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Incontro di acromati e famiglie – Milano 2003

Milano, 20 Dicembre 2003

In questa occasione abbiamo avuto modo di conoscere i responsabili della neo costituita Associazione francese A’chrom: il presidente Olivier Vallarde e il webmaster Jean-Max Denis.
È intervenuta poi la prof.ssa Anna Poli del Politecnico di Milano che ci ha illustrato le prospettive delle nuove tecnologie per lo studio e per il superamento del deficit nella visione del colore
È stata l’occasione inoltre per presentare a tutti gli associati il Progetto Veneto: “Conosciamo gli Acromati”.
Non sono mancati poi momenti di scambio di esperienze e conoscenze fra gli acromati adulti e fra i genitori di bambini acromati.
Ecco alcune foto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
O.Vallarde e J.M.Denis con gli interpreti dell’AAI
A.Poli e G.Luchitta
Testimonianza
O.Vallarde e J.M.Denis
Acromati
Presidente e Vicepresidente dell’AAI

Incontro di acromati e famiglie – Verona 2002

Verona, 2 Novembre 2002

In seguito al grandissimo successo del soggiorno in Puglia della prima settimana di settembre 2002, c’era nei partecipanti il desiderio di ritrovarsi ancora, mentre chi non aveva potuto essere presente durante l’estate desiderava percepire l’atmosfera che ha animato la vacanza pugliese.
Ci siano così dati appuntamento per un incontro a Verona, e siamo stati gentilmente ospitati negli ambienti della Parrocchia San Pio X, la parrocchia in cui svolge il ministero il nostro amico don Mauro.
Abbiamo avuto modo così, tra l’altro, di vedere il video della vacanza in Puglia che Giacomo Luchitta ha curato: è stato come rivivere la magnifica esperienza da poco trascorsa! Il video, dal titolo “I COLORI DELLA PUGLIA” è in formato VHS, dura 40 minuti circa, può essere richiesto contattando l’Associazione e versando un contributo per le spese. Ecco intanto la copertina del video. Copertina del video
Dopo i ricordi suscitati dal video e dopo il momento di discussione e di confronto, abbiamo pranzato nei locali della Parrocchia e quindi… non abbiamo resistito a rivivere una delle esperienze più belle della vacanza a Pescoluse: le partite a calcetto serali a lampioni spenti con acromati e non, adulti e bambini! Così il nostro don Mauro ha invitato i più “ardimentosi” nel da calcetto della Parrocchia per un’altra partita! Questa volta però non eravamo in condizioni di luce ideali come in Puglia, ma comunque coperti con gli occhiali filtranti con un po’ di adattamento siamo riusciti sicuramente a divertirci… e qualche volta anche a prendere il pallone!
Ecco alcune foto dell’incontro e dei momenti salienti della partitella a calcetto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
Momenti durante il pranzo
Momenti durante il pranzo
Momenti durante il pranzo
Momenti durante il pranzo
Un po’ di musica
Le formazioni in campo
Parte l’attacco
Cross al centro
Calcio d’angolo
Scatta il contropiede
Fallo in area
Definizione tattica di gioco
La Parrocchia San Pio X di Verona festeggia proprio nel 2002 i 40 anni di fondazione, per cui oltre ad averci accolto e ospitato, al termine di questo incontro ha fatto omaggio a tutti i presenti di un cartoncino commemorativo e dell’augurio di camminare sempre insieme come Associazione, aprendoci sempre agli altri. Biglietto commemorativo Parrocchia San Pio X – Verona

Incontro di acromati e famiglie – Bologna 2002

Bologna, 19 Gennaio 2002

Il 19 gennaio 2002 ci siamo di nuovo incontrati numerosi a Bologna. Nuovi e vecchi amici ci hanno permesso di consolidare e motivare ancora di più la nostra Associazione. Giovani ed adulti hanno parlato di sé, in alcuni casi per la prima volta, liberando energie e speranze. Non sono mancati nuovi spunti di discussione, iniziative e proposte.
Antonio Nora ci ha illustrato il programma che sta preparando per l’Incontro-Vacanza in Puglia a Settembre 2002. Vincenzo Sacchetti ci ha parlato della sua e nostra iniziativa per l’abbattimento delle barriere cromatiche.
Ecco alcune foto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
Presidente F.Bassani
Pubblico in sala
Pubblico in sala
Consigliere A.Nora
Discorsi informali

Incontro di acromati e famiglie – Milano 2001

Milano, 29 Settembre 2001

Un altro giorno indimenticabile! Questo incontro di Milano era uno di quelli che ci si era proposti di organizzare già da qualche tempo, e finalmente, grazie anche all’iniziativa di Diego Romagnoli e all’impegno di Elisabetta Leonardi Luchetta, è risultato uno dei nostri migliori incontri.
La partecipazione numerosa, specie dei nuovi amici acromati e dei loro familiari, ci ha confortato e ci ha dato ancora più carica ad andare avanti.
Nuovi e vecchi amici hanno parlato di sé con gran serenità, trasmettendoci sicurezza ed esperienza di vita, senza mai cadere nel vittimismo ma anzi dandoci lezione di coraggio, intraprendenza, tanta umanità ed intelligenza.
Ecco alcune foto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
Pubblico in sala
Intervento di V.Sacchetti
Bambino
Confronto libero
Discussioni informali

Incontro di acromati e famiglie – Roma 2001

Roma, 13 Gennaio 2001

Un vivo grazie a Federica Quadrini che con la sua simpatica iniziativa ci ha permesso di riunirci ancora una volta.
I nostri incontri sono sempre pervasi da grande familiarità e tanti momenti di viva partecipazione, lo scambio delle esperienze è sempre particolarmente apprezzato e spesso motivo di commozione.
Questo incontro è stato allietato anche dalla presenza di diversi bambini e si è concluso con un allegro buffet.
Ecco alcune foto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
Adulti
Bambini

Incontri associativi

Incontro di acromati e famiglie a Roma, 13 Gennaio 2001
Incontro di acromati e famiglie a Milano, 29 Settembre 2001
Incontro di acromati e famiglie a Bologna, 19 Gennaio 2002
Incontro di acromati e famiglie a Verona, 2 Novembre 2002
Incontro di acromati e famiglie a Milano, 20 Dicembre 2003
Gli acromati incontrano gli esperti, Perugia, 24 Settembre 2005

Terzo Convegno Nazionale “Conosciamo gli Acromati”

Verona, 5 Giugno 2004 Istituto Salesiano San Zeno Via Don G. Minzioni, 50

È con vera gioia che, a nome di tutta l’Associazione Acromati Italiani, dò il benvenuto a tutti i presenti a questo convegno che la nostra piccola Associazione ha organizzato qui, oggi.
Un ringraziamento particolare alle Autorità motivate dal conoscere le disabilità visive e il loro impatto sulla vita quotidiana, ed ai relatori che si sono prestati per fornirci le loro conoscenze in tema di acromatopsia e per aiutarci a divulgare l’informativa su tale patologia.
Un ringraziamento sentito anche agli specialisti, insegnanti di sostegno, studenti di oculistica ed operatori sanitari che, con la loro presenza, oggi, ci inducono a ritenere che il tema dell’acromatopsia non solo è e può essere di interesse, ma che, con il loro aiuto, sarà possibile ancor più contribuire a creare quella coscienza volta ad aiutare e comprendere coloro che ne sono affetti.
Il convegno di oggi, il terzo che promuove l’Associazione, si pone per noi, da un lato come punto d’arrivo e, dall’altro, come punto di partenza per nuove iniziative.
È il punto d’arrivo in quanto, proprio in questi giorni, la nostra Associazione compie i suoi primi cinque anni di vita. Fu proprio qui a Verona che, nel giugno del 1999, un “manipolo” di acromati diede vita al primo convegno nazionale sull’argomento e pose le basi per la costituzione dell’Associazione che venne poi formalmente eretta qualche mese più tardi.
Da allora, molti sono gli acromati contattati sia in Italia che all’estero, svariati sono stati gli incontri regionali promossi, lo scambio di esperienze comuni  – tra cui anche una straordinaria vacanza al mare -,  la realizzazione di un sito Internet, la pubblicazione di un notiziario, la partecipazione a numerosi convegni e manifestazioni dedicati all’oculistica in generale ed alle malattie rare in particolare.
L’interesse, via via, manifestato dagli acromati, dalle loro famiglie, dagli insegnati ed dagli operatori sanitari, ci fanno ritenere che la diffusione della conoscenza dell’acromatopsia, la sensibilizzazione sull’argomento nelle scuole e nelle istituzioni, l’adozione da parte degli acromati di opportune “strategie” comportamentali, la messa a disposizione di ausili ottici, sono tutte iniziative che possono e devono essere proseguite per il bene degli acromati, di quelli che ancora non sanno di esserlo, per le loro famiglie.
Il convegno di oggi è anche un punto di partenza. E vi è più di un motivo.
L’anno 2003 è stato l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità. L’Associazione ha promosso presso la Regione Veneto, ove è situata la sua sede, un ambizioso progetto finalizzato:

  • a diffondere la conoscenza e l’informazione sul significato dell’acromatopsia nel più vasto ambito delle patologie della visione;
  • ad aiutare le famiglie ed i bambini a riconoscere la patologia ed affrontarla nella sua specificità nell’interesse del disabile e della comunità in cui vive;
  • ad aiutare gli insegnanti delle scuole a fornire loro l’appropriato sostegno agli acromati per la loro integrazione, ed a proporre una riflessione “didattica” sul significato della vista e dell’uso dei colori a tutti gli alunni;
  • a favorire un aggiornamento sulla patologia presso gli oculisti e gli ottici;
  • a proseguire nell’attività di censimento degli acromati residenti nella Regione che l’Associazione ha fra i suoi obiettivi, per togliere questi soggetti dall’isolamento ed aiutarli nella ricerca di specialisti per la diagnosi e per l’inserimento nel mondo della scuola e del lavoro.

Tale progetto ha trovato il consenso da parte della Regione Veneto (Assessorato alle Politiche Sociali, del Volontariato e Non Profit) che, in questa sede, vogliamo infinitamente ringraziare per il contributo messoci a disposizione, e che si sostanzia:

  • nella realizzazione di supporti informativi (video e opuscolo divulgativo);
  • nel contattare e coinvolgere le sedi dei Centri tiflologici e di riabilitazione presenti nella Regione;
  • nell’organizzare un convegno fra gli acromati e le loro famiglie, gli specialisti, gli insegnanti, gli ottici e le istituzioni locali;
  • nel promuovere incontri con insegnanti nelle scuole della Regione;
  • nella raccolta delle esperienze maturate a favore di altre Associazioni e istituzioni estere che potranno farne uso.

L’odierno incontro si presenta, quindi, quale occasione per illustrare lo stato dell’arte delle attuali conoscenze in tema di acromatopsia, di come meglio diagnosticarla precocemente, affrontarla e comprenderla; per presentare il video e l’opuscolo divulgativo realizzati in questi mesi; per promuovere l’avvio della divulgazione dell’iniziativa nelle scuole (che terminerà il prossimo anno scolastico); per proporre un documento operativo per gli oculisti, per avviare il censimento degli alunni acromati nelle scuole venete.
Un ambizioso progetto al quale da tempo l’Associazione è impegnata per la sua migliore riuscita.
L’odierna occasione è anche motivo per il rinnovo delle cariche sociali (Consiglio Direttivo e Revisori Contabili) che saranno chiamate a proseguire, e migliorare, quanto sin qui fatto.
A tutti voi l’augurio che questa giornata possa costituire un’esperienza di ricchezza umana e di approfondimento su di un tema ed una condizione di vita, particolare, rara, non sempre facile da accettare e comprendere.
Un sentito ringraziamento:

  • alla Regione Veneto – Assessorato alle Politiche Sociali, Volontariato e Non Profit, ed in particolare al dott. Antonio De Poli per aver creduto nell’importanza del progetto;
  • ai Consiglieri Franco Fogliani, Elisabetta Luchetta e Diego Romagnoli per essersi prodigati nell’organizzare il convegno;
  • agli attori del video Simone, Gioele e Valentina e ai loro genitori per la disponibilità prestata durante le riprese;
  • al sig. Paolo Serafini, regista del video, per la sensibilità e professionalità dimostrata;
  • all’amico Vincenzo Sacchetti per i tanti suggerimenti e idee offerte per la realizzazione del video.

Il Presidente
Francesco Bassani

Convegni sull’acromatopsia

1999-06-19/20, Verona, I Incontro-Convegno Nazionale sull’acromatopsia
2000-09-02/03, Vietri sul Mare (SA), II Convegno Nazionale sull’acromatopsia: “Il buio della luce”
2004-06-05, Verona, III Convegno Nazionale sull’acromatopsia: “Conosciamo gli acromati”
2004-11-13, Palermo, Convegno Nazionale: “L’Acromatopsia e le patologie rare della retina”
2007-01-20, Torino, Evento Formativo: “Approccio ad una rara malattia della vista: ACROMATOPSIA”
2010-03-14, Verona, Convegno Nazionale 2010: “Convocato il Direttivo dell’Associazione Acromati Italiani onlus”

Secondo Convegno Nazionale sull’Acromatopsia

Vietri sul Mare (Salerno), 2-3 Settembre 2000

L’Acromatopsia è un raro difetto di vista ereditario e congenito. Ciò che un acromate vede sono solo le sfumature di “grigio” possibili tra il bianco e il nero. All’incapacità di vedere i colori si aggiungono l’estrema sensibilità alla luce e la bassissima acuità visiva. Dall’acromatopsia non si può guarire con le attuali conoscenze mediche. L’unica statistica elaborata in merito negli Stati Uniti d’America ha stimato che vi è un acromate ogni 33.000 abitanti! Chi nasce con questo difetto di vista e i suoi familiari devono affrontare notevoli problemi sia pratici che psicologici. Per tale motivo è nata l’Associazione Acromati Italiani ONLUS.
Incontrarsi diviene un importante veicolo formativo e di proposizione di iniziative utili anche al mondo scientifico.
Il Secondo Convegno Nazionale di acromati e famiglie è avvenuto nella Costiera Amalfitana a Vietri sul Mare (Salerno), nell’incantevole scenario del Lloyd’s Baia Hotel.
Costiera Amalfitana e Lloyd’s Baia Hotel
Anche in questa occasione abbiamo avuto l’onore di avere ospite il prof. Sharpe che ci ha illustrato le novità della ricerca scientifica sull’acromatopsia.
Il programma del Convegno è stato davvero intenso, con ampi spazi dati alle relazioni scientifiche sull’acromatopsia, ma anche con possibilità di confronto e scambio di esperienze e conoscenze tra gli acromati e i loro familiari. Non è mancata nemmeno la possibilità di un indimenticabile bagno in mare al tramonto per molti acromati!
Ecco alcune foto del Convegno: cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle:
L.T.Sharpe
Sindaco di Vietri
Cena conviviale
Gruppo degli acromati

Primo Incontro-Convegno Nazionale sull’Acromatopsia

Parona (Verona), 19-20 Giugno 1999

Alcuni acromati e le relative famiglie si sono conosciuti negli anni 1997-1998 tramite Frances Futterman ed il relativo The Achromatopsia Network, e ci sono stati diversi incontri informali con occasioni di confronto e scambio di esperienze: hanno così sperimentato, forse per la prima volta, la gioia di uscire dall’isolamento che generalmente provoca una patologia genetica rara come l’acromatopsia.
Successivamente è sorto il desiderio di incontrare altre persone affette dall’acromatopsia per condividere anche con queste le conoscenze e le esperienze frutto delle scoperte di ognuno; allo stesso tempo si desiderava poter disporre di notizie più precise ed approfondite sulla patologia che ci accomuna.
Così il 19 e 20 Giugno 1999 si è tenuto a Parona (Verona), nello splendido scenario di Villa Monastero, il Primo Incontro-Convegno Nazionale sull’Acromatopsia.
Il Convegno ha avuto, tra gli altri, due relatori d’eccezione: il prof. Lindsay Theodore Sharpe e il prof. Knut Nordby.

prof. Lindsay Theodore Sharpe
L.T.SharpeÈ responsabile della ricerca genetica mirata all’Acromatopsia presso l’Università di Tübingen (Germania), scopritore della mutazione genetica del cromosoma 2 responsabile dell’Acromatopsia completa; durante il Convegno ha presentato la relazione dal titolo “At Night All Cats Are Grey – Di Notte Tutti i Gatti Sono Grigi”.
prof. Knut Nordby
K.NordbyStudioso della Scienza della Visione presso l’Università di Oslo (Norvegia), anch’egli acromate, è autore dell’importante resoconto autobiografico “Acromatopsia completa: un’esperienza personale”, e compagno di Oliver Sacks nel viaggio in Polinesia sulle isole a più alta concentrazione di abitanti acromati del mondo (questa esperienza è stata descritta nel celebre libro “L’Isola dei Senza Colore”).

Nel corso del Convegno è stata fondata l’Associazione Acromati Italiani ONLUS.
Ecco alcune foto di questo avvenimento: cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle.
Foto di gruppo
Gruppo degli acromati
L.T.Sharpe e K.Nordby