Craik di Cambridge, uno dei miei lucidi and\u00f2 leggermente fuori fuoco perch\u00e9 il suo telaio era pi\u00f9 sottile. Rimisi rapidamente a fuoco io stesso il lucido, ma il Professor Fergus W. Campbell, che partecipava alla riunione, comment\u00f2 ad alta voce che con suo stupore l&#8217;avevo fatto altrettanto bene quanto qualunque altro. Dettagli che sono troppo piccoli per la bassa risoluzione della mia grossolana matrice retinica spariscono, confondendosi con lo sfondo, ma quando sono portati pi\u00f9 vicino e diventano abbastanza grandi perch\u00e9 io li possa discernere, sono nitidi e ben definiti come gli altri oggetti.<br \/>Sono ipermetrope (visione da lontano) e la mia correzione oftalmica oggi \u00e8 di +8 diottrie. Questo \u00e8 un caso piuttosto fortunato, poich\u00e9 le mie lenti in questo modo ingrandiscono l&#8217;immagine retinica di un fattore di 0,7; sarebbe stato peggio se fossi stato miope (visione da vicino), cosa che avrebbe richiesto lenti negative. Con gli occhiali posso leggere caratteri stampati di piccole dimensioni portando il testo vicino ai miei occhi; circa 250 mm per lettere alte 6 mm, 150 mm per lettere alte 4,5 mm 80 mm per lettere alte 3 mm.<br \/>Non posso invece leggere lettere pi\u00f9 piccole di 2 mm, come quelle usate negli elenchi telefonici, senza un ingrandimento ottico aggiuntivo.<br \/>Uso una piccola lente d&#8217;ingrandimento tascabile con fodero per leggere giornali, riviste, libri, documenti stampati eccetera, anche quando la stampa \u00e8 abbastanza grande da leggerla solo con gli occhiali. La mia prima lente d&#8217;ingrandimento aveva +9 diottrie, un diametro di 50 mm ed era montata in una cornice di perspex trasparente, rivettata in un angolo ad un pezzo di cuoio. La lente poteva essere ripiegata dentro la protezione di cuoio per proteggerla, mentre quando era aperta la protezione serviva da manico. Oggi uso una lente con +16 diottrie, dal diametro di 30 mm, biconvessa, che mi d\u00e0 l&#8217;ingrandimento necessario per leggere grandi quantit\u00e0 di testo senza inutile sforzo visivo e mi rende possibile farlo con i caratteri molto piccoli degli elenchi telefonici e simili. Quando leggo tengo di solito la lente nella mano destra, il libro nella sinistra e uso sempre il mio occhio sinistro dominante. Assieme ai miei occhiali, questa lente \u00e8 lo strumento pi\u00f9 importante che possiedo e la porto sempre con me.<br \/>Naturalmente ho provato molte altre lenti d&#8217;ingrandimento, occhiali da lettura ed ingranditori di varie forme offerti dagli ottici, ma di solito sono troppo grandi, troppo pesanti, troppo appariscenti, non tascabili, troppo deboli o troppo forti per le mie necessit\u00e0. L&#8217;ideale \u00e8 qualcosa che possa portare nel taschino della camicia in modo da averlo sempre a portata di mano, che sia abbastanza piccolo e facile da tenere in mano ma con potere sufficiente da poter leggere caratteri piccoli come quelli dell&#8217;elenco telefonico.<br \/>Ho preso in considerazione altri tipi di ausili visivi, come sistemi video e simili, ma sembrano tutti carenti su uno o pi\u00f9 punti. Di solito sono troppo grandi e pesanti da portare con s\u00e9, complicati da usare o sono troppo potenti e danno un campo visivo molto piccolo che rende piuttosto difficile leggere un testo continuo. \u00e8 estremamente importante per me poter sempre portare l&#8217;ausilio con me per usarlo dovunque vada.<br \/>Leggere a distanza nomi di strade, cartelli che indicano la destinazione di autobus e treni, tabelle orarie nelle stazioni, indicatori della partenza di voli negli aeroporti, cartelli e targhette nei musei, etichette dei prezzi nelle vetrine eccetera, di solito \u00e8 impossibile o, nel migliore dei casi, molto difficile. Per poter leggere i caratteri con la mia lente d&#8217;ingrandimento, devo arrivare vicino a ci\u00f2 che devo leggere, ma questo non \u00e8 possibile quando i cartelli sono posti in alto su muri o su pali, al di l\u00e0 di vetri, in vetrine o oltre qualche barriera.<br \/>Un problema particolare \u00e8 quello di leggere le tabelle delle destinazioni sugli autobus che si fermano solo a richiesta mentre questi si avvicinano. Talvolta, non potendo fare altro, ho dovuto fermare ogni autobus che si avvicinava, finch\u00e9 non \u00e8 arrivato quello giusto, attirando su di me le ire dei guidatori e facendomi sommergere di insulti.<br \/>Pu\u00f2 essere difficile per me orientarmi in ambienti sconosciuti, il che \u00e8 un problema quando viaggio o visito luoghi sconosciuti. Lo risolvo portando con me un piccolo telescopio monoculare ad ingrandimento 8, con messa a fuoco da vicino, che posso nascondere in una mano, e che uso per leggere nomi di strade, cartelli di destinazione ed altre informazioni che non potrei raggiungere altrimenti. Mi procuro anche informazioni in anticipo studiando cartine e piante e richiedendo informazioni dettagliate sul percorso da seguire.<br \/>Molto pi\u00f9 serio, tuttavia, del problema di orientarmi in luoghi sconosciuti \u00e8 la mia incapacit\u00e0 di riconoscere le persone solo in base ai lineamenti del loro viso ad una distanza superiore a pochi metri. Posso facilmente oltrepassare per strada persone che conosco bene senza riconoscerle, e pu\u00f2 succedere che coloro che non sanno del mio handicap visivo mi considerino distaccato o addirittura scortese. Identificare persone che conosco bene in una folla o in un vasto locale, come ad esempio un ristorante o un teatro, \u00e8 molto difficile ed imbarazzante dal punto di vista sociale. Di solito riconosco le persone dalla loro apparenza complessiva, ad esempio dai loro vestiti, dal loro modo di muoversi, da caratteristiche appariscenti o particolari; ma, essenzialmente, dalla loro voce. Quando mi aspetto di veder arrivare una persona che conosco bene, posso riuscire a riconoscerla ad una distanza di oltre 10-15 metri, e se so quali abiti indossa, posso persino riuscire a riconoscerla a distanze di oltre 20 metri. Spesso, tuttavia, non riesco a riconoscere persone che conosco, con conseguenze imbarazzanti. Talvolta persino persone che sanno del mio handicap visivo sono offese dal mio apparente disinteresse e trascuratezza verso di loro. La ragione \u00e8 forse che spesso, apparentemente, mi comporto visivamente in modo abbastanza normale, portandoli a credere che il mio ignorarli sia intenzionale.<br \/>Un problema che mi sembrava pi\u00f9 serio in passato di quanto non mi sembri ora, \u00e8 che non posso ottenere una patente di guida. Mio fratello ed io andiamo in bicicletta ed abbiamo guidato ciclomotori ad Oslo. Guidare un&#8217;auto, tuttavia, non \u00e8 possibile per noi, sebbene mio fratello in realt\u00e0 abbia preso qualche lezione di guida. Dovette per\u00f2 rinunciare, dopo aver tentato di scendere delle scale in un parco con l&#8217;auto. Oggi vado in bicicletta solo dove ho a disposizione piste ciclabili riservate o quando c&#8217;\u00e8 poco traffico.<br \/>In altri campi, tuttavia, la ridotta acuit\u00e0 visiva non \u00e8 stata un ostacolo insormontabile. Mia sorella, fin dalla sua prima adolescenza, fa tutti i tipi di lavori di cucito, producendo merletti, pizzi e ricami di ottima qualit\u00e0. Per tenere le mani libere, usa una lente d&#8217;ingrandimento da gioielliere applicata sui suoi occhiali da lavoro. Questo le d\u00e0 un forte ingrandimento (10 volte) ma un campo visivo molto ristretto, e non \u00e8 molto adatto per leggere. Ha bisogno di aiuto nello scegliere i colori dei fili e delle trame ma una volta scelti ed etichettati se la cava da sola.<\/p>\n<h1>Considerazioni conclusive<\/h1>\n<p>Per quanto mi riguarda si pu\u00f2 vedere che spesso evito di mostrare il mio handicap visivo e talvolta simulo di avere una vista normale. Spesso sperimento atteggiamenti negativi se espongo la mia disabilit\u00e0 visiva prima che la gente abbia iniziato a conoscermi. Il marchio di avere una vista limitata pu\u00f2 essere molto spiacevole. Se per prima cosa mostro il mio handicap a persone che non mi conoscono, sono classificato come un disabile e trattato con distacco e spesso non sar\u00f2 preso sul serio. Se invece parlo del mio handicap visivo alle persone dopo che hanno iniziato a conoscermi, ottengo meno reazioni negative. Con quasi tutti gli studiosi della visione e gli oculisti mi sento a mio agio: loro sanno essere fin troppo cauti nel cercare di non offendermi, ma in passato alcuni oftalmologi mi hanno trattato con la stessa aria di condiscendenza che talvolta usano con i loro pazienti.<br \/>Nonostante questo e tutti gli altri problemi pratici e sociali che incontro, sento di vivere una vita molto ricca, interessante e utile. Mi auguro che queste note molto personali e piuttosto private riportate qui si dimostreranno di qualche utilit\u00e0 per i ricercatori della visione e per coloro che sono a contatto con acromati completi tipici.<\/p>\n<h1>Ringraziamenti<\/h1>\n<p>Desidero ringraziare il mio collega ed amico Dr. Lindsay Theodore Sharpe per i suoi commenti critici sul manoscritto. Desidero anche ringraziare i miei collaboratori ed amici Bjorn Stabell e Ulf Stabell per i molti utili suggerimenti.<\/p>\n<h1>Bibliografia<\/h1>\n<p>Quella che segue \u00e8 una lista di tutte le ricerche sul mio sistema visivo che sono state pubblicate.<\/p>\n<ul style=\"list-style-type: circle;\">\n<li>Greenlee, M. W., Magnussen, S. &amp; Nordby, K. (1988), Spatial vision of the achromat: Spatial frequency and orientation specific adaptation. Journal of Physiology (London) 395, 661-678.<\/li>\n<li>Hess, R. E &amp; Nordby, K. (1986a), Spatial and temporal limits of vision in the achromat. Journal of Physiology (London) 371, 365-385.<\/li>\n<li>Hess, R. E &amp; Nordby, K. (1986b), Spatial and temporal properties of human rod vision in the achromat. Journal of Physiology (London) 371, 387-406.<\/li>\n<li>R. E, Nordby, K. &amp; Pointer, J. S. (1987), Regional variation of contrast sensitivity across the retina of the achromat: Sensitivity of human rod vision. Journal of Physiology (London) 388, 101-119.<\/li>\n<li>Nordby, K. (1988), Sosiale mekanismer, stemplingseffekt m.v. ved synshandikap. Skolepsykologi 239 1-8, (ISSN 0333-0389). (Social mechanisms, stigma etc. connected with visual handicaps.)<\/li>\n<li>Nordby, K. &amp; Sharpe, L. T. (1988), The directional sensitivity of the photoreceptors in the human achromat. Journal of Physiology (London) 399, 267-281.<\/li>\n<li>Nordby, K., Stabell, B. &amp; Stabell, U. (1994), Dark-adaptation of the human rod system. Vision Research 24, 841-849.<\/li>\n<li>Rosness, R., (1981), Corticale konsekuenser av stavmonokromasi. En psykofysisk studie av orienteringsselektivitet. (Master&#8217;s Thesis, Institute of Psychology, University of Oslo, 1981) ISBN 82-569-0541-7, 83 pages, 12 figures.<\/li>\n<li>Sharpe, L. T., Collewijn, H, &amp; Nordb K. (1986), Fixation, pursuit and optokinetic nystagmus in a complete achromat. Clinical Vision Sciences 1, 39-49.<\/li>\n<li>Sharpe, L. T., Fach, S. &amp; Nordby, K. (1988a), Temporal Summation in the achromat. Vision Research (in the press).<\/li>\n<li>Sharpe, L. T., Fach, S. &amp; Nordby, K. (1988b), Rod increment and flicker thresholds in the normal and achromat. Perception 17 (in the press).<\/li>\n<li>Sharpe, L. T., Van Den Berg, K., van der Tweel, L. H. &amp; Nordby, K. (1988), The pupillary response of the achromat. Clinical Vision Sciences (in the press).<\/li>\n<li>Sharpe, L. T., van Norren, D. &amp; Nordby, K. (1988), Pigment regeneration, visual adaptation and spectral sensitivity in the achromat. Clinical Vision Sciences 3, 9-17.<\/li>\n<li>Skottun, B. C., Nordby, K. &amp; Magnussen, S. (1980), Rod monochromat sensitivity to sine wave flicker at luminances saturating the rods. Investigative Ophthalmology &amp; Visual Science 19, 108-111.<\/li>\n<li>Skottun, B. C., Nordby, K. &amp; Magnussen, S. (1981), Photopic and scotopic flicker sensitivity of a rod monochromat. Investigative Ophthalmology &amp; Visual Science 21, 877-879.<\/li>\n<li>Skottun, B. C., Nordby, K. &amp; Rosness, R. (1982), Temporal summation in a rod monochromat. Vision Research 22, 491-493.<\/li>\n<li>Stabell, B., Nordby, K. &amp; Stabell, U. Light-adaptation of the human rod system. Clinical Vision Sciences 2, 83-91.<\/li>\n<li>Stabell, U., Stabell, B. &amp; Nordby, K. (1986), Dark-adaptation of the human rod system: A new hypothesis. Scandinavian Journal of Psychology 27, 175-183.<\/li>\n<li>Stabell, B., Stabell, U. &amp; Nordby, K. (1986), Dark-adaptation in a rod monochromat: Effect of stimulus size, exposure time and retinal eccentricity. Clinical Vision Sciences 1, 75-80.<\/li>\n<\/ul>\n<p><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>prof Knut Nordby Rielaborazione in lingua italiana dell&#8217;articolo originale in lingua inglese &#8220;Vision In A Complete Achromat: A Personal Account&#8221; a cura di Michele Milano Introduzione Essendo io stesso uno studioso della visione ed anche un acromata completo, su richiesta di amici e collaboratori, ho accettato di provare a mettere insieme alcune delle mie esperienze &hellip; <a href=\"https:\/\/www.acromatopsia.it\/?p=52\" class=\"more-link\">Continua la lettura di <span class=\"screen-reader-text\">Acromatopsia completa: un&#8217;esperienza personale.<\/span> <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[7,10,5,11,8,14,6,15,12,17,4,13,9,16,1,18],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/52"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=52"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/52\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53,"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/52\/revisions\/53"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=52"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=52"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.acromatopsia.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=52"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}