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L’acromatopsia \u00e8 un raro difetto di vista ereditario e congenito. Per il numero esiguo di persone che ne sono affette, tale patologia va certamente annoverata nell’ambito delle malattie rare. Con buona approssimazione si pu\u00f2 dire che, chi \u00e8 affetto da acromatopsia, vede il mondo come in un film “in bianco e nero”; un acromate vede esclusivamente le sfumature di “grigio” che ci sono tra il colore bianco e il colore nero.
L’incapacit\u00e0 di distinguere i colori rappresenta, tuttavia, solo uno dei seri problemi che caratterizza gli acromati, e non il pi\u00f9 grave. Ben pi\u00f9 invalidanti sono, infatti, l’estrema sensibilit\u00e0 alla luce, la bassissima acuit\u00e0 visiva, l’impossibilit\u00e0 di mettere a fuoco i dettagli, il nistagmo.
Purtroppo, con le attuali conoscenze mediche non vi sono terapie che possano guarire dall’acromatopsia. Chi nasce con questo difetto della vista deve affrontare innumerevoli difficolt\u00e0 sia di ordine pratico che psicologico.
Ai genitori di bambini acromati si presenta da subito il serio problema di ottenere in tempi brevi una diagnosi certa. Considerata la rarit\u00e0 della patologia ed il suo scarso impatto scientifico e sociale, le famiglie coinvolte su questa problematica faticano non poco prima di ottenere risposte adeguate.
Sul piano pratico l’acromatopsia pone dei limiti che inevitabilmente influenzano le scelte e lo stile di vita di chi ne \u00e8 affetto. Gli acromati non possono ad esempio guidare un’auto, riconoscere un amico per strada, partecipare alla maggior parte degli sport che si praticano all’aperto; altre attivit\u00e0, come studiare, lavorare, orientarsi in un ambiente interno ed esterno non conosciuto, viaggiare da soli, sono possibili ma richiedono una determinazione ed un impegno molto maggiori rispetto a chi non ha tale difetto di vista.
Nella vita quotidiana i colori sono usati spesso per esprimere concetti e comunicare informazioni, divenendo quindi una sorta di linguaggio di comunicazione. Ad esempio molte segnaletiche per fornire informazioni sfruttano i contrasti cromatici fra scritte e simboli. Gli acromati finiscono cos\u00ec per essere esclusi da questo sistema di relazione, fino ad indurli in una condizione di cecit\u00e0, qualora gli stessi messaggi non vengano espressi anche in altri modi (ad esempio per mezzo di segnali acustici).
Non meno importanti sono, inoltre, le implicazioni di carattere psicologico: la rarit\u00e0 della patologia, i ritardi e le difficolt\u00e0 nel pervenire ad una seria diagnosi creano un senso di isolamento, di insicurezza, di solitudine e di ansia negli acromati e nelle loro famiglie.
In Italia non vi sono dati precisi sul numero di persone affette da acromatopsia. L’unica statistica conosciuta si riferisce ad una ricerca effettuata negli Stati Uniti d’America ove \u00e8 stato stimato che vi \u00e8 un acromate ogni 33.000 abitanti!<\/p>\n
Se vero che l’acromatopsia non si pu\u00f2 curare, si pu\u00f2 perlomeno prendersene cura, comprenderla e imparare a vivere con essa nel migliore dei modi. Per tale motivo in tempi recentissimi \u00e8 nata in Italia l’Associazione Acromati Italiani ONLUS.
L’Associazione, che non ha scopo di lucro, si prefigge di far conoscere l’acromatopsia; di fornire un supporto psico-pedagogico, formativo e di collegamento per e fra gli acromati e le loro famiglie; di collaborare con le istituzioni scientifiche per la ricerca sull’acromatopsia; di sensibilizzare le istituzioni per il riconoscimento giuridico della condizione degli acromati e per la ricerca di soluzioni idonee al pi\u00f9 adeguato inserimento nella vita civile degli acromati stessi.
Attualmente l’Associazione conta un buon numero di iscritti sparsi in tutta Italia. Alcuni di loro si sono gi\u00e0 incontrati almeno una volta, altri si conoscono per telefono o via Internet. \u00c8 gi\u00e0 sorto un bellissimo scambio di esperienze fra grandi e piccini, fra genitori e genitori. Ci si sente bene insieme perch\u00e9 vengono meno quelle ansie e preoccupazioni che tutti gli acromati e familiari avvertono. Rimangono per\u00f2 i problemi di tutti i giorni, quelli che incontra un acromate a scuola, nel lavoro e nella vita di relazione.<\/p>\n
Tanto premesso, nel prosieguo si intende, sia pure sommariamente, formulare alcune proposte al fine di sensibilizzare le istituzioni per la ricerca di soluzioni idonee per una migliore qualit\u00e0 della vita degli acromati e delle loro famiglie, nonch\u00e9 di descrivere i pi\u00f9 frequenti ausili ottici utilizzabili da parte di un acromate.
Come si avr\u00e0 modo di constatare, alcune delle soluzioni suggerite sottendono esigenze tipiche per gli acromati, ma delle quali possono tuttavia utilmente beneficiare molti altri soggetti portatori di grandi e piccole disabilit\u00e0. Pertanto, la ricerca di tali soluzioni potr\u00e0 dar vita ad un ampio ed interessante progetto volto a favorire un pi\u00f9 generalizzato coinvolgimento a favore di chi conduce con pi\u00f9 difficolt\u00e0 la vita di tutti i giorni.
Peraltro, tali idee e proposte verranno sommariamente esposte, riservandosi, successivamente, ulteriori approfondimenti, anche supportati dalle ulteriori informazioni che potranno a tal fine pervenire dagli acromati e dalle loro famiglie.
Come premesso, le conseguenze pi\u00f9 evidenti per chi \u00e8 affetto da acromatopsia, a prescindere dalla sua et\u00e0, sono:<\/p>\n
Appaiono quanto mai evidenti, quindi, le molte situazioni di difficolt\u00e0 che incontra un acromate nella vita di tutti i giorni.<\/p>\n
INCAPACIT\u00c0 DI DISTINGUERE I COLORI – “BARRIERE CROMATICHE”: i semafori, i display luminosi, la segnaletica, la stampa, etc…<\/strong> BASSA ACUIT\u00c0 VISIVA: cartelli, insegne, autobus e ancora display luminosi<\/strong> ESTREMA SENSIBILIT\u00c0 ALLA LUCE<\/strong> Esistono in commercio strumenti ottici che sono di grande utilit\u00e0 per gli acromati nel far fronte a molte situazioni della vita di tutti i giorni.<\/p>\n Lenti ad alto ingrandimento<\/strong> Monocoli<\/strong> Videoingranditore<\/strong> <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" di Francesco Bassani, Presidente dell’Associazione Acromati Italiani ONLUS Premessa L’acromatopsia \u00e8 un raro difetto di vista ereditario e congenito. Per il numero esiguo di persone che ne sono affette, tale patologia va certamente annoverata nell’ambito delle malattie rare. Con buona approssimazione si pu\u00f2 dire che, chi \u00e8 affetto da acromatopsia, vede il mondo come in … Continua la lettura di Acromatopsia: Prospettive per una Migliore Qualit\u00e0 della Vita.<\/span>
L’incapacit\u00e0 di distinguere i colori, oltre ad impedire la possibilit\u00e0 di guidare un’auto, limita fortemente la capacit\u00e0 di un acromate a muoversi (spesso il taxi resta l’unico e costoso mezzo di trasporto). L’uso dei colori, infatti, \u00e8 un linguaggio diffusissimo nella vita moderna di comunicazione. Ne sono un esempio i semafori: \u00e8 impossibile per un acromate sapere se un semaforo sta indicando “avanti” quando \u00e8 verde o “stop” quando \u00e8 rosso. Solo in presenza di particolari e del tutto episodiche situazioni di riflessi, ovvero quando \u00e8 notte fonda, il semaforo fornisce informazioni ad un acromate. La possibilit\u00e0 di rendere attivo un appropriato segnale acustico, ad esempio, consentirebbe ad un acromate di ricevere quelle informazioni al pari di chi distingue i colori.
Medesima situazione si verifica, ad esempio, per quanto attiene ai display che comunicano informazioni, specie quelli delle file d’attesa o degli orari dei mezzi pubblici. Spesso tali display sono caratterizzati da un fondo nero e da indicatori alfanumerici di colore rosso. Per un acromate \u00e8 impossibile, se non in condizioni eccezionali, notare la diversit\u00e0 cromatica del nero e del rosso.
Pi\u00f9 in generale, tutte quelle segnalazioni e caratteri di stampa che non sono caratterizzate da un “sufficiente contrasto” non vengono percepite da un acromate. E per “sufficiente contrasto” non si deve aver cura di intendere ci\u00f2 che chi ha una vista normale intende. In generale, il contrasto \u00e8 avvertito da un acromate quando c’\u00e8 una scritta bianca su sfondo nero o viceversa, a volte se vi \u00e8 una scritta bianca su sfondo rosso o blu o viceversa o ancora scritta gialla o verde (retroilluminata) su sfondo nero o blu.
Molto, tuttavia, dipende anche dalla tipologia del display, dalla sua dimensione e dalla sua collocazione.<\/p>\n
Come detto, un acromate dispone di una bassa acuit\u00e0 visiva. Per poter leggere, un acromate deve avvicinarsi molto alle scritte: il suo campo visivo viene perci\u00f2 di fatto molto limitato.
Conseguentemente, oltre al contrasto fra sfondo e scritte, un acromate per leggere ha bisogno di caratteri molto grandi. Cartelli, insegne, numeri degli autobus e display luminosi possono essere letti da un acromate solo a certe condizioni. In tali casi possono aiutare anche delle comunicazioni acustiche oltre che visive.<\/p>\n
La luce, solare e artificiale, abbaglia l’acromate tanto da renderlo paragonabile, allorch\u00e9 si trovi in piena esposizione luminosa, ad un cieco.
Pu\u00f2 sembrare paradossale, ma l’attenzione di uno scolaro o la produttivit\u00e0 di un impiegato acromate cambia sensibilmente in funzione della dislocazione, rispettivamente, del proprio banco nell’aula o della propria scrivania nel posto di lavoro.
In tal senso moltissimi sono gli accorgimenti possibili per poter filtrare la luce. Spesso, tuttavia, sia nelle scuole che nel mondo del lavoro manca quell’informazione necessaria a comprendere il problema e, soprattutto, a saperlo affrontare senza creare situazioni di “diversit\u00e0”. Appare, pertanto, quanto mai significativo suggerire una maggiore sensibilizzazione sull’argomento.<\/p>\nAusili ottici<\/h1>\n
Un acromate, spesso ha bisogno di una lente di ingrandimento che gli permetta di vedere i dettagli. Quelle tradizionali sono difficili da usare in quanto, oltre ad essere grandi e pesanti e quindi poco maneggevoli e trasportabili, non ingrandiscono molto ed in pi\u00f9 si appannano continuamente.
Le lenti ad alto ingrandimento sono, invece, molto pi\u00f9 pratiche: ad esempio possono servire per la consultazione di un dizionario o dell’elenco telefonico. Si tratta di una lente molto piccola, del diametro di circa 3 cm, che, proprio per questo motivo, riesce a fornire un ingrandimento elevato pari a 6x (ci sono anche modelli che arrivano a 10x e 12x). E’ indubbiamente molto maneggevole, non si appanna (dal momento che \u00e8 piccola e quindi non costringe a respirarci sopra).
Questo tipo di lente rappresenta uno strumento molto utile per un acromate da portare sempre con s\u00e9 per leggere qualcosa “al volo”, cercare un numero di telefono o un vocabolo sul dizionario, etc…<\/p>\n
Anche i monocoli rappresentano per un acromate uno strumento molto utile. Un monocolo \u00e8 uno strumento piccolo che si usa con un solo occhio e che pu\u00f2 ingrandire sia oggetti vicini che lontani: questo ne fa uno strumento assai versatile e soprattutto estremamente utile in quanto un acromate lo pu\u00f2 utilizzare per guardare con pi\u00f9 facilit\u00e0 le vetrine dei negozi, gli orari dei mezzi pubblici sui tabelloni, un cartello o un’insegna. Per quanto riguarda il suo funzionamento, il monocolo va utilizzato pressappoco come un normale binocolo, vale a dire bisogna tener conto del rapporto fra ingrandimento e campo inquadrato e dell’estrazione pupillare.
Il monocolo fornisce, a seconda dei modelli, un ingrandimento da 3 a 8 volte, ma quel che pi\u00f9 conta \u00e8 che si pu\u00f2 sfruttare questo ingrandimento anche stando relativamente vicini all’oggetto che si sta guardando (si pu\u00f2 arrivare anche a 30 cm di distanza minima di messa a fuoco). Ad esempio si possono leggere i lucidi che vengono proiettati durante una conferenza o ci\u00f2 che viene scritto a scuola sulla lavagna.<\/p>\n
Si tratta di uno schermo televisivo a circuito chiuso in grado di ingrandire anche di molto tutto ci\u00f2 che si vuole guardare e che viene posto in uno speciale ripiano sottostante: ad esempio i francobolli, l’elenco telefonico, il dizionario, una fotografia “di gruppo” in cui i volti delle persone sono assai piccoli, etc…<\/p>\n