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Trasporti per Hotel Russott

Ecco gli orari per arrivare all’Hotel Russott per il Convegno del 20/21 ottobre 2018 utilizzando i mezzi pubblici.
Dalla stazione FS di Venezia Mestre: girare a destra all’uscita della stazione per circa 150 mt, oppure dal binario 1 proseguire in direzione Venezia sempre per 150 mt, si giunge alla stazione dell’autobus. Autobus n: 10a (7minuti di percorrenza); 15 (11minuti di percorrenza); 25a (7minuti di percorrenza) direzione Campalto Tessera. Eventualmente chiedere per Hotel Russott Il 10a e il 15
hanno un percorso a piedi minore (circa 3′) dalla fermata di discesa.
– Taxi: la fermata dei taxi è all’uscita della stazione di Venezia Mestre
Da Venezia Piazzale Roma: autobus n. 5 (8minuti di percorrenza); 24H (6minuti di percorrenza); 43 (7minuti di percorrenza) e Tram 1 (11minuti di percorrenza).
La distanza da fare a piedi per raggiungere l’Hotel dalla fermata è di almeno 5′.
-Dall’aereoporto Marco Polo: bus n. 10a, 5, 15, 25a (la percorrenza è di circa 11minuti). L’hotel Russott dista poi circa 7minuti a piedi dalla fermata del bus.

Primo Meeting Europeo sulle Acromatopsie e Monocromatismo dei coni blu

Un invito a Mestre, Venezia

L’ Associazione Acromati Italiani e BCM Families Foundation è fiera di invitarvi al primo Meeting Europeo sull’Acromatopsia e sul Monocromatismo dei coni blu, che si terrà il 20 e 21 Ottobre a Mestre, Venezia.
Il Meeting si terrà presso:
Russott Hotel
Via Orlanda, 4 – 30173 Mestre – Venezia
www.russotthotels.com

Per partecipare al Meeting è necessario registrarsi. Non è richiesta alcuna quota di partecipazione. Troverete informazioni su come registrarsi per il Meeting e su come prenotare l’Hotel più sotto.

La partecipazione al Meeting è un’occasione per confrontare le esperienze tra acromati e famiglie italiane ed europee, riflettere sui vari percorsi ed eventualmente formulare nuove proposte, tenendo presente che insieme siamo rari ma siamo in tanti e possiamo impegnarci concretamente per raggiungere maggior visibilità.
I relatori saranno:

Dr. Susanne Kohl – Institute for Ophtalmic Research – Tuebingen University, Germania
Dr. Cristiana Marchese – ex Medico Genetista presso l’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano – Torino
Dr. Renata Sarno – BCM Families Foundation – Presidente
Oftalmoligi ed esperti di ipovisione italiani e stranieri

Rimanendo a disposizione per ulteriori chiarimenti, vi inviamo i nostri migliori saluti, sperando di potervi incontrare a Mestre.

Registrazione per il meeting:

Per registrarsi al meeting per cortesia clicchi qui

Prenotazione dell’Hotel

Tipo di stanza
Doppia € 99.00 per stanza per notte, inclusa prima colazione a buffet
Tourist tax = € 3.10 per persona per notte
Deluxe: € 129.00 per stanza per notte, inclusa prima colazione a buffet
Tourist tax = € 3.10 per persona per notte
Supplemento tripla € 30.00
Policy bambini
0-5 anni – gratuito
6-11  anni – € 15.00 di supplemento se con due adulti.
I ragazzi da 12 in su pagano come un adulto.
I partecipanti possono, riferendosi all’Evento, accedere alla tariffa concordata, richiedere informazioni ed eventualmente prenotare inviando una e-mail a:
reservation@russotthotels.com
Ogni prenotazione deve essere garantita con carta di credito o prepagata tramite bonifico bancario.

L’AAI ha cambiato sede e è stato rinnovato il Consiglio Direttivo

Il 21 novembre 2016 l’Associazione ha trasferito la sede legale da Verona, Via Palladio n. 12 a Cavedine (TN) Via IV Novembre n. 23. E’ stato conseguentemente modificato lo Statuto.
In pari data, sono state apportate alcune modifiche alle cariche del Consiglio Direttivo. In particolare, è stato nominato quale Presidente la signora Elisabetta Leonardi (che già ricopriva la carica di Vice Presidente). Vice Presidente è stato nominato Giacomo Luchitta. E’ subentrato inoltre un nuovo Consigliere nella persona di Raimondo Baia.

Cominciano i preparativi per il primo DisabilityPride ITALIA

Con questa nota, comunichiamo ufficialmente che nei giorni 8, 9 e 10 Disability pridedel mese di luglio2016, a Palermo, presso i Cantieri Culturali della Zisa, si terrà il primo DisabilityPride italiano. Questa iniziativa, in contemporanea col DisabilityPride di New York, vedrà insieme, per la prima volta, l’Italia e gli Stati Uniti d’America rivendicare gli stessi diritti per le persone disabili, ovvero l’applicazione effettiva dei 50 articoli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone Disabili.

Il DISABILITY PRIDE ITALIA sarà composto da due momenti, il primo vedrà impegnato il mondo della disabilità in delle Conferenze-Dibattito con i quali verranno proposte alle Istituzionile vie da seguire affinché vengano migliorate le politiche socio-assistenziali e sanitarie; il secondo invece servirà per aprire il DisabilityVillage al resto della città, grazie all’aiuto di alcuni musicisti jazz che suoneranno in ognuna delle tre giornate al termine delle conferenze.

Al termine della Conferenza-Dibattito in programma per il 10 luglio ci sarà un collegamento video con gli amici di oltre oceano per suggellare questa intesa, nella speranza che il prossimo anno anche altre nazioni vogliano portare avanti questa iniziativa del DisabilityPride a sostegno dei diritti delle persone disabili.

Tutte le informazioni relative al DisabilityPride Italiasono contenute nel sito Internet www.disabilityprideitalia.org , all’interno del quale le associazioni, i centri medici e le aziende che si occupano di disabilità avranno modo di contattarci se vorranno essere nostri partner.

Il sito ha deciso inoltre di ospitare una piattaforma per il SocialCrowdFunding, in modo da poter offrire la possibilità di ottenere finanziamenti, sotto forma di donazioni, alle associazioni o alle Startup che si occupano di disabilità e che, registrandosi sul sito Internet, avranno modo di esporre il progetto per il quale hanno bisogno di finanziamenti.

2° incontro di Primavera con le Associazioni amiche Telethon

5 aprile 2014
Auditorium S. Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Viale Ferdinando Baldelli 38 – Roma

Alle ore 15:00: Condividere per progredire insieme. Intervista a Renata Sarno (Blue Cone Monocromacy) ed Elisabetta Luchetta (Associazione Acromati Italiani). Modera Anna Maria Zaccheddu (Fondazione Telethon).

Organizzato per la prima volta in collaborazione con Orphanet ed esteso a tutte le Associazioni di malati rari, l’Incontro di Primavera è l’occasione per incontrarsi ed affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle malattie rare. Protagoniste della giornata saranno le Associazioni che presenteranno alcune buone pratiche con il mondo della comunità scientifica, secondo il modello collaborativo a cui la Fondazione Telethon e Orphanet si ispirano da sempre. L’obiettivo è quello di imparare gli uni dagli altri, traendo ispirazione e applicando alcuni modelli nella lotta alla propria malattia, al fine di diventare pazienti esperti in grado di contribuire a migliorare l’informazione nella società e la propria qualità della vita e all’avanzamento della ricerca scientifica.

I video degli interventi al Convegno del 15/02/2014

Per vedere i video, premere il triangolino “Play” al centro della schermata video, successivamente, per vedere il video a schermo intero, premere il pulsantequadratinoche trovate in fondo a destra della schermata del video.

Il Convegno sull’Acromatopsia ed in particolare sulla “Ricerca e terapia genica” che si è svolto a Mestre (Ve) il 15 febbraio 2014, è stato videoregistrato e tutti gli interventi dei vari relatori sono qui sotto inseriti con i link su Youtube. Gli interventi dei relatori stranieri sono tradotti simultaneamente in italiano.

Intervento di apertura del Convegno del Presidente della Associazione Acromati Italiano dott. Francesco Bassani e della Vice Presidente, Sig.ra Elisabetta Lucchetta.

Dott.ssa Renata Sarno: “Il monocromatismo dei coni blu”

Dott.ssa Marchese: “Acromatopsia e monocromatismo dei coni blu”

Dott.ssa Susanne Kohl: Genetic basis of achromatopsia and blue cone monochromatism (Italiano)

Dr. Alexander Smith: Gene therapy for achromatopsia (italiano)

Dott.ssa Ditta Zobor: Gene Therapy for achromatopsia CNGA3 (italiano)

Prof. Sten Andreàsson: ERG and achromatopsia/BCM

Prof. Dott. Kooijman, University Medical Center Groningen UMCG, Royal Dutch Visio, “The Introduction of the Bioptic Driving in The Netherlands”, traduzione in italiano.