Category Archives: Acromatopsia

Convegno Acromatopsia 15 febbraio 2014 Hotel Russott – Mestre Venezia

Il 15 febbraio 2014 presso l’Hotel Russott a Mestre (Ve) si terrà il Convegno sull’Acromatopsia su “Ricerca e terapia genica”, con inizio alle ore 10.00. Seguirà l’assemblea dei soci per l’approvazione del bilancio e il rinnovo delle cariche.

Visualizzazione ingrandita della mappa
Per eventuali richieste particolari o  chiarimenti di qualsiasi tipo potete telefonare a Monica 3276892289.

Per arrivare all’Hotel Russott:
se si prende il taxi dall’aeroporto ci sono 10’;
dalla stazione ferroviaria in taxi 10′;
dall’aereoporto si prende il bus n. 5;
dalla stazione si prende il bus n. 9;
per i viaggi da e per venezia si possono prendere i bus n. 5 e n. 12.

Per eventuali pernottamenti disponiamo di due preventivi (per cortesia al momento della prenotazione segnalare che si partecipa al Convegno):

l’Hotel Russott (sede del Convegno): costo 75 € per camera doppia
La quotazione sopra indicata è giornaliera e comprensiva di Buffet breakfast. La tassa di soggiorno di 2,80 € per persona per notte sarà addebitata a parte per ogni pernottamento.

Hotel Garibaldi:
La camera doppia € 67 a notte
La camera doppia uso singolo € 60 a notte
La Camera singola € 55 a notte. Iprezzi sono comprensivi di colazione continentale a buffet.
L’Hotel Garibaldi si trova nel centro storico di Mestre, a 10 minuti dagli svincoli autostradali e a 15 minuti da Venezia e dall’aeroporto. Si raggiunge dalla stazione FS con il bus n. 2

Secondo Incontro-Vacanza in Liguria

Peagna di Ceriale (Savona), 22-27 Agosto 2005

Si è appena concluso il secondo soggiorno organizzato dall’AAI! Nell’attesa delle testimonianze dei partecipanti, pubblichiamo intanto il programma del soggiorno.
Appena possibile sarà pronto il video che racconta anche questa seconda indimenticabile esperienza.
Ecco alcune foto del soggiorno: cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle:

{gallery}liguria{/gallery}

La breve ma intensa vacanza a Pescoluse, Settembre 2002

Abbiamo ricevuto numerose lettere di apprezzamento e ringraziamento dai partecipanti alla vacanza: in sintesi è stata un successo!
Vale per tutte la bella lettera di Vincenzo Sacchetti che in parte pubblichiamo.
Ho ricevuto e letto il nostro giornalino di Settembre 2002; troppo belle le testimonianze rese da alcuni partecipanti all’incontro-vacanza pugliese, una tempesta di emozioni, ragionamenti e propositi stimolanti.
Indescrivibile la gioia provata nel registrare come i “ragazzi” di Verona e Vietri abbiano preso coscienza di se stessi, e si stiano mettendo in gioco per entrare da protagonisti nella partita più bella: la vita; e che dire dei ragazzi che ho conosciuto in Puglia per la prima volta? Stupendi!. E poi… le mamme degli acromati: il miracolo si ripete ogni volta che riesci a trovare il modo di guardarle negli occhi: vi si legge l’amore, la dedizione, l’ansia per la sorte dei loro piccoli, come leggo negli occhi della mia mamma (98 anni compiuti!) quando capita di accennare alla mia condizione visiva; immancabilmente debbo coccolarmela un po’ e buttare la cosa in ridere, per farle tornare nello sguardo quell’espressione furbetta e vivace che tanto amo. Ed i bambini acromati? Attraverso i loro occhi effondono una presenza, una voglia di fare e di vivere, una tenerezza tanto prorompenti da lasciarti senza fiato. Ed ecco la sorpresa: il volto di qualche papà, in alcuni frangenti, è solcato da un rigagnolo umido, e non si tratta di acqua piovana né marina!…
Per questi doni meravigliosi è davvero arduo trovare le parole capaci di esprimere la gratitudine dovuta a coloro che hanno progettato, e poi realizzato l’incontro in terra di Puglia; abbiamo acquisito un patrimonio che rimarrà indelebile nel DNA di ciascuno di noi, e guai se a qualcuno venisse in mente di sottovalutare la valenza dell’esperienza pugliese: oltre a commettere un grossolano errore di valutazione, ne subirebbe grave danno tutta l’associazione.

Puglia: evento straordinario di vita

Domenica 15 settembre 2002. Trascorsa una settimana dal rientro dalla Puglia, rientrati nei panni della nostra normalità di tutti i giorni, non posso non ritornare con la mente a quei giorni, rendendo partecipi tutti voi delle sensazioni da me provate nonché degli esiti dell’Assemblea della nostra Associazione.
Per chi non ha potuto essere presente all’incontro-vacanza pugliese ricordo che Antonio Nora, consigliere dell’Associazione, fin dal convegno di Vietri sul Mare (SA) del settembre 2000 si è reso promotore nell’organizzare una vacanza per acromati (bambini e adulti) e famiglie di acromati. Una vacanza per la nostra Associazione. Una vacanza, quindi, del tutto speciale, che alternasse momenti di svago e divertimento a momenti di scambio di esperienze e di vita associativa.
Ebbene, quel progetto, non solo Antonio è riuscito a realizzarlo in pieno, ma è stato capace di restituire a tutti i partecipanti la gioia dello stare insieme, e insieme fare con tanta naturalezza ciò che a volte ci è venuto meno. Si, perché il nostro essere acromati ci impone a volte di usare un metro di misura diverso da quello generalmente utilizzato, e non sempre siamo nelle condizioni di poter confrontarci alla pari con gli altri (non acromati).
Lì in Puglia, invece, il metro di misura utilizzato era proprio quello adatto a noi acromati. E il bello era che gli altri (non acromati) non solo lo rispettavano, ma lo assecondavano, lo facevano loro proprio. Per esempio, quando si mangiava nella casa dove eravamo alloggiati, a pranzo, le tapparelle erano abbassate al punto che gli occhi degli acromati potevano riposare e stare spalancati con assoluta naturalezza; altro esempio, di sera dopo cena, si giocava a calcetto, e giocavano acromati e non acromati quasi al buio, ossia nelle sole condizioni possibili per gli acromati.
Per realizzare l’incontro-vacanza Antonio si è avvalso 14 volontari: Aniello, Daria, Emanuel, Lucia, Anna, Elisa, Daria, Andrea, Giovanni, Carmine, Antonio, Pina, Luigi, Nicola ciascuno deputato ad uno specifico incarico (ad esempio cucina, dispensa, animazione bambini, guida dei pulmini, pulizie, musica, canto). I volontari sapevano quali sono le conseguenze dell’acromatopsia (cecità ai colori, fotofobia, etc.) ma mai si è potuto avvertire un disagio reciproco, ossia tra chi usa metri di misura differenti. Anzi, proprio loro, i volontari, erano talmente integrati con gli acromati che dall’esterno credo nessuno avrebbe avuto modo di notare differenza alcuna. Una società perfetta, perfetta per gli acromati. Grazie Antonio. Grazie volontari, grazie amici di questa vacanza.
Eravamo alloggiati in una casa-famiglia messaci a disposizione dalla Diocesi di Ugento – Santa Maria di Leuca. Precisamente eravamo in località Pescoluse di Salve in provincia di Lecce (tanto per intenderci proprio nel tacco dell’Italia dove Adriatico e Jonio si confondono, vicino a Santa Maria di Leuca, Nardò, Gallipoli). Una località marina (la spiaggia era a 100 metri), immersa nel verde degli ulivi pugliesi.
La casa era in completa autogestione e gli amici volontari si davano un gran da fare per i pasti, l’animazione serale, gli spostamenti con i pulmini. Ciascuno, liberamente, ha partecipato alle spese dell’iniziativa con dei contributi.
Il programma era molto ricco. Abbiamo fatto delle bellissime escursioni. Siamo stati in barca e abbiamo visto delle stupende grotte. I più si sono molto divertiti in un’acqua cristallina. Non sono mancati bagni notturni, serate danzanti e sfilate all’ultima moda. I pasti erano ottimi.
L’incontro è iniziato lunedì 2 settembre ed è terminato domenica 8. Gli amici volontari sono arrivati con Antonio domenica 1° settembre per organizzare il tutto. Alcuni acromati e le loro famiglie sono arrivati già lunedì, altri nei giorni seguenti. Venerdì e sabato eravamo complessivamente 50 persone.
Una volta arrivati a destinazione e preso possesso della propria camera (con bagno), riposati dal viaggio, rifocillati, l’incontro con gli altri acromati, familiari e gli amici volontari avveniva con uno spirito di ospitalità e di familiarità raramente percepito. Anche da parte di coloro che, in questa occasione, hanno avuto modo di conoscere altri acromati e loro famiglie, si avvertiva che non provavano disagio alcuno: straordinario effetto della condivisione di un interesse comune!!!
Ed ecco che, come in altre occasioni, forse con ancor più intensità emotiva se possibile (vuoi per il contesto familiare della struttura dove alloggiavamo, vuoi perché eravamo in vacanza, o perché l’incontro non era limitato a poche ore ma ad alcuni giorni da trascorrere in compagnia), lo stare insieme, il ritrovarsi nella comunanza della nostra diversità, lo scambiarsi esperienze, il confronto su questioni grandi e piccole, personali e di interesse comune ci ha preso fatalmente la mano. E ancora una volta ciascuno, grazie agli altri, ha ritrovato un po’ se stesso.
Si, è vero. Come giustamente ha avuto modo di riaffermare don Mauro Caurla, acromate, presente all’incontro-vacanza, la cosa importante è, in primo luogo, “esserci”: ecco il primo proposito che la nostra Associazione ha favorito e si impegna a favorire fra acromati e le loro famiglie. E questo è stato il primo risultato dell’incontro-vacanza pugliese.
Accanto alla vita conviviale non sono mancati e non potevano mancare momenti di vita associativa:

nella mattinata di giovedì 5 settembre si è tenuto un incontro con i genitori degli acromati;

nel pomeriggio sempre di giovedì si è tenuto un incontro fra acromati.

Entrambi in momenti di confronto sono stati guidati dal sottoscritto e da Antonio.
Nella mattinata di sabato 7 settembre si è tenuta, invece, l’assemblea dei presenti: acromati e genitori di acromati.
La partecipazione ai vari momenti associativi è stata come sempre estremamente toccante e collaborativa, riaffermando le finalità e gli obiettivi della nostra Associazione.
Ciascuno, in assoluta libertà, genitori e acromati, acromati adulti e acromati ragazzi e bambini, hanno potuto parlare di sé, della propria esperienza, del proprio vissuto, delle difficoltà via via incontrate nell’affrontare la vita.
Si è constatato che, esperienze come questa pugliese valorizzano la voglia e l’importanza dello stare insieme: ecco la prima finalità dell’Associazione.
Sono stati ribaditi gli obiettivi che l’Associazione stessa intende perseguire: riconoscimento a livello istituzionale dell’acromatopsia; importanza della diffusione, specie nel mondo della scuola, della conoscenza dell’acromatopsia e dei limiti visivi di chi ne è affetto; diffusione, specie fra gli acromati e le loro famiglie, degli ausili che possono contribuire a migliorare la vita quotidiana.
Ma si è affermato, soprattutto, e mi piace ricordarlo, che il perseguimento di tali obiettivi non è il frutto dell’impegno dell’Associazione in quanto tale, né tanto meno dell’impegno per quanto ammirevole di questo o quel consigliere o associato, bensì è lo sforzo congiunto di tutti coloro che sono e si sentono accomunati dall’essere acromati, genitori di acromati, amici di acromati.
Infine, a nome di tutta l’Associazione Acromati Italiani – ONLUS, desidero ringraziare tutti coloro che hanno contribuito alla piena riuscita dell’iniziativa:

  • gli amici volontari, non solo per la loro pazienza, sensibilità e bontà d’animo, ma anche per aver offerto o messo a disposizione pentole a pressione, caffè e orzo, pasta, sugo al pesto, camomilla, limoncello e liquori, olio, pomodoro, funghi prataioli, sistema di amplificazione, faretti esterni, cavi elettrici, sistema audio, vestiti per la sfilata in maschera, ombrelloni;
  • l’Associazione SILOE per aver messo a disposizione un pulmino per gli spostamenti;
  • Stefania e Riccardo Personé per aver contribuito alla realizzazione di tutta l’iniziativa, per i gelati offerti, nonché per la fornitura del vino. Ricordo che Stefania è di Nardò, in dolce attesa, alla quale vanno i più sinceri ed affettuosi auguri;
  • l’Associazione AVOCAD per la messa a disposizione del secondo pulmino per i vari spostamenti;
  • Roberto Casagrande per aver offerto lo spumante;
  • Salvatore Sciascia per aver offerto l’olio;
  • la Lega Navale Italiana sezione di Tricase (Lecce) per averci ospitato a cena giovedì 5 settembre.

…e già si pensa ad un altro incontro-vacanza!
Settembre 2002
Francesco Bassani

Gli acromati incontrano gli esperti – Perugia 2005

Perugia, 24 Settembre 2005

Come specificato nell’invito l’Associazione Acromati Italiani organizza un incontro informale fra acromati e professionisti qualificati, i quali presenteranno le loro esperienze su diagnosi, educazione, ausili ottici, etc.
Interverranno la dott.ssa Paola Menduno, oculista di Perugia; il prof. Vincenzo Bizzi, consulente tiflo-pedagogista di Roma; Paolo Fabre, ottico di Chiusi. Sarà presente inoltre il dott. Giuliano Ciani, presidente dell’Unione Italiana dei Ciechi di Perugia.
Coloro che non possono partecipare personalmente all’incontro se lo desiderano possono presentare agli esperti le loro domande contattandoci attraverso il form presente nell’area Contattaci.

Incontro di acromati e famiglie – Milano 2003

Milano, 20 Dicembre 2003

In questa occasione abbiamo avuto modo di conoscere i responsabili della neo costituita Associazione francese A’chrom: il presidente Olivier Vallarde e il webmaster Jean-Max Denis.
È intervenuta poi la prof.ssa Anna Poli del Politecnico di Milano che ci ha illustrato le prospettive delle nuove tecnologie per lo studio e per il superamento del deficit nella visione del colore
È stata l’occasione inoltre per presentare a tutti gli associati il Progetto Veneto: “Conosciamo gli Acromati”.
Non sono mancati poi momenti di scambio di esperienze e conoscenze fra gli acromati adulti e fra i genitori di bambini acromati.
Ecco alcune foto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
O.Vallarde e J.M.Denis con gli interpreti dell’AAI
A.Poli e G.Luchitta
Testimonianza
O.Vallarde e J.M.Denis
Acromati
Presidente e Vicepresidente dell’AAI

Incontro di acromati e famiglie – Verona 2002

Verona, 2 Novembre 2002

In seguito al grandissimo successo del soggiorno in Puglia della prima settimana di settembre 2002, c’era nei partecipanti il desiderio di ritrovarsi ancora, mentre chi non aveva potuto essere presente durante l’estate desiderava percepire l’atmosfera che ha animato la vacanza pugliese.
Ci siano così dati appuntamento per un incontro a Verona, e siamo stati gentilmente ospitati negli ambienti della Parrocchia San Pio X, la parrocchia in cui svolge il ministero il nostro amico don Mauro.
Abbiamo avuto modo così, tra l’altro, di vedere il video della vacanza in Puglia che Giacomo Luchitta ha curato: è stato come rivivere la magnifica esperienza da poco trascorsa! Il video, dal titolo “I COLORI DELLA PUGLIA” è in formato VHS, dura 40 minuti circa, può essere richiesto contattando l’Associazione e versando un contributo per le spese. Ecco intanto la copertina del video. Copertina del video
Dopo i ricordi suscitati dal video e dopo il momento di discussione e di confronto, abbiamo pranzato nei locali della Parrocchia e quindi… non abbiamo resistito a rivivere una delle esperienze più belle della vacanza a Pescoluse: le partite a calcetto serali a lampioni spenti con acromati e non, adulti e bambini! Così il nostro don Mauro ha invitato i più “ardimentosi” nel da calcetto della Parrocchia per un’altra partita! Questa volta però non eravamo in condizioni di luce ideali come in Puglia, ma comunque coperti con gli occhiali filtranti con un po’ di adattamento siamo riusciti sicuramente a divertirci… e qualche volta anche a prendere il pallone!
Ecco alcune foto dell’incontro e dei momenti salienti della partitella a calcetto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
Momenti durante il pranzo
Momenti durante il pranzo
Momenti durante il pranzo
Momenti durante il pranzo
Un po’ di musica
Le formazioni in campo
Parte l’attacco
Cross al centro
Calcio d’angolo
Scatta il contropiede
Fallo in area
Definizione tattica di gioco
La Parrocchia San Pio X di Verona festeggia proprio nel 2002 i 40 anni di fondazione, per cui oltre ad averci accolto e ospitato, al termine di questo incontro ha fatto omaggio a tutti i presenti di un cartoncino commemorativo e dell’augurio di camminare sempre insieme come Associazione, aprendoci sempre agli altri. Biglietto commemorativo Parrocchia San Pio X – Verona

Incontro di acromati e famiglie – Bologna 2002

Bologna, 19 Gennaio 2002

Il 19 gennaio 2002 ci siamo di nuovo incontrati numerosi a Bologna. Nuovi e vecchi amici ci hanno permesso di consolidare e motivare ancora di più la nostra Associazione. Giovani ed adulti hanno parlato di sé, in alcuni casi per la prima volta, liberando energie e speranze. Non sono mancati nuovi spunti di discussione, iniziative e proposte.
Antonio Nora ci ha illustrato il programma che sta preparando per l’Incontro-Vacanza in Puglia a Settembre 2002. Vincenzo Sacchetti ci ha parlato della sua e nostra iniziativa per l’abbattimento delle barriere cromatiche.
Ecco alcune foto (cliccando sulle immagini è possibile ingrandirle):
Presidente F.Bassani
Pubblico in sala
Pubblico in sala
Consigliere A.Nora
Discorsi informali